Amis avec FOP

J'ai eu une expérience amusante récemment que j'ai réfléchi beaucoup.

Notre ergothérapeute et un physiothérapeute nous a suggéré de présenter une demande de prestations d'invalidité spéciaux pour Miranda de la province de la Colombie-Britannique. Ce ne sont pas des prestations de supplément de revenu, mais plutôt des avantages "pour aider les familles ayant des enfants gravement handicapés payer pour l'équipement médical et de réadaptation." Vous noterez que je italique les mots «gravement handicapés». C'est la partie j'ai eu le problème avec.

Pendant un certain temps, j'ai refusé d'appliquer à ce programme. Je l'ai mis hors tension, ne pas vouloir se pencher sur ces mots. Enfin si, la prudence a obtenu le meilleur de moi, et j'ai décidé d'aller de l'avant avec le processus de demande. Il s'agissait de faire une demande sur papier initial, et d'avoir ensuite un entretien avec un travailleur social ou une infirmière qui évalue l'enfant, rédige un rapport, puis le soumet à un comité interne pour examen.

En passant par ce processus, j'ai eu à se concentrer sur toutes les pires pièces en matière de diagnostic de Miranda de la fibrodysplasie ossifiante Progressiva, puis l'accent sur les pièces. Ce fut émotionnellement difficile, parce que mon tendance générale est de faire le contraire. De nos jours, à la vie quotidienne, Pete et je pense toujours à FOP et les exigences de sécurité ou d'adaptation qu'elle entraîne pour Miranda, mais c'est du point de vue de maximiser toutes ses expériences et de promouvoir une vie aussi normale que possible. Mais dans le processus de remplir ce formulaire avantages, je devais parler le niveau extrême de handicap qui provoque finalement FOP, et sur la façon FOP est imprévisible et brutale rapidement, avec quelques poussées causant presque immédiate immobilisation définitive des parties du corps.

Je serrais les dents et est passé par le processus de mettre en évidence tous les détails horribles. J'ai poussé particulièrement difficile sur le caractère imprévisible de la FOP. Je n'ai pas induire en erreur dans un iota de ce que je dit, mais il allait à l'encontre SO mon grain à aller sur et sous tension, en particulier dans l'interview, sur la façon dont tout est mauvais avec FOP.

Enfin, nous avons terminé les étapes de l'application et attendit pour une décision à prendre. Pendant ce temps, il y avait une partie de moi qui voulait Miranda ne pas être approuvé. Ma fille est gravement handicapée PAS! PAS PAS PAS! Il était difficile à supporter la pensée d'elle avec cette étiquette. En outre, je dois avouer que il ya une partie de mon esprit qui pense toujours, «FOP Miranda pourrait ne pas progresser trop loin dans les prochaines années. Beaucoup de gens ne sont pas très affectés par ce jusqu'à ce qu'ils soient dans leur 20s. Ainsi, Miranda pourrait ne pas éprouver trop de handicap, et dans le même temps, nos chercheurs étonnantes pourrait venir avec un médicament pour FOP dans les 10 à 15 prochaines années. Puis ce sera le problème est résolu - Miranda sera en mesure de vivre comme tout le monde, et d'obtenir une chirurgie pour corriger les dommages causés à ce jour "Cette partie de mon esprit coups de pied dans un grand nombre dans la réflexion sur ces avantages.. Hey, Miranda pourrait même pas besoin de ces avantages, non? Droit?

J'ai aussi rêvé que, bien que je me suis concentré sur tous les trucs vraiment difficile sur la FOP dans notre application, peut-être les gens qui font l'évaluation ne serait-il voir différemment. Peut-être qu'ils avaient regarde Miranda et pense qu'elle n'est pas si mal hors - elle ne peut marcher et courir normalement, d'utiliser ses bras et les mains (quoique d'une manière partiellement restreint), se nourrir, utiliser l'ordinateur, dessiner et imprimer, et de jouer avec d'autres enfants ... De plus, elle est vraiment intelligente. Je sais que la commission d'évaluation est utilisée pour examiner les enfants avec des choses comme la paralysie cérébrale, la dystrophie musculaire et le spina-bifida, et j'ai pensé que peut-être Miranda pourraient ne pas apparaître comme si mal par rapport à certains de ces enfants.

Mais ... En fin de compte, les avantages ont été approuvés. Je ne pouvais pas me faire d'illusions - le panneau d'examiner la demande de toute évidence compris tout bien, et fait ce qui est (bien que je déteste l'admettre) la bonne décision. Gah. Notre OT, physiothérapeute et le pédiatre ont été tous très heureux quand je leur ai dit à ce sujet, mais je ne peux pas dire que je partage leur enthousiasme ...

Ne vous méprenez pas. Je ferais n'importe quoi pour ma fille magnifique, et je veux qu'elle ait tout ce dont elle a besoin pour l'aider à s'adapter à la vie avec FOP.

Voici ma gal ayant plaisir à jouer avec une maison de poupée.

Mais, dans ma propre tête, je n'ai pas l'aimer que Miranda est considéré par la province de la Colombie-Britannique, les personnes gravement handicapées.