Amigos con FOP

Publicado por Karen

Mis hijos quieren a sus abuelos ... em amor amor amor ". Por suerte para Miranda y su hermano Owen, que tienen un conjunto completo de cuatro años.

Los abuelos pueden ser una parte terrible de la vida de cualquier niño. Sin embargo, creo que cuando el niño tiene un trastorno como la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, con gramma y gramps todo es aún más significativa. Desde el punto de los padres de vista, que los padres de uno mismo para el apoyo es invaluable, tanto para boostering emocional y ayuda práctica también. Desde el punto de vista de los niños con FOP, un abuelo puede ser una persona que ofrece un poco de diversión tonta, y una distracción de todas las limitaciones de los días. Eso significa mucho para nuestra familia, pero sé que no son los únicos ... estoy "Amigos de Facebook" con la abuela Erin Kate y abuela de otro niño FOP desde el extranjero, y sé de los demás, así que son mucho más involucrados en su vidas de sus nietos.

En nuestro caso, Miranda tiene dos abuelos que viven en Vancouver, y dos que viven a un día de distancia, en Calgary. Los abuelos son Farmor Vancouver (danés para la abuela, como esta señora encantadora emigraron aquí desde Dinamarca como un adulto joven) y Carl abuelo. Suerte de Miranda llega a pasar todos los lunes con Farmor y el abuelo, mientras mi esposo y yo estamos trabajando. Farmor es muy creativo, y se Miranda participan en todo tipo de artes y oficios de interés (que es grande, ya que ni Pete ni yo somos de esa manera). Farmor y Carl abuelo también le gusta tomar Miranda para las caminatas en el bosque en el Parque del Espíritu del Pacífico y decirle todo acerca de las aves, animales y plantas que ven. Miranda sin duda disfruta de su día con sus abuelos, Vancouver ... No quejas cada vez de ir a su casa!

Miranda y su hermano la oportunidad de ver a sus otros abuelos, mis padres, con menos frecuencia porque viven en Calgary. Sin embargo, cuando los veo, te hacen la mayor parte de ella. El conjunto de Calgary son Baba (Ucrania para la abuela, en honor a las raíces de mi madre) y Mal abuelo. Pasamos una semana cada verano en su casa, y por lo general salen juntos aquí por unos días a finales de primavera o principios del otoño, y cada una por lo general va a salir en su propia durante unos días una vez al año. Mal Baba y el abuelo son ideales para la diversión y risas cada vez que nos reunimos. Además, el abuelo ha buceado Mal de cabeza en la comunidad FOP, y ahora está en la junta directiva de la Asociación Internacional FOP. Eso es realmente fabuloso en lo que a nosotros respecta, y en otro momento, probablemente voy a contar algunos detalles más sobre las cosas que ha hecho que nos apoyan en nuestro viaje con FOP.

Ahora, sin embargo, voy a decir acerca de Baba, quien nos visita por un largo fin de semana extendido. Hace años, mi mamá era una trabajadora social. Ella realmente valora su trabajo con los más desfavorecidos en la sociedad. Ella dejó su trabajo cuando tuvo hijos, pero crió a mi hermana y mi hermano ya mí a ser conscientes de las cuestiones relacionadas con la pobreza, la raza y la capacidad de (des). Mi mamá es una persona muy compasiva y cariñosa que siempre ha tratado de abogar por las personas que se enfrentan a retos en la vida. Por ejemplo, ha trabajado como voluntaria en el Banco de Alimentos de Calgary durante muchos años, y los valores de este trabajo. Cuando nuestros Miranda fue diagnosticado con FOP hace casi 3 años, mi mamá se puso a prueba - que se retire en el miedo, o el paso hasta la placa y ser todo lo que podía ser su nieta especial?

No debe ser ninguna sorpresa que Baba Miranda ha sido todo lo que podíamos haber esperado. Inicialmente estaba tan molesto por FOP como nosotros, pero muy rápidamente puso sus credenciales en el cuidado de su boca es y trató de aprender lo más que pudo acerca de FOP. Baba ha estado interesado en conocer deveopments en FOP investigación, y ella y mi padre han sido fundamentales para dar a conocer la recaudación de fondos a lo largo y ancho y el uso de sus amplias conexiones (trivia - mi mamá tiene 13 hermanos) para recaudar fondos para la causa. Además, Baba ha tratado de conocer a tanta gente en la comunidad FOP lo que pueda por medio de Facebook. Realmente ha sido muy valioso para nosotros saber que, así como Mal abuelo, Farmor y Carl abuelo, son tan positivos acerca de la participación en nuestro viaje con FOP.

En un plano más los pies en la tierra de nivel, Baba se complace en jugar con Miranda y alentándola a tener mucha diversión haciendo actividades que le gustan, tales como juegos de mesa y de inventar historias y escenarios sobre los juguetes de su animal. En esta ocasión, Miranda y yo tomamos Baba en el aeropuerto el viernes (Owen estaba en hockey sobre piso), y los niños han estado divirtiendo con ella desde entonces. Ayer tuvimos un día maravilloso - era soleado y cálido, y nos pasamos casi todo el día fuera. En la mañana, nos llevó a los niños a correr alrededor en un parque local, donde todos nos divertimos jugando y buscan ocultar. Por la tarde, mi madre y yo llevamos a los niños a la Granja Maplewood en el norte de Vancouver, donde los niños van a pasear y ver los animales de granja y mascotas, incluso algunos de ellos (conejos y cabras). Luego, Baba ayer por la noche nos trató a todos a cenar en grasa Burger (yum yum). Después de la cena y de vuelta en nuestra casa, Baba se sentó pacientemente en su silla, mientras que Miranda y Owen la cubría de pies a cabeza en los animales de plástico ...

(Una imagen vale más que mil palabras, ja, ja)

Baba estará aquí hasta el martes de la próxima semana, momento en el que vamos a estar triste de decir adiós. Miranda es la suerte de tener una abuela maravillosa.