Comme Alan et Suzanne, qui a blogué sur cette question, j'ai également été très bouleversé d'entendre parler d'un préjudice subi par notre jeune ami. Pour ceux qui n'ont pas lu ces blogs, il ya un garçon qui est l'âge de 13 ans et a Fibrodysplasia ossifiante progressive, tout comme Miranda et Erin. Il ya quelques jours, [...]
Je suis totalement outré que quelqu'un puisse volontairement et malicieusement attaque quelqu'un avec FOP, quel que soit le "sain" mai, il semble à l'attaquant.
Vous mai être en mesure de se chamailler avec vos amis, mais toute petite bosse peuvent littéralement paralyser quelqu'un avec FOP. Parce que FOP est tellement étrange, je suis certain que l'ensemble de l'école est au courant [...]
La sécurité est notre priorité numéro un avec Erin (comme avec Miranda). Nous voulons, nous pouvons en créant des mesures de sécurité afin de réduire la probabilité d'une grave chute qui pourrait conduire à permanent de restriction ou de dommages à Erin l'organisme. Non seulement ont Erin Halo son casque, mais une grande partie est la communication avec ceux qui [...]
Le site mai le même aspect, mais nous avons mis à jour le moteur.
Vous mai ont également remarqué le manque de photos ces derniers temps. C'est en partie ma faute. Quand j'ai créé le site, j'ai donné des autorisations pour transférer des photos vers un répertoire en particulier, qui a été nommé "2008". Arrivé Depuis 2009, le système créé automatiquement le dossier, mais [...]
2004 a été une très bonne année pour notre famille. Elle a commencé un peu rocheux lorsque nous avons appris que notre fils aîné était aux prises avec le TDAH, certains symptômes de l'autisme, et on a diagnostiqué un retard de développement en cours. Nous avions prévu de passer à Nashville, TN à plus proche de la famille et de prendre à ma mère malade. [...]
Écrit par Malcolm Munro
Quand quatre ans Miranda Friz joue dehors avec ses petits copains, sa mère veille Miranda porte son bandeau de protection. Aucun des enfants de se demander pourquoi elle le porte. Karen Munro maman et papa a dit Pete Friz mères et les pères dans leur rue, sur FOP et pourquoi Miranda doit être très prudent. [...]
Parfois je me demande ce que d'autres personnes pensent que la vie est comme un enfant qui a Fibrodysplasia ossifiante progressive. Bien entendu, le but de ce blog et le site Web est de se concentrer sur FOP, et comment elle affecte Miranda et son amie Erin, et de Suzanne et moi faisons de notre mieux pour transmettre le sens de la [...]
Le week-end, Pete et moi avons pris nos enfants à l'Aquarium de Vancouver, et après que, pour un pique-nique et de divertissement à un terrain de jeu dans le parc Stanley. Il s'agissait d'une journée ensoleillée mais froide, et Miranda, a eu un grand temps de marche environ (embrayage son grinçant béluga jouet tout le temps). Ses joues [...]
Février n'a jamais été un bon mois pour notre famille. Le temps est horrible et tout le petit bug-a-boos semblent faire leur chemin dans infecter et de la famille et de la garderie. Maintenant, quand quelqu'un tombe malade, il ya un tout nouveau facteur de la peur concernés. Il est maintenant connu, étant donné que les personnes vivant avec le FOP peut avoir [...]
Il y aura une collecte de fonds pour Fibrodysplasia ossifiante progressive (FOP) à Oz Pizza à Fairburn, GA. Voici les détails si vous êtes intéressés à aller.
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Venez vous joindre à moi à Oz Pizza dans la ville de Fairburn
où je suis en train de faire un «fonds» pour Fibrodysplasia ossifiante progressive (FOP) et de reconnaître la «Journée des maladies rares», pour lequel [...]
