Amis avec FOP

La sécurité est notre priorité numéro un avec Erin (comme Miranda). Nous voulons nous pouvons en instillant des mesures de sécurité afin de réduire la probabilité d'une chute grave qui pourrait conduire à une restriction permanente / des dégâts au corps d'Erin. Non seulement ne Erin avoir son casque Halo, mais une grande partie est la communication avec ceux qui prennent soin d'elle. Avant d'Erin préscolaire a commencé, à la fois Alan et moi avons rencontré le personnel de l'école pour parler de FOP et quelles précautions sont nécessaires pour protéger Erin. J'ai blogué à ce sujet avant et même posté "Questions médicales Erin" ici sur le site. Juste que tout le monde le sait, Karen a en fait écrit le document pour la garderie de Miranda et je l'ai simplement modifié pour les besoins d'Erin. Pour la plupart des exigences des deux filles sont similaires.

L'école est juste une partie de la vie d'Erin. Alan et j'ai rarement quitter son du jour au lendemain, quelque part. Cependant, nous devons notre temps à nous aussi. Mon frère, Sean, regardé les enfants pour un week-end pour nous quand nous sommes partis pour notre anniversaire de mariage. Je savais Erin était en de bonnes mains et elle était dans son propre environnement. Notre inquiétude n'était pas trop élevé pour le week-end, bien que nous n'avons appeler pour vérifier sur tout le monde. Je pense que nous étions plus intéressés que l'oncle Sean aurait encore sa raison, après le week-end (love ya Sean!). Pour la première fois dans un temps très long, nous avons eu une baby-sitter viennent pour regarder les enfants pendant quelques heures. Une fois de plus je me sentais parfaitement bien avec la capacité de notre baby-sitter pour gérer les enfants et pour protéger Erin. Erin fait bien dans son propre espace, sur sa place sur le canapé, avec ses sept couvertures, et ses jouets. Erin est de s'habituer à maman et papa d'être loin pendant quelques heures. De plus, lorsque la baby-sitter vient plus ils obtiennent pizza, biscuits, et de la soude .... ohhhh ... friandises délicieuses! Notre plus grand défi était ce week-end précédent quand grand-maman a pris les enfants pour un séjour d'une nuit. C'était la première fois Erin dormi loin de son propre lit sans nous. Elle a eu ses deux frères plus âgés et cela a aidé. Elle était tellement bouleversée quand elle a réalisé qu'elle devait rentrer à la maison, mais grand-mère est resté. Dans l'ensemble, nous faisons des progrès! Je ne peux qu'espérer que Alan et je peux passer des nuits ce jour, plus à l'avenir.

Je comptais sur les blogs au sujet de la baby-sitter et la nuitée. Puis, j'ai lu un courriel d'une mère d'un adolescent FOP hier que presque arrêté de battre mon cœur. Avec sa permission, voici une copie de son courriel à FOPonline:

Que feriez-vous?

Salut les amis,

Je sais que je n'ai pas été pendant un certain temps, FOP a été calme et j'ai été occupé à planifier notre très fructueux de collecte de fonds. Ce qui était étonnant, je vais vous dire plus tard. En ce moment je suis très préoccupé par mon fils, Cody, qui est maintenant 13 et en 7e année. Cody ne nous dit jamais quand il est moqué de ou d'intimidation. Presque tout le monde l'aime mais il ya toujours quelques enfants souffrant d'insécurité qui appellent le nom et se moquer des façons ses bras sont verrouillés. Aujourd'hui, un enfant à coups de poing dans le bras et l'a frappé dans le genou, car Cody déplacé sa chaise dans la bande pour qu'il puisse voir l'instructeur de mieux. Eh bien, l'enfant a été textos (et ne doit pas avoir été) et ne voulait pas l'enseignant de voir. Il pensait Cody déplacé la chaise sur le but de lui causer des ennuis et l'enfant l'a frappé et l'a frappé avec un maillet en droit de tambour sur la rotule. Le genou est enflé maintenant et nous sommes très peur qu'il se verrouille en place. Nous lui avons donné une bonne dose de prednisone et avoir de la glace sur le genou. J'ai besoin de conseils auprès de vous mes amis, ce que je lui laisser le choix de quelle façon il veut que le genou pour bloquer si c'est le cas, ou puis-je décider ou dois-je laisser la nature décider ou un orthopédiste décider. Et lequel choisiriez-vous, droite, courbée ou légèrement pliés? Tant va dans ma tête en ce moment, pouvez-vous dire.
 
Nous serions ravis d'entendre vos pensées.

Jen

Quand j'ai lu email Jen je me suis senti tout l'air se aspiré hors de mes poumons. Ma bouche ouverte accroché et j'ai été dans un état de choc pendant une longue période. J'ai dit à Alan à ce sujet et je pouvais voir la rage s'accumulent dans son visage. Ici, nous testons notre fiabilité des autres avec Erin et nous entendons cette histoire. Ensuite, je pensais que les garçons sont plus susceptibles d'être dans une altercation physique que les filles. Pourtant, il n'est pas facile d'être une interpolation / adolescent, mais ajouter des FOP pour le .... il doit être un moment très difficile dans leur vie. Alan et moi de penser à Cody et sa famille pendant cette période. Tout le monde espère pas de restrictions permanentes viennent sujet de cet incident. FOPers autres ont convenu qu'elles ont eu des coups durs à leur corps sans l'élaboration d'un FOP flare-up ou des restrictions. Et oui, les parents Cody sont des poursuites judiciaires. Altercation Cody a suscité beaucoup d'émotions dans la communauté FOP. En tant que parent, je suis complètement désespéré. Nous ne pouvons pas protéger nos enfants 100% du temps, mais nos cœurs nous disent que nous devons.

Enfin, malheureusement, la communauté FOP a perdu un autre jeune OFPER. Kimberly Messnick (23 ans) à New York est décédé récemment. Aucun détail les raisons pour lesquelles ont été donnés. Bien que quelqu'un a mentionné que Kimberly a été hospitalisée en Janvier. Elle a été aux prises avec des engourdissements dans les jambes et la respiration. Kimberly et sa mère font partie de quelques connus mère / fille paires qui ont FOP. Nos sympathies et nos condoléances vont à la famille Messnick.