Il ya un an aujourd'hui, Alan et j'ai reçu l'appel du conseiller en génétique. Test ADN Erin est revenue positive pour FOP (fibrodysplasie ossifiante Progressiva). Je sais que je m'étais convaincu que le gonflement pourrait être un certain type d'un problème de lymphome. Je me souviens encore du jour où Alan a dit: "J'espère que ce n'est pas que la maladie qui transforme les muscles en os." Je pensais que ce serait bien pire qu'un diagnostic de cancer. A cette époque l'année dernière, alors que nous attendions les résultats du test, nous avons essayé de venir à bout avec le diagnostic potentiel de FOP. Environ 5h30 le 24 Juin 2008, comme mon enfant garderie dernière a été la marche vers la porte, le téléphone sonna. Ce soir-là, je spirale descendante dans une dépression à la différence que j'ai jamais expérimentée. Même si Alan et moi avons eu environ trois semaines à trier nos émotions, je devais avoir les résultats du test pour enfin me permettre de ressentir la tristesse.
Un an plus tard, la famille est venu à bout de quel genre de vie mènent Erin. Nous avons une vision beaucoup plus positive pour Erin. Nous avons rencontré Sarah Steele et Sharon Kantanie. Bien sûr, nous avons rencontré la famille Miranda et Friz. Nous accroché avec FOPonline et lié avec d'autres familles FOP sur Facebook. Assez vite, nous avons créé notre propre système de soutien. Comme parents, nous avons toujours notre jour triste mais le brillant, journées ensoleillées sur le numéro de l'obscurité, les trouble.
Un an plus tard Erin a terminé sa première année d'âge préscolaire. Elle est déterminée à faire les choses elle-même. Récemment, elle a découvert sa confiance sur le terrain de jeux. Son professeur d'âge préscolaire son entraîneur comment monter et descendre la lame elle-même. Erin est tout à fait le lapin sociale une fois qu'elle se réchauffe aux gens. Elle veut courir et jouer avec tous les autres enfants dans le quartier. Erin est certainement un bien arrondi trois anciens années qui se bat plus avec étant de trois que de vivre avec FOP.
Un an plus tard nous sommes sans couverture médicale. Nous attendons de l'état de Washington Division de la santé sociale et de services (DSHS) d'approuver la couverture médicale pour les enfants. Jusque-là, j'ai été en utilisant le plan de Wal-Mart de prescription de 4 $ et un service de Rite Aid sur ordonnance actualisés. Malheureusement médicaments contre la douleur Erin n'est pas couvert soit sur plan. Cependant, je peux acheter les médicaments pour 40 $. Non ce n'est pas 4 $ ou $ 8.99, mais au moins c'est pas plus de 100 $ comme les médicaments les garçons sont.
Oui, elle a eu son poussées, mais les restrictions qui se sont développées depuis l'été dernier ont été les seuls toute l'année. L'os FOP dans son dos a augmenté, en forme, et a saillie hors. Son front a pris plusieurs coups et de l'os nouveau développé. En date d'aujourd'hui Erin n'a pas eu ses médicaments contre la douleur depuis plus d'un mois. Plus important encore Erin est heureux. Alan et les «garçons ont travaillé dur dans la rénovation de notre cour. En fin de compte, ils ont créé un espace non seulement pour les enfants de profiter, mais aussi un endroit sûr pour Erin à courir autour sans son casque.
FOP est tellement imprévisible, mais mes voeux pour cette année Erin prochain sera rempli avec plus de réalisations et moins de restrictions. Bien sûr, je serai blogging mon chemin à travers elle!
Ses belles à entendre parler Erin Salut. Votre cour semble idéal. Nous espérons également pour une année de plus de réalisations et moins de restrictions pour Jasmine.