Nous avons eu un bon week-end de long. Alan et moi hébergé 4e édition de notre quartier de Juillet barbecue. Voisins ont commencé à se rassembler autour 16 heures et 23 heures par notre rue était couverte de feux d'artifice et de débris pétard. Erin a tenu sa propre toute la soirée. Elle a trouvé toutes sortes de goodies à prendre. De la crème fouettée et les fraises à un grand panier de Dums Dum. La prochaine meilleure chose à aller à Ocean Shores, Etat de Washington pour la quatrième reste à la maison et de célébrer avec les pays voisins.
Dimanche, nous avons passé la journée avec Sarah Steele et sa mère Marilyn. Sarah a été diagnostiqué alors qu'elle était âgée de quelques mois et a eu un couple de procédures invasives qui ont aggravé son FOP à un âge précoce. Nous avons pu voir comment chambre de Sarah dispose d'un ascenseur sur son lit qui s'étend dans sa salle de bains. Leur maison est tous les niveaux un si Sarah peut manœuvrer et entre les pièces. J'ai vu des photos quand Sarah était sur l'âge d'Erin et Sarah a eu un "confort" la position de ses bras ... et le fait Erin. Lors de la marche ou la course, le bras droit d'Erin reste à ses côtés. Elle utilise son droit avait à tenir des objets (comme dans l'image) et utilise sa main gauche / bras pour différentes fonctions. J'ai aussi vu des photos de colloques et de rencontres passées FOP. J'ai pu voir les différents degrés de progression FOP. Il ya un groupe de FOPers qui ont tous rencontrés quand ils étaient jeunes et maintenant sont tous dans leur 20. Ils étaient tous debout et à marcher quand ils étaient jeunes, mais maintenant certains sont en fauteuil roulant. Marilyn a déclaré l'un des jalons les plus difficiles qu'elle confrontés à des FOP Sarah était quand hanches Sarah a commencé à se bloquer. Elle se rend alors compte que, avec Sarah dans un fauteuil roulant, Sarah ne tombe pas plus. Là, j'ai entendu ses paroles alors qu'il était assis dans leur salle à manger et j'ai immédiatement pensé à samedi, quand j'ai pris Erin à une toilette publique. J'ai tiré une chaise à l'évier afin Erin pourrait se laver les mains et Erin ne pouvait pas prolonger son bras droit pour se laver. Je me souviens avoir pensé que c'était notre premier défi d'une salle de handicap hostile. Je ne pouvais vraiment pas à trouver le bon côté de cette expérience, mais l'histoire de Marilyn m'a rappelé que je ne trouverez probablement pas que la doublure d'argent tout de suite.
Nous avons eu un temps merveilleux avec Sarah et Marilyn. Sarah ont partagé des histoires de la façon dont elle est restée indépendante tout en allant à l'université. J'ai été agréablement surpris de voir comment arrangeant son université a été à ses besoins. Ils ont changé endroits du groupe de sorte que Sarah peut y assister. Ils ont également donné d'elle une chambre d'étudiant près de la salle de l'AR qui a été conçu pour quatre personnes. Sarah l'a partagé avec un accompagnateur.
Alan et moi avons eu un petit rire sur Erin trouver Gameboy Sarah. À la maison nous sommes tellement habitués à Erin l'accaparement de Nintendo les garçons que les garçons sont formés pour attendre Erin il abandonne (ce qui est habituellement fait sans un combat). Nous finalement obtenu loin de son et de le mettre hors de portée. Oh, Marilyn et Sarah, si vous êtes à la recherche pour elle, c'est sur l'étagère du haut dans votre salle à manger par les photos encadrées.
Je suis rentré et tout de suite senti une vague de dépression m'a frappé. J'ai dit à Alan que j'avais besoin de fixer pendant un certain temps. J'allais de fixer dans notre lit, mais se rend alors compte que j'ai besoin de répéter à côté de Erin dans son lit. Il m'a fait me sentir mieux, mais j'ai encore peur pour l'avenir d'Erin. J'ai appris depuis que nous avons commencé notre voyage avec FOP que j'ai besoin de prendre de l'information en petits morceaux. Si j'essaie de prendre en trop à la fois que je suis débordé. Je voulais rencontrer Sarah et Marilyn et je ne peux pas leur dire "MERCI" suffisant pour nous permettre (et nos enfants malpropres) dans leur maison. Nous sommes maintenant une partie de leur famille élargie FOP, et ils avec les nôtres. Plus je rencontre et le dialogue avec d'autres atteints de FOP et à leurs parents, je me sentirai mieux. À l'heure actuelle il est encore difficile .... mais ça va aller mieux.
