Archive pour Janvier 2009
Une visite chez le dentiste
30 janvier 2009
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Aujourd'hui Miranda avait un rendez-vous de dentiste. Notre dentiste est un gars formidable, qui charme Miranda et garde son calme dans la chaise du dentiste. Tout s'est bien passé, comme d'habitude - il semble Miranda a hérité de Pete et mes bonnes dents. Cependant, je me sens toujours un peu d'appréhension en prenant Miranda chez le dentiste. Les personnes ayant besoin de soins dentaires FOP, comme tout le monde, mais ont une préoccupation particulière unique. Le problème est que si une personne avec FOP étire son ou sa mâchoire trop large, et pendant trop longtemps, cela peut provoquer une poussée de FOP dans la joue ...
FOP vidéo en allemand
30 janvier 2009
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Zum Felde Roger a FOP et a été interviewé pour une émission allemande. Voici le segment mais c'est tout en allemand sans sous-titres. ************************************************** **** A partir de l'Archive Domian: Plaisir Domian (2007). La fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP court) - également connu sous le Multiplex fibrodysplasie ossifiante progressive, la myosite ossifiante progressive, ou syndrome de Münchmeyer - décrit le morbide, l'ossification progressive des tissus conjonctifs et de soutien du corps humain.
Faire bien
30 janvier 2009
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C'est vendredi et jusqu'à aujourd'hui a été une bonne journée pour tous les enfants. Il n'ya pas école aujourd'hui et Brennan, Larkin, et les enfants de garderie sont un bon moment à jouer ensemble. Habituellement Brennan et Larkin seulement quelques heures (si) pour jouer avec Jaiden et Riley. Tous les quatre garçons sont dans une bonne humeur jouer à des jeux ensemble. La formation de pot d'Erin a été frappé-n-miss. Je lui envoie à l'école maternelle dans une couche et elle sent qu'elle peut encore aller en elle. Il n'ya pas d'âge préscolaire, le vendredi et j'ai mis son retour dans les sous-vêtements. Je suis ...
2009 Livres de divertissements
26 janvier 2009
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Salon de coiffure de Melissa et Rob Sprague est la vente de 2009 Livres de divertissements et de don du produit d'Erin. Les ventes ont été lentes et elle peut avoir besoin d'envoyer les livres à la compagnie. Si vous êtes intéressé, s'il vous plaît contactez-moi. Les livres couvrent la région de Seattle / Tacoma et sont de 25 $ la pièce. Ils sont chargés avec des coupons de magasin, rabais sur les voyages, etc
Faire face émotionnellement avec FOP
24 janvier 2009
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Dans les premiers jours du diagnostic de Miranda avec FOP, Pete et j'ai essayé de faire tout notre possible pour apprendre à ce sujet et de connaître (via Internet) personnes dans la communauté FOP. Nous avions besoin de faire ça ... C'était la seule façon dont nous pourrions essayer de s'adapter. Nous avons juste eu à apprendre comment les autres familles traitées avec FOP sur une base quotidienne, et comment ils l'ont fait non seulement survivre, mais vivre. Tout le monde nous avons communiqué avec était si terriblement gentille et serviable, et nous serons éternellement reconnaissants envers eux pour nous soulager dans notre nouvelle vie. Cependant ... J'ai appris que ...
Nouvelles Good .... Nouvelles Bad
21 janvier 2009
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Cela a été un moment depuis que j'ai fourni une mise à jour sur Erin. Mauvaises nouvelles en premier ... Elle vient de terminer avec une poussée jusqu'à horribles. Celui-ci n'a pas duré longtemps mais c'était très douloureux. J'ai gardé sa maison du préscolaire, mardi dernier, b / c elle était si grincheux. J'ai encore oublié de connecter son irritabilité à un sur les prochains éclater. Assez sûr de nuit mercredi le côté gauche de son dos a commencé à enfler. En d'hier l'enflure avait commencé à descendre et maintenant un petit nœud de l'os est collé autour de son omoplate. Erin se plaint maintenant que son bras gauche est mal. Je suis ...
Adaptations des ménages pour FOP
21 janvier 2009
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Juste pour le fun, j'ai pensé écrire aujourd'hui sur certaines des adaptations que nous avons apportées à notre maison pour la rendre plus sûre et plus facile à gérer pour Miranda. Heureusement Miranda n'a pas à ce point besoin d'un fauteuil roulant ou un scooter pour se déplacer, mais néanmoins elle a quelques problèmes qui exigent des solutions différentes. Dans aucun ordre particulier, voici une liste de certains des changements que nous avons apportées à notre maison: - Notre manière d'entrée avant est pavé de carreaux de céramique très dure. Pour minimiser l'effet de tout tombe sur ces carreaux, nous avons couvert toute l'entrée ...
Justin Henke
12 janvier 2009
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Justin Henke est un membre actif huit ans garçon qui a FOP. Son histoire a été diffusée sur la radio publique le week-end, mais voici la version texte - ". Week-End Amérique" Justin Henke sur le
Une course dangereuse
11 janvier 2009
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Aujourd'hui, nous avons pris un voyage à ... attendez qu'il ... au supermarché. Croyez-le ou pas, je considère que comme une sortie difficile. Lorsque Miranda était petit, c'est à dire, moins de 30 lbs, ce n'était pas un problème pour aller faire l'épicerie. Je venais de la pop dans son siège pour enfant dans le panier et loin j'irais. Mais - quand elle est devenue trop grande pour le siège enfant, j'ai eu un problème. J'ai eu une règle très stricte de la main tenant toujours Miranda quand elle se promenait sur une surface dure, mais j'ai vite réalisé que je ne pouvais pas pousser un caddie lourds et ...
Nouvelles flambées
7 janvier 2009
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Dans les 2 derniers jours, j'ai trouvé deux nouvelles poussées sur le dos de Miranda. J'aurais dû savoir qu'il allait se passer, parce que quelques nuits auparavant, elle avait une très agité, le sommeil agité (Nous gardons un moniteur pour bébé dans sa chambre, donc je peux entendre cela). Tourner et vous retourner et de gémissements dans son sommeil sont presque toujours des signes que Miranda est sur le point de développer une poussée ... Le premier que j'ai trouvé est le droit de Miranda bas du dos, juste au-dessus d'un bouton osseuses laissées par une précédente flambée. Le gonflement de nouvelles rend le bouton de vieilles tenir le coup beaucoup ...
