Amis avec FOP

Dans les premiers jours du diagnostic de Miranda avec FOP, Pete et j'ai essayé de faire tout notre possible pour apprendre à ce sujet et de connaître (via Internet) personnes dans la communauté FOP. Nous avions besoin de faire ça ... C'était la seule façon dont nous pourrions essayer de s'adapter. Nous avons juste eu à apprendre comment les autres familles traitées avec FOP sur une base quotidienne, et comment ils l'ont fait non seulement survivre, mais vivre. Tout le monde nous avons communiqué avec était si terriblement gentille et serviable, et nous serons éternellement reconnaissants envers eux pour nous soulager dans notre nouvelle vie.

Cependant ... J'ai appris que tout le monde ne s'adapte aux FOP de cette façon. Pour certaines familles, la seule façon qu'ils puissent faire face est d'aller dans l'isolement de la communauté FOP, et ont aussi peu de contacts avec la communauté que possible. Je ne peux pas personnellement à comprendre comment cela pourrait aider, mais j'ai appris qu'il ya un certain nombre de familles là-bas qui ont choisi de répondre de cette manière, donc pour certaines personnes, cette approche doit évidemment répondre au besoin. Comme je l'ai dit, je ne peux pas le comprendre, mais je dois la respecter. Quoi que vous reçoit toute la journée, comme le dit le dicton.

Lorsque Miranda suis arrivé à son diagnostic, nous avons été très intéressés d'apprendre qu'il ya au moins un autre enfant dans le Grand Vancouver, qui a FOP. On nous a dit de cet enfant par un kinésithérapeute de Miranda et de ses médecins. Apparemment, il était de 11 ans lorsque Miranda a été récemment diagnostiquée. Comme les médecins de Miranda a également traité ce garçon, nous avons demandé s'ils pouvaient contacter sa famille et d'organiser pour nous de parler avec eux, peut-être y répondre. Selon les médecins, pourtant, la famille n'a pas retourné leurs appels quand ils ont laissé des messages sur le sujet. Un des médecins a fait remarquer que cette famille préfère traiter FOP sur leurs propres. Nous avons été déçus, mais évidemment eu à l'accepter.

Dans le 1,75 années depuis Miranda a été diagnostiqué, nous avons eu des contacts étroits avec la communauté par le biais FOP FOP Online, un groupe Internet Yahoo. Je suis éternellement reconnaissant à ce groupe ... Mais pendant tout ce temps, je n'ai vu aucun signe de ce garçon de la région ou de sa famille, malgré le fait que je poste des messages souvent et toujours identifier notre famille comme vivant à Burnaby, en Colombie-Britannique (qui est partie de l'agglomération de Vancouver). Cela confirme mon impression que la famille de ce garçon veut ou a besoin pour gérer FOP sur leurs propres.

Il ya quelques jours j'ai eu à prendre Miranda à l'hôpital pour enfants pour un x-ray. La radiographie est préliminaire à un cours expérimental de traitement proposé par un des médecins de Miranda (je vais parler plus sur ce quand il est lancé). Comme nous nous apprêtions à quitter le service de radiologie, il m'est arrivé de voir un adolescent qui regardait autour de 13 ou 14. Il avait un cou très rigides à la recherche et le dos. Sa mère était d'aider l'attacher l'un de ces hôpitaux blouses que vous portez lors de l'obtention d'une radiographie. En voyant passer la difficulté de ce garçon, j'ai immédiatement pensé ... Eh bien, vous savez.

Etait-ce lui? L'autre enfant avec FOP? Il regarda le bon âge. Pour un couple de secondes, j'ai sérieusement envisagé approcher cette mère et le garçon et en demandant à brûle-pourpoint s'il a FOP. Cependant, tout aussi rapidement que j'ai formé l'idée, j'ai décidé contre elle. Si cette famille ne veut pas de contact avec les autres avec FOP, alors je ne doit pas le pousser dans leurs visages.

Peut-être un certain temps dans le futur, nous allons rencontrer cette famille. Si cela arrive, cependant, il devrait certainement être à leurs conditions. Ce n'est pas juste de pousser les gens dans des situations qu'ils ne veulent pas, et qui ne peuvent pas les aider. Quoi qu'il en soit, où que ce garçon et sa famille peut être, et si elle était ou non entre eux à l'hôpital, je leur souhaite le meilleur.