Amis avec FOP

Quand je pense à des motos, je pense que des plaisirs de l'été, l'équitation dans le quartier, le soleil chaud, excercise, d'amis et de bons moments. Tous les trucs formidables pour les enfants. Toutefois ... Faire du vélo a ses risques. Les enfants ne tombent de leurs vélos, et ne se blessent.

Alors, où est-ce que laisser un enfant qui a fibrodysplasie ossifiante Progressiva? N'est-ce pas un vélo trop risqué? Peut-être oui, peut-être pas ... Je sais que certains adultes avec FOP qui montaient régulièrement, des vélos ordinaires pendant leur enfance et adolescence. Je sais que d'un adulte en particulier, qui, malgré une hanche fusionné depuis l'âge de 12, montait son vélo régulièrement (et sans casque! Qu'il était de retour dans la journée) tout au long de ses quatre années au collège. Cependant, j'ai aussi appris que la plupart des enfants atteints de FOP qui conduisent des motos utilisées «besoins spéciaux» des modèles, avec des caractéristiques de sécurité améliorées afin de minimiser les chutes et les blessures.

Nous avons eu un tricycle régulier pour Miranda année dernière. Elle aimait beaucoup.

La photo ci-dessus montre Miranda, peu après nous avons eu son tricycle mis en place en avril 2008. Elle était très excitée. Il était assez sûr aussi, avec une ceinture de sécurité et le parent push-bar.

Ce que vous ne pouvez pas dire à partir de ce tableau, cependant, c'est que Miranda (puis) ​​«bon» le bras droit était juste dans le début d'une poussée qui la plupart du temps fusionné son coude droit dans une position courbée. Elle a encore réussi à rouler le tricycle, mais il a été maladroit. Ses limitations du bras causée involontairement lui tourner la roue avant sur le côté, alors elle a eu du mal à circuler en ligne droite.

Passant au printemps de 2009 - il semble Miranda a grandi beaucoup dans l'année écoulée. Elle s'assit sur le tricycle au début du printemps, et il était évident qu'elle est beaucoup trop grand pour elle maintenant. Et, depuis le tricycle princesse était l'option grand âge préscolaire dans un des magasins de vélos d'habitude autour d'ici, nous savions que nous étions à l'étape suivante.

Comme c'est arrivé, la question «vélo ordinaire ou vélo spécialité?" A été celui que nous n'avons pas eu à décider. Avec l'épaule limitée de Miranda et le mouvement du coude, elle ne peut pas tenir son bras dans la bonne position pour monter une bicyclette ordinaire. En conséquence, nous avons examiné certaines options, et partit avec celui qui avait été hautement recommandé par les autres avec FOP: la pelure de banane par l'entreprise Maté Trail. Plus particulièrement, nous avons obtenu la version de Miranda les enfants plus petits », le Mini Peel. (Je pense que cela s'appelle «Peau de banane» parce que le siège est jaune et ressemble un peu à un peeling.) La nouvelle moto est arrivé une couple de semaines.

Voici un couple de photos de Miranda sur son nouveau vélo ...

Comme vous pouvez le voir, cette moto est en réalité une forme de tricycle couché, et il siège très bas sur le sol. J'aime la poignée astucieux sur le devant, ce qui permet à un parent pour le tirer facilement (utile lorsque l'enfant n'est pas sur elle et que vous voulez le déplacer vers un autre emplacement). J'aime aussi les drapeaux de haut qui se fixent à l'arrière - ici vous pouvez voir les bâtons des drapeaux, mais pas les drapeaux eux-mêmes.

Je suis heureux avec la nouvelle moto, et Miranda a été assez heureux de l'essayer (OK, donc c'est surtout juste parce que c'est nouveau, et le sien, mais quand même ...). Cependant, nous pourrions dire tout de suite que même celui-ci était ne va pas être parfait sans quelques modifications. Par exemple, nous a dit Miranda presque immédiatement qu'il était «Ouchy» sur son dos - probablement à partir de points de pression causés par certains de ses os FOP. Cela a été facilement rectifié avec un morceau de mousse placé derrière son dos. Notre kinésithérapeute, Andrea, l'amélioration sur ce bout de quelques jours avec une pièce jointe mousse ferme où nous pouvons placer sur le siège et le fixer avec velcro (les images montrent la mousse d'origine temporaire).

Nous avons également pu voir tout de suite que Miranda ne serait pas capable de bouger ses mains pour tenir les poignées, qui sont situés sur les côtés du siège. Au début, nous n'étions pas sûr si cela importe - peut-être qu'elle n'a pas besoin de les poignées? Cependant, je mets une enquête sur notre FOP e-mail de groupe, et notre bon ami de Brooke de l'Ontario, une fillette de 8 ans avec FOP, nous a dit à sa mère par l'intermédiaire que vous avez besoin très certainement les poignées, car elles aident avec la direction . Vous orienter la peau de banane en déplaçant le poids d'un côté ou l'autre, et apparemment, si vous y aller un peu plus rapide, vous pouvez perdre le contrôle si vous n'avez pas les poignées pour accrochez-vous. C'est un conseil important, bien sûr ... Heureusement, notre ergothérapeute semble penser que cela va être une question assez facile à concevoir des poignées qui se fixe à l'arrière du châssis sur une charnière, puis balancer au-dessus des épaules de Miranda et en bas dans avant où ses mains se trouvent.

Ainsi, le Peel Mini est un travail en cours, mais je suis convaincu que nous l'obtiendrons tous triés. Je suis vraiment heureux de Miranda aura l'occasion d'apprécier tout le plaisir de faire du vélo l'été, malgré son FOP.

(Ce blog origine sur www.friendswithfop.com )