"Miranda, je vais jouer avec des jouets stuffy si vous jouer avec moi, super-héros." 7 ans Owen affaires avec Miranda, en essayant de trouver un angle qui va de son intérêt de 4 ans, une soeur. En fonction de son humeur, soit elle saute et crie son accord, ou bien essaie de négocier pour [...]

Cette semaine a été une longue semaine. Le saut de la garderie a été toute la semaine. En plus, Erin du préscolaire n'ont pas école le mercredi et le jeudi pour les parents de conférences. Elle aime aller à l'école, mais elle aime aussi jouer avec les garderie des enfants. Elle a bénéficié de sa courte semaine d'école. Aujourd'hui, c'est un professeur [...]

Beaucoup de jours, Miranda FOP s'estompe à l'arrière-plan. Oui, nous devons être prudents, et de faire un peu les choses différemment, mais la plupart du temps, nous pensons à Miranda et ne se concentre pas sur FOP. Aujourd'hui, cependant, a été pas l'un de ces jours ...
Aujourd'hui est un jour pour faire face à ce qui se rapporte à Fibrodysplasia ossifiante progressive. Tout d'abord, il [...]

FOP nombreux patients et leurs familles ont été heureux d'entendre l'annonce officielle que le Président Obama a infirmé la position du gouvernement fédéral en matière de financement de recherche sur les cellules souches embryonnaires. Bien que la quantité d'argent que le gouvernement pourrait fournir à la recherche n'est pas connue à ce moment-là, au moins les a rouvert la porte. Cela ne signifie certainement pas que nous allons [...]

Aujourd'hui, j'ai pris Miranda à notre piscine municipale, où elle passe des appels pour "natation". Elle voit son frère Owen y aller pour des cours, donc je pense que c'est la raison pour laquelle elle se réfère à la piscine, cours de natation. Miranda LOVES la piscine, et je tiens à encourager dans l'eau, parce que la natation est [...]

Le IFOPA a publié une série de vidéos avec le Dr Frederick Kaplan et Eileen Shore. Chaque segment varie de un peu plus d'une minute de temps de huit minutes. Ils sont une excellente source d'information pour les patients FOP, les familles et les aidants. Nous avoir ici sur le site. Ils sont dans l'onglet à droite appelé [...]

J'ai un surplus de marchandises IFOPA que j'ai besoin de retourner à la IFOPA bureau à Orlando, en Floride. Au lieu de le renvoyer par courrier Je pensais vendre la marchandise ici. Voici ce que je dispose:
Taille adulte IFOPA t-shirts - Small (34 - 36), Medium (38 - 40), Large (42-44) pour 10 $ [...]

Comme promis, voici la vidéo de Mystery Diagnostic: La fille qui ne pouvait pas se déplacer que diffusé sur Discovery Health Channel sur Mars 2, 2009 at 10:00 pm EST.

Voici le commercial sur Discovery Health Channel sur le Mystère de diagnostic épisode "La fille qui ne pouvait pas se déplacer". L'épisode diffusé le lundi à 10pm orientale.
C'est rapide, mais vous pouvez voir les photos de Erin la pointe des pieds et le dos dans le commerce. Ses orteils apparaissent à la deuxième marque de 0h04, et son retour est à la [...]

Comme Alan et Suzanne, qui a blogué sur cette question, j'ai également été très bouleversé d'entendre parler d'un préjudice subi par notre jeune ami. Pour ceux qui n'ont pas lu ces blogs, il ya un garçon qui est l'âge de 13 ans et a Fibrodysplasia ossifiante progressive, tout comme Miranda et Erin. Il ya quelques jours, [...]