Hier, j'ai ramassé Miranda à la garderie, et elle était pleine d'enthousiasme: «Devinez quoi Maman, demain nous arrivons à faire Valentines! Nous allons avoir les cookies! Ça va être une fête et nous sommes censés porter du rose et rouge et il va y avoir tellement de plaisir! "Ses yeux étaient pétillants et elle était pratiquement rebondir avec joie ... C'était tout simplement merveilleux de voir sa s'amuse tellement , et j'ai pensé que pour environ la centième fois le plaisir que j'ai été qu'elle a eu l'occasion d'aller à cette garderie pendant que je travaille.
Après Miranda a été diagnostiqué avec fibrodysplasie ossifiante Progressiva, je désespérais de son pouvoir jamais faire les choses «ordinaires» les enfants peuvent faire. Cependant, je me suis progressivement appris sur tous les soins de santé et autres professionnels qui se consacrent à aider les enfants ayant des besoins spéciaux comme Miranda. Mon petit chou est capable d'aller à sa garderie / maternelle 3 jours par semaine, 9 heures-15 heures, en raison d'une organisation à but non lucratif appelé le BC Centre for Ability, qui exploite le programme pour les enfants pris en charge le développement. Le Programme SCD évalue enfants d'âge préscolaire ayant des besoins spéciaux, détermine ce qui est nécessaire pour les aider à intégrer dans les garderies et les prématernelles, puis fournit le financement et les ressources pour y arriver. En cas de Miranda, SCD fournit du financement à la garderie à avoir un soignant supplémentaire sur le personnel chaque fois qu'elle se présente, afin d'assurer sa sécurité au milieu de tous les autres excités tout-petits à courir et jouer. Il est permis de Miranda l'occasion d'avoir une garderie formidable / expérience préscolaire, tout comme son frère aîné a fait.
Nous avons également eu accès à certains thérapeutes excellent travail (OT) et les kinésithérapeutes (physiothérapeutes). Le premier OT nous avons traité à l'Hôpital pour enfants a fait un bandeau en néoprène quelques différente pour Miranda de porter à protéger sa tête quand elle tombe ou des bosses elle. Cela a été un projet en évolution, mais l'OT patiemment suis retourné et a fait de nouveaux modèles lorsque nous avons demandé. La prochaine OT OT actuelles de Miranda, une femme charmante du Centre for Ability. Cette dame merveilleuse, AJ, vient à notre domicile une fois par mois et offre des suggestions pour aider à Miranda dans son activité quotidienne. Un des principaux points qu'elle nous a raconté que j'ai vraiment apprécié est la chaise Tripp Trapp de Stokke chaise, que je vedette dans un blog précédent. Cette chaire est grand pour le siège de Miranda à la table pour qu'elle puisse atteindre son repas, ce qui est difficile à cause de son épaule et les limitations coude droit. AJ travaille actuellement sur la figure aider Miranda à la meilleure assise et l'agencement de la souris pour apprendre à utiliser un ordinateur. Je comprends qu'elle va aussi aider plus tard, avec l'assouplissement de Miranda à la maternelle (à l'automne de 2010, gulp!).
Miranda est également de voir un physiothérapeute au Centre for Ability. PT Miranda vient une fois tous les 4 à 6 semaines, et depuis qu'elle est une ancienne monitrice de natation tout en étant un PT, elle a accepté de travailler avec moi pour enseigner les rudiments de la Miranda de natation. Miranda ne peut pas prendre des leçons régulières, car les mouvements de son bras, le cou et le dos sont assez restreintes. Jusqu'à présent c'est juste eu beaucoup de pagayer autour, mais à partir de Miranda en apprendre un peu et elle aime vraiment pour "leçons de natation", tout comme son grand frère ...
Enfin, nous avons un grand pédiatre et généticien médical qui prennent soin de la fin médicale des choses. Ces deux messieurs ont été vraiment exceptionnel, serviable et de soutien.
Je suis extrêmement reconnaissant pour tous ces gens magnifiques qui aident permettent Miranda de vivre sa vie et faire les autres choses 4 ans faire. FOP est une pilule amère à avaler, mais ce genre et les gens merveilleux de nous démontrer à maintes reprises que la vie de Miranda n'a pas pris fin quand elle a obtenu son diagnostic FOP. En fait, c'est seulement que commencer ...
