Archive pour Juin 2008
Discovery Health Channel "Diagnostic Mystère"
30 juin 2008
Read More
1
J'ai perdu le compte du nombre de fois j'ai dit à quelqu'un que je me sentais comme si nous vivions une histoire sur le Diagnostic Mystère. Et voilà que j'ai reçu un courriel aujourd'hui d'un producteur associé du Diagnostic Mystère. Il demanda la permission d'utiliser certaines des photos d'Erin pour un spectacle qu'ils mettent ensemble sur FOP. J'ai été ravie de donner la permission, et encore plus ravis de savoir FOP obtiendront un certain temps l'air important. L'épisode mettra en vedette FOP Kurpiel Ashley, qui vit à Peachtree City, GA. Elle a été diagnostiquée à 3 1 / 2 ans (elle est 27 maintenant). Retour ensuite très ...
Médecine de réadaptation
30 juin 2008
Read More
1
Dans le Dr Kaplan prochain rapport annuel, il ya un segment dédié à l'utilisation des relaxants musculaires chez les patients FOP. Aujourd'hui, j'ai reçu un appel de la clinique de médecine de réadaptation à l'Hôpital pour enfants. Elle va être de voir un médecin au mois d'août qui est conscient de acutally FOP (surprise!) Et traite les enfants atteints de paralysie Cerebal. Il existe plusieurs types de relaxants musculaires qui ont été utiles avec le tissu musculaire relativement sain qui a raccourci (comme dans les muscles du cou d'Erin). Il n'a pas eu beaucoup d'études avec des relaxants musculaires entre les poussées, mais il vaut la peine de parler à la médecine de réadaptation sur la probabilité de leur utilisation. Je ...
Rencontre avec le conseiller en génétique
27 juin 2008
Read More
0
Hier nous avons eu un rendez-vous longtemps avec Dawn. Nous sommes allés sur le «quoi ne pas faire» et «ce qui est acceptable de faire." Puisque l'information sur tous les FOP est en ligne Alan et je savais que la plupart des informations. Toutefois, nous avons appris quelques petites choses. Alan posées sur le traitement de FOP avec le Celebrex. Fondamentalement Celebrex a la même fonctionnalité que le naproxène que nous lui donner. Médecins n'aime pas à prescrire le Celebrex à des enfants b / c des effets secondaires potentiels. Nous avons pensé que le Celebrex serait en mesure d'arrêter la formation de cellules sanguines qui interdirait toute la croissance des os supplémentaires (os original et ...
Vente de garage
27 juin 2008
Read More
0
Nous avons provisoirement prévu une vente de garage pour les 8 et 9 août. Tous les profits iront vers le traitement d'Erin et de factures médicales. Si vous êtes dans la région de Seattle et souhaitez faire un don trucs que vous n'avez plus besoin, s'il vous plaît n'hésitez pas à me contacter. Nous allons l'enlever vos mains et le stocker. Comme nous le fer plus de détails je vais être sûr de laisser savoir à tous. Jusque-là, nous acceptons les dons pour la vente.
Merci Uncle Mike
27 juin 2008
Read More
0
Mon frère Mike était là à la maison quand nous sommes arrivés les nouvelles que le test d'Erin est revenue positive pour FOP. Il était d'une grande aide ... il cuisinait un repas de saumon fabuleux et passé du temps avec les garçons. Merci, Mike!
Non ... je ne suis pas d'accord, mais je serai
24 juin 2008
Read More
0
Aujourd'hui était une journée très difficile. Tout d'abord, Dawn (le conseiller en génétique) a appelé aujourd'hui autour de 5:30 PM. Elle a confirmé que le laboratoire a vu dans l'ADN d'Erin gène muté associé avec FOP. Peu importe combien j'ai pu me préparer, la tristesse est écrasante. Honnêtement, je pense que Erin est dépouillé de toutes les opportunités que l'enfant devrait avoir. Pourquoi je me sens comme il s'agit d'une condamnation à mort? Elle ne sera pas «mourir» à partir FOP mais quand même ... Les bonnes nouvelles sont le Dr Kaplan veut voir Erin. Par la grâce de Dieu, notre comptable arrêté par aujourd'hui à 16h00 à ...
C'est officiel
24 juin 2008
Read More
0
L'aube du Centre hospitalier pour enfants de génétique appelée aujourd'hui. Erin testés positifs pour le gène FOP.
Vivre avec FOP
23 juin 2008
Read More
0
Alan et moi avons eu l'occasion de parler à deux familles distinctes, qui vivent également avec FOP. Alan a parlé à Sarah Steele et sa mère, Marilyn, le week-end (un lien vers un article à propos de Sarah est sur le «Liens Web FOP" page). Il a été tellement inspirée après avoir parlé avec eux. Sarah a 23 ans et est diplômé de l'Université de Washington. Elle vit à Redmond, qui est juste en bas de la rue de nous. Je pense Alan serait une meilleure personne à bloguer à propos de sa conversation. Cependant, je peux attester qu'il a été éclairé après leur ...
Good Weekend
23 juin 2008
Read More
0
Nous avons eu un week-end plutôt bon. Pour commencer, le vendredi matin, l'enflure avait diminué d'Erin sur son dos. Cependant, nous pouvons maintenant voir clairement le nouvel os FOP qui se sont développées. Il ressemble beaucoup à toutes les photos que nous avons vu des patients FOP. Nous allons prendre une photo de son dos un poste ici. Les bonnes nouvelles sont, c'est qu'elle n'est plus dans aucune douleur. Elle cesser de prendre l'Aleve et prednisone pour le moment. Je pense Erin a traversé une autre poussée de croissance. Je me demande si la poussée de croissance apporté sur cette dernière poussée (une question pour les médecins). ...
Autres pages FOP
19 juin 2008
Read More
0
Toujours faire plus de recherche. Beaucoup de gens avec FOP sites n'ont pas grande, mais j'ai trouvé un qui a de nombreuses informations et des tonnes de photos de leur fils grandir. Le site (FOP Suède) est en suédois, mais vous pouvez lire la traduction en anglais en cliquant ici. La chose absolument incroyable, c'est que cet enfant a la saillie exactement les mêmes à l'arrière de la tête comme Erin n'a ... vous pouvez le voir dans leur galerie photo. Ils ont documenté par des photos de toutes les grosseurs inhabituelles et des gonflements, qui est exactement ce qui se passe grâce à Erin. Il est intéressant de voir ce que nous sommes ...
