Archive pour Juillet 2009
Un changement dans la pensée
25 juillet 2009
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Aujourd'hui, je pensais à ce que le blog cette semaine, et à rien d'arrivé à l'esprit. Je ne pouvais pas penser à autre chose FOP liés qui nous est arrivé récemment - il a été juste une chaude régulière, trier estivale de Juillet. Mais ... Après réflexion, j'ai alors réalisé que c'était faux. FOP réellement fait affecter un certain nombre de choses dans nos vies cette semaine, tout comme il le fait toujours. Je ne peux pas vous dire ce qu'est un énorme soulagement qu'il était quand j'ai finalement été en mesure d'aller au-delà du traumatisme d'avoir notre enfant diagnostiqué avec fibrodysplasie ossifiante Progressiva. Depuis plusieurs semaines après ...
Chef des bosses
19 juillet 2009
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J'ai une paranoïa particulière sur Miranda se cogner la tête. Malheureusement, cette semaine, elle a réussi à justifier ma paranoïa en tombant et en frappant sa tête trois fois ... Gémissement. Retour avant que nous savions au sujet de mon chéri ayant fibrodysplasie ossifiante progressive, elle est passée par une phase où elle a eu une série d'étonnant gonflements répète, sur la tête pendant plusieurs mois. Certains étaient reliés à des incidents particuliers, et certains ne semblent pas avoir une cause quelconque. Une chose est certaine, cependant, qui est que si Miranda serait voyage, comme tout-petits ont l'habitude de faire, et Bonk sa tête, le résultat serait inévitablement un oeuf d'oie de grande ...
Le «je ne sais pas la maladie"
11 juillet 2009
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J'ai pensé à une citation d'un FOP, j'ai entendu maman il ya quelques temps. Il va quelque chose comme ceci: Il ya tant de choses que nous ne savons pas à propos FOP. Presque chaque question, vous pouvez poser des questions sur la vie avec FOP, la réponse est: «Je ne sais pas. Je ne sais pas. JE NE SAIS PAS!" Pour moi, cette citation capture vraiment l'incertitude au sujet tant avec fibrodysplasie ossifiante Progressiva. Considérez ces sortes de questions, par exemple ... - Si vous deviennent symptomatiques avec FOP à un jeune âge, ce que cela signifie que vous aurez handicap vaste tôt dans la vie que quelqu'un qui devient symptomatique âgées? Peut-être, mais pas ...
FOP Mères Retraite
3 juillet 2009
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OK, je n'ai pas fait un blog depuis près de deux semaines maintenant, mais j'ai une bonne excuse ... Dernier week-end je suis allé à une retraite de mères FOP, et j'étais là depuis le matin du vendredi au lundi soir. Pas le temps de bloguer. ;) La retraite a eu lieu dans une petite ville pittoresque sur la côte du New Jersey. La seule qualification pour la fréquentation était que vous deviez être la mère d'un enfant (de tout âge) qui a fibrodysplasie ossifiante Progressiva. Ce fut un événement fantastique, et je suis très content d'avoir participé. J'ai pris l'avion pour New Jersey, sur un "yeux rouges" vol ...
