Vendredi dernier, j'ai pris Miranda pour un test sanguin. Il était, hum, un peu d'une aventure ...
D'abord permettez-moi de dire que Miranda n'est pas malade. Elle a besoin de l'essai pour obtenir une lecture de ligne de base de sa composition chimique du sang avant de commencer un régime de fortes doses de vitamine D. Un de ses médecins théorise qu'il ya une infime chance de vitamine D pourrait avoir un effet utile sur la FOP, et puisque D est vanté ces jours-ci comme une substance avec toutes sortes de bienfaits pour la santé, nous avons pensé que nous avions de l'essayer.
Mais revenons à la prise de sang - que je connais depuis un certain temps que les tests sanguins serait un élément nécessaire du programme proposé en vitamine D, de sorte qu'un certain nombre de semaines, j'ai demandé l'avis de notre communauté FOP plus large sur la façon de faire en toute sécurité du sang des tests. Chez les personnes atteintes fibrodysplasie ossifiante Progressiva, un soin particulier doit être pris pour s'assurer une personne d'obtenir un test sanguin ne pas accidentellement se retrouver avec une poche aiguille intramusculaire, parce que cela peut provoquer une FOP flare-up. Quoi qu'il en soit, je me suis beaucoup, beaucoup de suggestions utiles de notre communauté. En outre, notre pédiatre nous a dit que les phlébotomistes à l'hôpital de nos enfants sont très habiles à prélever du sang à partir des enfants ayant des besoins spéciaux, donc j'étais confiante que nous pourrions obtenir le test effectué avec un minimum de difficultés.
Avance rapide au vendredi ... Nous nous sommes nous-mêmes organisés, et nous sommes allés à l'hôpital. C'est quand j'ai fait ma grosse erreur - avant de partir, je devrais avoir examiné toutes les informations utiles que j'avais précédemment recueillies sur des tests sanguins et FOP. Mais, pour une raison inexplicable, je ne l'ai pas relu. Appelez-le un instant distrait maman.
Nous sommes arrivés au laboratoire du sang de l'hôpital. Lorsque ce fut notre tour, je l'ai expliqué en termes simples au sujet de FOP, et que les injections intramusculaires, qui sont une forme de traumatisme, doivent être évitées. Le technicien avait l'air un peu agacé, et dit: «C'est mieux si nous n'avons pas à vous soucier de voie intramusculaire ..." de manière à suggérer que je devais simplement "au-dessus" et ne pas être de rétention anale. ??? OK ... est clair que cette femme n'avait pas l'obtenir. Alors j'ai pris une grande respiration et j'ai essayé de l'expliquer à nouveau. Elle hocha la tête, et a tiré son manager dans la salle à surveiller. J'ai également dit que le test devrait être fait sur la main (l'un des bons morceaux de conseils je me suis souvenu de FOPers autres), depuis les armes de Miranda ne peut pas se redresser. La femme hocha la tête - à droite, dit-elle, et il a attrapé un garrot en caoutchouc pour enrouler autour du bras de Miranda.
Whooooooaaaa ... Tourniquet! Tourniquet? Comment avais-je oublié qu'ils avaient utiliser un garrot? J'ai eu des tests sanguins de nombreux moi-même, mais il avait blanchi sur cette partie de celui-ci. J'ai frénétiquement cherché mon esprit pour voir si je pouvais me rappelle de rien au sujet de l'aide d'un garrot, ou des alternatives à celui-ci. Rien n'est venu à l'esprit - qu'il ait été de 6 semaines ou plus depuis que j'ai lu mes informations de la communauté FOP - et j'ai dû prendre une décision. L'utilisation d'un garrot pour lier et serrer le bras M semblait potentiellement une très mauvaise idée, alors j'ai dit Non, nous allons devoir faire sans elle. En ce moment, Miranda devenait ondulée et se tortillent, et non pas du tout intéressé à rester assis, et je me sorte de éreintante. J'ai attendu pour les techniciens de proposer une alternative au garrot, mais ... Ils ont juste me regarda fixement et ne répondit rien. J'ai eu un mauvais pressentiment à ce sujet par moment, mais je l'ai dit OK, nous allons lui donner un essai sur la main de M.
Je me suis accroché à Miranda alors qu'ils tentaient d'obtenir l'aiguille dans (avec pas de procédures d'amélioration des vaisseaux sanguins fait l'avance). Naturellement, M a commencé à crier à propos de ce point, et ne pas laisser en place. J'ai regardé en bas à l'aiguille, et j'ai vu que seul un filet de sang a été fait son chemin dans le tube, pas d'endroit où d'assez près pour recueillir effectivement. Droit à cette époque, je savais que ça n'allait pas au travail. J'ai dit aux phlébotomistes d'arrêter, et que nous aurions à faire pour la journée de suite et là.
Après cela, Miranda est restée très geignard et collant pendant un certain temps, jusqu'à ce que je lui ai de la boîte de Smarties j'avais promis une récompense pour faire le test. Elle a procédé à l'écharpe de retour le bonbon, puis a été parfaitement bien à nouveau et revenir à elle-même ancienne bavard.
Okaaaaay. Donc, je suppose que c'était un échec complet. Je me sentais très frustré, et nous sommes allés à la maison. À l'arrivée, je suis allé à mon ordinateur et regarda de nouveau les informations que j'avais recueillies précédemment. Lorsque je l'ai fait, j'ai trouvé toutes sortes de bits d'information utiles, tels que le réchauffement de la main d'avance comme une alternative à l'aide d'un garrot pour faire pop les navires à demander que le tiroir de sang utiliser le "protocole de l'hémophilie" (en sus petite aiguille) , et en demandant que l'infirmière en soins intensifs expérimenté être invité à établir le sang. Bien sûr, je m'étais souvenu de rien assez bien de cela quand dans la clinique ...
À ce moment-là je me coups de pied autour du bloc. Où étaient mes cerveaux avant notre départ pour cette analyse de sang, et pourquoi n'ai-je pas vérifier tout cela avant notre départ?? (Soit dit en passant -?.. Pourquoi ne pas les techniciens ont l'une de ces suggestions soit je pense que c'est un peu bizarre encore, je vais leur donner le bénéfice du doute et supposer qu'il s'agissait d'un jour de congé)
Eh bien. Je suppose que je vais devoir l'appeler une expérience d'apprentissage, et nous allons lui donner une autre chance probablement la semaine prochaine. Souhaitez-nous bonne chance.
