Amis avec FOP

Beaucoup de jours, les fondus de Miranda FOP dans l'arrière-plan. Oui, nous devons être prudents, et faire quelques petites choses différemment, mais la plupart du temps, nous suffit de penser à Miranda et ne pas se focaliser sur la FOP. Aujourd'hui, cependant, n'était pas un de ces jours ...

Aujourd'hui fut une journée pour faire face à des choses liées à la fibrodysplasie ossifiante Progressiva. Tout d'abord, il était temps pour la visite mensuelle de Miranda avec son physiothérapeute / professeur de natation. La semaine dernière nous sommes allés nager sur notre propre, mais cette semaine Miranda et j'ai rencontré son thérapeute, Andrea, à la piscine. Nous sommes allés à CG Brown Piscine ici à Burnaby, qui est une ancienne installation, mais a une très belle "tot" piscine, qui est seulement à la poitrine de Miranda au plus profond de son. Andrea et moi travaillons sur l'enseignement Miranda quelques principes simples de la baignade.

Andrea a noté dès le début que Miranda aura natation ennuis sur le ventre, car elle ne peut pas plier l'échine à relever la tête hors de l'eau. Mise au point d'Andrea, est donc à essayer d'obtenir Miranda pour apprendre à nager sur le dos. Une des parties les plus élémentaires de la natation est un flotteur - Miranda ne peut pas flotter encore, mais il était très fier de montrer Andrea qu'elle a appris à se détendre sur son dos dans l'eau et se dégourdir les jambes à l'horizontale. Je peux la tenir encore dans l'eau avec une seule main! Elle sera bientôt flottante, je suis sûr. Andrea a été impressionné par les progrès qu'elle a fait. En plus de flotter, nous avons également essayé de travailler sur certains mouvements de bras. C'est un peu plus difficile, car Miranda a pas beaucoup de mouvement à gauche dans ses coudes, et encore moins dans les épaules - elle peut gérer un crâne plutôt petit de taille avec ses mains, et ne le fait pas encore bien. Elle a une bonne, bon coup de pied, si. En général, les choses sont à venir sur, et je pense qu'elle va apprendre à nager.

Par ailleurs, une femme dans la pataugeoire nous regardait avec de grands yeux compatissants. Miranda et son FOP parfois provoquer cette réaction chez les gens.

Après finir à la piscine, je laisse Miranda choisir l'endroit où nous allions pour le déjeuner. Normalement nous venions de rentrer à la maison pour le déjeuner, mais aujourd'hui nous avons eu rendez-vous un médecin début d'après midi, alors je voulais que nous de rester en dehors. Quoi qu'il en soit, surprise, surprise, Miranda a été fidèle à ses 4 ans vieil homme et a choisi un certain rousse de clown sur le thème restaurant ... Elle ne peut pas résister à l'attrait du jouet gratuit dans le Happy Meal Elle était ravie d'obtenir une nouvelle "Littlest Pet Shop" jouet pour ajouter à sa collection. Les restaurants peuvent être un peu un défi pour Miranda, car elle a du mal à atteindre des choses sur la table si ses cuisses sont pratiquement pas heurter le fond du plateau de table. N'était pas un choix Mickey D's mauvaise à cet égard, cependant, car ils avaient sièges de style banc - Miranda pouvez monter sur ses genoux et d'élever elle-même assez haut au-dessus de la table à manger. Je suis sûr que ce n'est pas la chose la plus à l'aise dans le monde, mais au moins elle peut gérer de cette façon.

Suivant nous sommes passés à la nomination de Miranda avec son pédiatre. J'aime le bureau de ce médecin - assez étonnamment, nous n'avons jamais attendu plus de 10 minutes pour voir notre doc ... Sweeeeet! Dr T aime voir Miranda environ une fois tous les 4 mois, juste pour voir comment elle est de plus en plus, de progresser et d'adaptation. Aujourd'hui, j'ai eu à lui parler sur le fait que Miranda montrant des signes évidents de perte auditive liée au FOP ... soupir. Apparemment, environ 50-60% des personnes atteintes de FOP ont un certain degré de perte auditive, qui est pensé pour être liée à des différences subtiles dans la forme des os de l'oreille interne (et peut-être aussi en raison de fusions osseuses des mâchoires, mais Miranda n'a pas ce problème encore). Quoi qu'il en soit, nous avons remarqué que Mlle M a été dit, "Qu'est-ce?" Beaucoup et nous devons nous répéter souvent, donc nous avons besoin pour obtenir cette check-out. J'ai aussi demandé à M. T de faire une référence pour Miranda à un programme pour enfants qui évalue les problèmes d'accès des sièges et l'ordinateur - Miranda a besoin de cette saisine en raison de ses bras limitées.

Sinon, cependant, je suis heureux de dire le Dr T qui FOP a été calme ces derniers temps pour Miranda. Dans les 5 derniers mois environ, elle avait seulement 1 flare-up, et comme il était sur le dos (déjà rigide), il n'a pas causé de nouvelle perte de mouvement. Dr T a également noté que Miranda est en train de perdre une partie de son «graisse de bébé» et devenir un peu plus légère, ce qui est bon parce qu'elle est une fille assez grande pour son âge - à 4, elle pèse environ 44 livres (elle est grande mais, trop). Miranda est une bonne fille au bureau du médecin - elle coopère bien, et ne combat pas une partie de l'examen. Peut-être la tentation de la vignette refroidir le médecin donne toujours à la fin conserve son bien sage, ha, ha ...

Après avoir ramassé Owen à sa garderie, nous avons ensuite rentré chez lui, où j'ai eu affaire à la troisième FOP liée chose de la journée. Je vais avoir une conversation en cours avec les autres membres fondateurs du Réseau canadien sur les FOP quelques détails sur le statut juridique de notre groupe. Nous avons été des allers-retours sur certains points, j'ai donc dû peser dans un e-mail détaillé à ce sujet. Alors que je travaillais à ce sujet, et fait quelques autres choses, Miranda et Owen a procédé à apporter tous les jouets dans la maison pour la salle de séjour et de faire un gâchis énorme! Greeeaaaat. (OK, la partie n'était pas liée à FOP - FOP ne semble pas restreindre Miranda en aucune façon de faire un coup d'oeil chambre comme un cyclone a frappé.)

Donc, c'était notre grand jour ole 'FOP. Et, je suis en train de Ouillage par les blogs à ce sujet ici ...