Amis avec FOP

Dans le Dr Kaplan prochain rapport annuel, il ya un segment dédié à l'utilisation des relaxants musculaires chez les patients FOP. Aujourd'hui, j'ai reçu un appel de la clinique de médecine de réadaptation à l'Hôpital pour enfants. Elle va être de voir un médecin au mois d'août qui est conscient de acutally FOP (surprise!) Et traite les enfants atteints de paralysie Cerebal. Il existe plusieurs types de relaxants musculaires qui ont été utiles avec le tissu musculaire relativement sain qui a raccourci (comme dans les muscles du cou d'Erin). Il n'a pas eu beaucoup d'études avec des relaxants musculaires entre les poussées, mais il vaut la peine de parler à la médecine de réadaptation sur la probabilité de leur utilisation.

J'ai également appelé la clinique qui Erin était censé être transféré à la thérapie physique, une fois le Centre de soins de fin Kindering Erin. Erin a vu le PT il ya quelques temps avant l'IRM. Je me suis Erin sur la liste d'attente pour leur classe d'hydrothérapie. La liste d'attente est longue mais elle sera la peine d'attendre.

Erin a eu un bon week-end. Elle est allée à la fête d'anniversaire d'un voisin et avait "gâteau dirday." Elle courait autour avec les autres enfants. Nous essayons de laisser courir et être un enfant. Ce sera plus facile une fois nous pouvons réellement obtenir son certaine protection tête. J'ai appelé une entreprise locale qui ne genouillères en néoprène et attelles main. J'espérais qu'ils pourraient mettre quelque chose ensemble pour Erin. Malheureusement, ils ne font pas le travail à forfait et ils ne font pas de casque. J'aime vraiment l'idée de porter un néoprène Erin «couronne» de toutes sortes. La mère, à Vancouver en Colombie-Britannique dont la fille a été diagnostiquée il ya un an, elle m'a envoyé une photo de sa fille "bandeau." Je pensais que c'était une excellente idée pour l'été. Eh bien ... Je vais continuer à essayer de trouver quelque chose. L'aube nous a référé à la clinique crânio-faciale à l'enfance. Tout a une liste d'attente. Je suis sûr que quelque chose va se dérouler.