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Chanter pour le Nouvel An chinois
29 janvier 2012
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Posté par Karen Parfois, je blogue sur les défis que nous avons avec les activités de recherche, surtout les sports, dont ma fille Miranda peut faire. Oui, fibrodysplasie ossifiante Progressiva a ses difficultés, mais pour beaucoup de choses, il ya peu ou pas de complication FOP. La semaine dernière, par exemple, Miranda et sa classe ont participé à une célébration du Nouvel An chinois à son école. L'école maternelle et de 1re année les enfants ont pratiqué diverses chansons et des présentations pour un certain temps, et ils ont eu à montrer leur travail acharné lors d'une assemblée. Miranda a été clairement excité à ce sujet - elle doit avoir m'a demandé environ 20 fois si je ...
Sports ... Gulp
22 janvier 2012
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Posté par Karen Il semble que nous avons passé beaucoup de temps cette semaine de parler et de penser au sujet des sports. Plus précisément, la participation de ma fille Miranda dans la même. Au Canada, le sport sont encouragés pour tous, valides et les personnes handicapées semblables. Miranda, à l'âge de 7, ne peut s'empêcher d'absorber cela. Mais ... Miranda fibrodysplasie ossifiante Progressiva est un trouble qui fait de nombreux sports difficiles, voire impossibles. La discussion dans notre maison a commencé avec l'un des cadeaux d'anniversaire de Miranda du week-end dernier. Le don a été un costume chiffre mignon de patinage, complet avec des patins à la recherche authentique, pour sa poupée. Miranda adoré ce présent, et passé beaucoup de temps vinaigrette ...
7ème anniversaire de Miranda!
15 janvier 2012
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Posté par Karen Miranda est aujourd'hui de 7 ans. 7. SEPT. Je ne peux pas le croire! Où est passé le temps, et comment avez-vous ma fille si grand? Ce week-end entier a été, comme il se doit, tous les propos de Miranda. Nous avons commencé les festivités le vendredi soir en laissant Miss M choisir où nous allons pour le souper. Elle allait et venait sur la décision tous les jours, et à la fin, enfin repris Boston Pizza. Cela s'est avéré être un choix assez bonne, parce que la serveuse ne lui ont un joli petit brownie avec crème fouettée et de vers en gelée et le ...
Un mot pour 2012
8 janvier 2012
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Posté par Karen Une semaine auparavant, un de mes amis posté sur Facebook qu'elle faisait que l'exercice où vous pensez que d'un seul mot qui décrit le mieux ce que vous espérez pour / voulez réaliser cette année. J'y ai pensé, et avait une réponse immédiate. Le mot que je pensé? Confiance. J'ai réfléchi à cela un peu, et j'ai réalisé que je ne peux penser à beaucoup de manières dont la confiance aidera dans ma vie professionnelle et personnelle, et il s'adapte également très bien dans le contexte de traiter avec Progressiva ma fille Miranda fibrodysplasie ossifiante. En fait, le mot «confiance» ...
Jouer dans la neige, et Happy New Year
1 janvier 2012
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Posté par Karen Ah, c'est le Nouvel An ... Une journée pour l'avenir, et en espérant pour une grande année à venir. Sur le plan négatif, les congés saisonniers ne sont plus un jour - D'oh! Notre famille a eu une pause vraiment amusant, et alors nous serons frais et dispos pour revenir à la routine habituelle, je vais être triste de voir la fin. Un bon morceau, par exemple, a été qu'à partir de Décembre 26 à 29, nous avons eu notre fils, Owen, 9 ans, a signé pour son tout premier jeu de snowboard à Cypress Mountain. Il est allés 4 jours d'affilée, 8 heures 30-03h30 ...
Joyeux Noël!
25 décembre 2011
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Posté par Karen Aujourd'hui est le jour de Noël ... «C'est le plus - belle - ti-iii-moi de l'année!" Miranda, 6 ans, et son frère, Owen âge de 9 ans, ont arraché à leurs cadeaux et sont maintenant avoir un grand temps de jouer avec de nouveaux trésors. Plus tard aujourd'hui, nous allons manger la dinde, patates douces et toutes les fixations, et plus important encore, va aimer et apprécier la compagnie des autres. Miranda va même jouer «Jingle Bells» pour nous sur le piano. ;-) Avant de rejoindre la fête, je vais prendre une page du livre d'aujourd'hui de mon ami Yolaine, et dire un très spécial et sincères Joyeux Noël à ...
