Karen du Canada m'ont écrit et posé quelques questions. Ils ont été les bonnes questions afin que je les poster ici.
1. Je sais que vous avez été le traitement avec le naproxène Erin. Avez Dr K avez des commentaires sur le faire? Les commentaires positifs? Négative? Neutre? Je suis curieux parce que j'ai essayé de trouver une discussion de Naproxen spécifiquement dans les directives de traitement, mais ne pouvait pas le trouver (c'est peut-être discuté sous un autre nom?).
Il nous avait remplir un questionnaire lorsque nous sommes arrivés. Sur la forme, il a demandé quels médicaments Erin a été utilisé. Je n'ai pas reconnu l'un des médicaments, et aucun des options a déclaré le naproxène. Alors je l'ai écrit et il m'a dit naproxène a été parfaitement bien. Le Dr Kaplan a déclaré pour la garder sur elle pendant qu'elle est dans cette phase active. Aussi, le naproxène est un autre nom pour Aleve. Je pense que la plupart des AINS sont sécuritaires, mais il peut avoir énuméré les médicaments qui ont prouvé leur efficacité chez les patients FOP autres.
2. Le médicament sur lesquels ils travaillent - est-elle fondée sur cette «dorsomorphin« substance discuté dans les directives de traitement, ou tout autre chose?
Je me souviens vaguement lui en utilisant ce terme donc je ne peux pas dire à coup sûr. Toutefois, il a dit qu'ils ne peuvent jamais «guérir» FOP b / c il va tuer le patient. Il ya une histoire, il a mentionné où ils ont essayé d'éteindre le gène alors l'embryon se développe. Ce bébé est mort de la souris. Puis il a mentionné qu'ils ont essayé d'injecter un autre embryon de la tétracycline, à la fin de la grossesse. Je ne peux pas se rappeler ce qui est arrivé à cette souris. Je vais demander à Alan ce qu'il se rappelait.
3. Est-ce qu'ils ont toujours l'intention d'avoir un "nom de la souris FOP" concours? N'ai rien entendu à ce sujet récemment ...
Non, il ne mentionne pas le concours. Je suis presque certain qu'il ya plus d'une souris dans le laboratoire.
4. OK, ce n'est pas sur le laboratoire FOP précisément, mais je me demande comment le bras Erin est. Saviez la prednisone éliminer le flare-up, ou at-elle été laissé avec une limitation nouveau bras? Espérant sans nouvelles restrictions ... 
J'ai dit Dr Kaplan sur son bras. Il le sentait et a dit que c'était assez normal pour son âge. Je lui ai dit que j'ai utilisé le prednisone et le gonflement n'a pas obtenu de plus grands. Il a dit que certaines poussées n'ont pas de gonflements. Il a dit que la prednisone a été sûr d'utiliser aussi longtemps que le flare-up n'était pas dans le coffre. Ainsi, il pourrait avoir empêché des renflements plus mais elle est désormais limitée dans son bras gauche. C'est encore plus difficile pour elle de mettre et à enlever des chemises.
