Publicado por Karen
Por supuesto, el propósito de este blog es para discutir todo tipo de material relacionado con mi hija Miranda y su Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Como tal, por lo general sólo se menciona a mi hijo, Owen, de paso. Creo que es hora de que rectificar esto un poco y decirle a usted acerca de Owen, y cómo afecta a su mundo FOP.
Owen nació el 28 de enero de 2002, lo que significa que acaba de cumplir 8 años de edad. Owen es alto para su edad, rubio como tanto su mamá y papá a esa edad, y su peor problema de salud es un ojo vago heredado de su padre, que le obliga a usar anteojos para corregir. Le encanta ver los partidos de la NHL y jugar hockey sobre piso, recoge las tarjetas de hockey, se está convirtiendo en un lector de sólidos, disfruta de juegos de mesa y lucha con nuestro gato. Owen tiene un carácter amable y abierto, y no problemas mucho más de él en la vida. Además de todo eso, él es un excelente hermano a su hermana.
Aquí está Owen en su cumpleaños octavo, justo antes de su lección de patinaje.
Creo que la reacción de Owen a la FOP ha sido el más sano de cualquier miembro de nuestra familia. La cosa es que Owen tenía 5 años cuando FOP Miranda fue diagnosticado, por lo que no tiene recuerdos de ella desde antes. Debido a esto, se le conoce como el tiempo que pueda recordar que Miranda tiene FOP y tiene que ser muy cuidadoso para no hacerse daño, que no puede mover sus brazos hacia atrás y la forma en que puede, y que ella no puede hacer ciertas actividades que puede hacer (como el patinaje sobre hielo). Pero, por lo que parece ser que se trate, esos son sólo características de Miranda a la par con su cabello castaño y el hecho de que le gustan los dibujos animados de Bugs Bunny. El resultado es que él trata a su hermana, exactamente de la forma en que habría esperado - lo cual quiere decir que, excepto cuando se necesita específicamente para ser un problema, él no piensa en FOP Miranda.
Afortunadamente para mí y mi esposo Pete, Owen y Miranda parece haber una relación entre hermanos salud muy. Juegan juntos, el comercio de hockey tarjetas (que es uno de esos "mono ve, mono hace" cosas), se ríen de las mismas historias, discuten, la auto-justicia dicen el uno del otro por pequeñas infracciones de las reglas del hogar, que bromas caca y vómito son histéricas, y negociar jugando con la "niña" contra el "niño" juguetes juntos. ¿Qué más se quiere a cualquier niño en un hermano? Como era de esperar, y en el tradicional tradición de las hermanas menores, Miranda idolatra a su hermano mayor, Owen. NADIE es más frío que Owen, donde Miranda se refiere.
Como Owen y Miranda van creciendo, creo que siempre va a ser un gran apoyo para ella. Dicho esto, Pete y yo tengo que seguir vigilantes y asegurarse de que nunca ha Owen ocasiones para sentirse resentidos por las limitaciones impuestas a nuestra familia por FOP. Al igual que cualquier otro niño, debe ir a hacer deporte, hacer cosas con amigos y tener aventuras, aun cuando las actividades son cosas que tal vez Miranda no puede hacer. En este momento, por ejemplo, Owen está en clases de patinaje, aunque eso es algo que no puede dejar que Miranda do. Detención de Owen de hacer lo que sus amigos están haciendo, probablemente sería la mejor manera de fomentar la frustración, que definitivamente no quieren.
He oído algunas historias acerca de los hermanos de las personas con FOP. Que más me gusta es la de dos hermanos, cuando el segundo, que tiene FOP, se unió a su hermano mayor en la universidad. Su madre sabía que sin ser preguntado, el hermano mayor que mantener un ojo para el joven y le ayudan en ocasiones cuando lo necesitaba. Le preocupaba que su hijo primogénito se sentiría impuesto, y ella le dijo que estaba arrepentido de haber a sentir que estaba asumiendo la responsabilidad extra. Según la madre, su hijo mayor le dijo que no pensar en ello, porque ya no carga para él - él amaba a su hermano y quería, por su propia voluntad, para ayudar a su hermano si o cuando necesitaba la ayuda. Como dice la canción, "No es pesado, él es mi hermano." 
Espero que Owen será como el hermano de esta historia. Creo que lo hará.
Miranda y Owen en Navidad la oficina de Pete de los niños del partido.