Yay! Il est temps de Noël!
18 décembre 2011
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Posté par Karen, je suis BAA-AACK! Et heureux d'être à nouveau blogue, après 3 semaines de congé pour faire face aux a. .. de temps de projet que j'avais à faire par le travail (point final a été Vendredi Déc 16). Le début de Décembre a été un rude corvée pour moi, et maintenant je suis prêt à vous détendre! Cependant, le mois dernier n'était pas un fiasco total en termes de profiter de l'esprit des Fêtes avec mes enfants et son mari - un il ya quelques semaines, j'ai pris une pause et nous sommes tous allés à l'«Stars on Ice Starlight" fête de Noël pour enfants . J'ai écrit au sujet de la Fondation Starlight, avant, comme cela a mon ...
Une nouvelle maman FOP point de vue, et plus encore ...
20 novembre 2011
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Posté par Karen J'ai récemment fait la connaissance (via Internet, mais quand même) d'une femme dont la belle petite fille, Addi, a été récemment diagnostiqués avec fibrodysplasie ossifiante Progressiva. Tout en parcourant tous les temps forts et difficiles que cela implique, mon nouvel ami, Shannon, a également commencé un blog sur le voyage de sa famille avec FOP. Récemment, Shannon et sa famille ont eu la chance de rencontrer le Dr Kaplan, FOP médecin extraordinaire. Aujourd'hui, je veux partager avec vous blogue de Shannon au sujet de cette réunion. Check it out à l'adresse: http://fopjourney.blogspot.com/2011_11_01_archive.html Je suis tellement heureux de voir que Shannon trouvé la réunion utile et inspirant. De mon propre point de vue, une chose qui est si grande sur le docteur ...
Fiasco du vaccin contre la grippe, la Partie III
13 novembre 2011
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Posté par Karen Pourquoi ne pas faire vacciner contre la grippe jamais une chose simple pour Miranda? C'est la troisième année consécutive que nous avons connu le théâtre et / ou de la confusion et / ou des retards à obtenir un vaccin contre la grippe simple pour Mlle M. j'ai à dire, cela devient un peu vieux ... [Caption id = "attachment_1507" align = "alignnone" width = "244" caption = "" Waahhhh! Je ne veux pas vacciner contre la grippe légende !""][/] Avant que je vous dis l'histoire de cette année, cependant, un peu de fond. Bien sûr, personne ne veut d'attraper la grippe - mais pour les gens qui ont ossifiante Fibrodsyplasia Progressiva (FOP), comme mon fille Miranda fait, il ya une raison supplémentaire de ne pas se ...
Pour Arica ... Merci de me faire retrouver le sourire
11 novembre 2011
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posté par Suzanne je devrais être triste aujourd'hui. Pourquoi? Parce que j'ai été un peu triste pour un certain temps maintenant. Mais je ne suis pas aujourd'hui. De tous les jours pour se sentir heureux, le temps d'automne magnifique ici à Seattle a tourné sombre et pluvieux. Au lieu de feuilles sèches jonchant nos pelouses et nos rues, nous avons maintenant ont désormais la végétation mouillée et détrempée partout. Erin adore jouer dehors avec ses amis et ne peut pas aujourd'hui en raison de la tempête roulant à travers. Dernièrement, je me surprends à avoir plus tristes jours que des jours heureux. Ce matin, j'ai réalisé que j'ai été triste pour un temps très long. J'ai ...
FOP Stole My Precious Memories
6 novembre 2011
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Publié par Karen Âge 18 mois à 3 ans est un moment vraiment amusant et excitant dans la vie d'un enfant. C'est généralement quand un enfant commence à parler et à construire sa ou ses compétences linguistiques. J'ai tellement de bons souvenirs de mon fils quand il était que l'âge ... Je me souviens de son prononciations drôle de certains mots, des expressions bizarres qu'il avait, la première chose qui attira son attention et les choses qu'il voulait parler. Ce sont quelques unes de mes choses préférées à retenir, et j'ai beaucoup de plaisir raconter mes histoires enfants de ces moments (mon fils, Owen, est maintenant ...
