Archive pour Février 2009
Vivre dans l'instant
27 février 2009
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Comme Alan et Suzanne, qui a blogué sur ce sujet, j'ai également été très contrariée d'entendre parler d'une blessure subie par notre jeune ami. Pour ceux qui n'ont pas lu ces blogs, il ya un garçon qui est de 13 ans et a fibrodysplasie ossifiante Progressiva, tout comme Miranda et Erin. Un couple de jours auparavant, un camarade de classe intentionnellement frappé le genou de notre ami avec un maillet tambour. Le garçon avait bien un gonflement à la suite du coup, et maintenant sa famille craint une FOP flare-up qui va verrouiller son genou. Audition de ce qui m'a rappelé à nouveau que lorsque vous avez affaire ...
Assaut sur le FOPers
26 février 2009
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Je suis totalement scandalisé que quelqu'un aurait délibérément et malicieusement attaquer quelqu'un avec FOP, peu importe comment "bénigne" il peut sembler à l'attaquant. Vous pourrez peut-être se chamailler avec vos amis, mais toute petite bosse peut littéralement paralyser quelqu'un avec FOP. Parce FOP est si étrange, je suis certain que toute l'école est au courant de l'état de tout étudiant qui l'a. Il n'ya aucune excuse pour ce type de comportement. Assaut et charges civiles devrait être sérieusement envisagée sur n'importe qui, indépendamment de l'âge, qui attaque quelqu'un avec FOP. Même une simple pression avec le doigt peut les faire ...
Protéger nos enfants
26 février 2009
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La sécurité est notre priorité numéro un avec Erin (comme Miranda). Nous ne voulons, nous pouvons en inculquant des mesures de sécurité afin de réduire la probabilité d'une chute grave qui pourrait conduire à une restriction permanente / dommages au corps d'Erin. Non seulement ont Erin son casque Halo, mais une grande partie est la communication avec ceux qui prennent soin d'elle. Avant d'âge préscolaire Erin a commencé, à la fois, Alan et moi avons rencontré le personnel de l'école pour parler de FOP et quelles précautions étaient nécessaires pour protéger Erin. J'ai blogué à ce sujet avant et même posté "Questions médicales Erin" ici sur le site. ...
Site mis à jour
25 février 2009
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Le site peut se ressemblent, mais nous avons mis à jour le moteur. Vous avez peut être aussi remarqué le manque de photos ces derniers temps. Cela a été partiellement ma faute. Quand j'ai mis en place le site, j'ai donné des autorisations pour télécharger des photos vers un répertoire particulier, qui a été nommé "2008". Depuis 2009 est arrivé, le système créé automatiquement dans le dossier, mais ne dispose pas des autorisations améliorée. J'ai fixé ce si aucun de nouveaux dossiers (2010 et au-delà) devrait fonctionner parfaitement. Doh!
Un nouveau printemps dans notre démarche
24 février 2009
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2004 a été une très bonne année pour notre famille. Il a commencé un peu quand rocheuses nous avons appris que notre fils aîné était aux prises avec le TDAH, certains symptômes de l'autisme, et a été diagnostiqué étant retard de développement. Nous avions prévu d'aller à Nashville, TN pour se rapprocher de la famille et de prendre dans ma mère malade. Les déménageurs ont été programmées et nous avions une date pour le courrier grands pour aller à travers le pays. Puis nous avons eu une réunion avec le district scolaire au sujet Brennan. Le district scolaire a recommandé que nous rendrait ce dernier coup pour l'amour de notre Brennan. Il avait besoin ...
Magic Jouets Mountain aide trouver un remède pour FOP!
23 février 2009
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Rédigé par Malcolm Munro Lorsque quatre ans Miranda Friz joue dehors avec ses copains à peu, sa mère fait en sorte Miranda porte son bandeau de protection. Aucun des enfants demander pourquoi elle le porte. Maman et papa Karen Munro Pete Friz dit mamans et les papas dans leur rue sur FOP et pourquoi Miranda a besoin d'être très prudent. Miranda devraient éviter les jeux très physiques comme des bosses et des ecchymoses ainsi, les parents ont dit à leurs enfants. Les enfants entendus et compris. Miranda populaires "grand frère" Owen à seulement sept ans est souvent touchante de protection. Il comprend. Rien de tout cela semble d'impressionner beaucoup Miranda - ...
La vie avec Miranda
21 février 2009
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Parfois je me demande ce que les autres pensent que la vie est comme un enfant qui a fibrodysplasie ossifiante Progressiva. Bien sûr, le but de ce blog et le site est de se concentrer sur la FOP, et comment il affecte Miranda et son ami d'Erin, et Suzanne et moi faisons de notre mieux pour transmettre un sens de l'expérience. Cependant, le fait que Suzanne et moi fonctionner ce site Web ne signifie pas non plus de nous se promène avec FOP sur le cerveau, 24 heures par jour ... Loin de là. OK, laissez-moi revenir en arrière - je ne devrais pas parler de Suzanne, car elle est plus que capable de ...
Jouer dehors
17 février 2009
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Le week-end, Pete et moi avons emmené nos enfants à l'Aquarium de Vancouver, et après cela pour un déjeuner pique-nique et un terrain de jeu amusant au parc Stanley. Ce fut une journée froide mais ensoleillée, et Miranda eu un grand temps courir (serrant son grinçants béluga jouets tout le temps). Ses joues se beau et rose, et elle a obtenu un peu d'exercice de bons. Cependant ... Une fois de plus ma maman FOP de stress-o-meter a débuté dans la haute vitesse. Pourquoi, oh pourquoi, ne Miranda à penser qu'il était tellement amusant de grimper sur les rochers environnants grande cour de récréation? ...
Notre maison est malade
13 février 2009
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Février n'a jamais été un bon mois pour notre famille. Le temps est horrible et tout le bug-a-peu huées semblent faire leur chemin dans la famille et d'infecter et de garderie. Maintenant quand quelqu'un tombe malade, il ya un facteur de la peur tout nouveau impliqué. C'est maintenant une donnée connue que ceux qui vivent avec FOP peut avoir désagréables poussées de tomber malade. Les poussées indique la FOP se poursuit par la croissance de nouveau tissu osseux et la possibilité de nouvelles limitations. Tous les patients FOP sont dit d'obtenir un vaccin annuel contre la grippe depuis la grippe est connue pour FOP progression. Certains FOPers prendre la ...
«Je vais voir le magicien!"
13 février 2009
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Il y aura une collecte de fonds pour la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) à Oz Pizza à Fairburn, en Géorgie. Voici les détails si vous êtes intéressés à aller. ************************************************** *********************************** Venez me rejoindre à Oz Pizza dans la ville de Fairburn, où je fais une «levée de fonds» pour fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) et à reconnaître la «Journée des maladies rares" pour lequel j'ai été nommé porte-parole des patients. Oz Pizza donne 20% de toutes les recettes reçues entre le nombre d'heures de 5-9 h, mardi, Février 24 au IFOPA. Les places sont limitées et donc je demande mes invités à RSVP, ASAP ... que j'ai besoin de donner à chaque ...
