Archive pour Août 2009
Un voyage à la foire
30 août 2009
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Comme la plupart des villes, Vancouver a un fin de l'été / début de l'automne juste ce qui arrive pour un couple de semaines chaque année. C'est ce qu'on appelle la Pacific National Exhibition - plus communément connu sous le nom "PNE". Pete et je n'ai pas été à la PNE depuis avant que les enfants sont nés. Owen était trop jeune pour un certain temps, puis Miranda est né et elle était trop jeune, et puis nous sommes restés loin pour un couple d'années après Miranda a été diagnostiqué avec la fibrodysplasie ossifiante Progressiva. Cette année, cependant, nous avons décidé qu'il était temps de présenter nos enfants à la PNE ... Je suis heureux (et soulagés, ha ha) ...
Employé à nouveau
28 août 2009
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C'est officiel ... Alan a accepté un poste hier. Dans le marché du travail d'aujourd'hui, il a dû prendre une position qui est en plusieurs étapes au dos de ce qu'il a fait pour les dernières années. La position ne garantit pas le type de traitement qu'il sert à faire dans les deux. MAIS ... il n'a pas à se rendre trop loin (en fait, il va aller à l'encontre du trafic dans les deux sens), et surtout notre nouvelle couverture médicale entrera en effet le 1er Septembre. Nous avons eu à prendre les garçons fermez tout sauf un type de médicament pour leur TDA / H et symptômes de l'autisme. L'école est leur ...
Une collecte de fonds par le biais de PartyLite
25 août 2009
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Dans cette économie, de collecte de fonds a été difficile pour l'IFOPA. Je voulais faire quelque chose pour l'IFOPA mais avec notre situation financière, nous ne pouvons pas faire grand-chose. Cependant, j'ai un voisin formidable qui est un consultant PartyLite. Elle a offert de faire don de sa commission à IFOPA pour toutes les ventes achetés au nom d'Erin. Je serai l'hôte d'un petit rassemblement à ma maison pour nos supporters locaux le vendredi, Septembre 11 à 19:00, mais beaucoup de nos supporters sont dans l'ensemble du pays et du globe. Si vous souhaitez nous aider, vous pouvez commander en ligne ... Partylite
Je suis de retour
24 août 2009
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Oui, il a été tout à fait un moment depuis que j'ai posté une mise à jour sur Erin. Le vieil adage, «pas de nouvelles, bonnes nouvelles» sonne vrai dans notre maison. Erin a eu un bel été et a été poussée gratuit pour près de trois mois. Elle a eu une chute ou deux, mais rien de grave. Même j'ai réduit mon anxiété sur ses chutes. Erin panique encore plus quand elle n'est pas stable sur ses pieds, mais elle va mieux avec elle-même la capture. Je ne peux pas me rappeler si je l'ai mentionné ce Alan et les garçons, mais fixé jusqu'à l'arrière-cour au début de Juin. Nous avons enlevé ce gazon ...
Starlight Foundation
24 août 2009
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Dernière Août Alan suis tombé sur un communiqué de presse de presse sur Starlight Foundation à Los Angeles, CA. Alan contacté Starlight et ils nous ont orientés vers leur chapitre Seattle. Starlight fait beaucoup de choses pour les enfants gravement malades. Du sponsoring consoles de jeux dans les hôpitaux pour enfants à des événements familiaux qui parrainent, leur but est de faire une différence dans la vie des enfants malades. L'application d'Erin a été accepté en Août / Septembre 2008 et la plupart de leurs événements ont eu passé. Cet été, nous avons été en mesure de tirer pleinement parti du programme. Comme l'approche du printemps, j'ai commencé à recevoir des courriels au sujet de leurs manifestations Great Escapes. Voici ...
Divers morceaux FOP et des pièces
23 août 2009
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Cette semaine, je ne pouvais pas venir avec un thème unifié ... Donc, je vais parler d'un tas de choses qui se passent récemment dans la communauté fibrodysplasie ossifiante Progressiva. Tout d'abord, dans notre petit coin du monde FOP - une nouvelle poussée. Je garde l'espoir Miranda entrera un de ceux pluriannuel «rémission»-comme les phases que j'ai entendu parler, où la personne n'a pas les poussées pour un temps très long, mais jusqu'à présent 3 mois a été son plus long temps de poussée jusqu'à gratuitement. Soupir. Quoi qu'il en soit, plus tôt cette semaine Miranda a fait remarquer que son ventre était douloureux. Elle a mentionné ce couple a de jours dans un ...
Les vacances d'été 2009! ... Et pas beaucoup FOP
18 août 2009
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Nous venons de passer nos vacances d'été. Il était génial! Nous avons eu un temps merveilleux, et comme le titre de ce blog l'indique, la fibrodysplasie ossifiante Progressiva ne suis pas venu en vacances avec nous. ;-) OK, laissez-moi être plus précis - au cours des deux semaines que nous avons là, Miranda n'a pas eu d'FOP poussées. C'est une meilleure façon de le mettre, car les précautions autour de FOP, au moins, sont une partie toujours présent de nos vies. C'est juste un simple fait, et nous sommes en quelque sorte habitué maintenant. Nous sommes partis pour nos vacances le dimanche, Août 2. Première place était un voyage à Calgary ...
Naissance du Réseau canadien FOP
1 août 2009
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En mai 2008, je travaillais à la maison un jour où nous avons reçu une lettre de l'Association internationale FOP. J'ai lu la lettre ci-jointe, et il était très intéressé d'apprendre que d'une famille à Londres, l'Ontario a été d'essayer de rallier les familles canadiennes pour former une organisation canadienne FOP. Avance rapide jusqu'à aujourd'hui, 15 mois plus tard, et pendant les derniers jours, j'ai été faire de la paperasse reliée au groupe, nous avons créé. Naturellement, cela m'a fait beaucoup réfléchir le Réseau canadien de FOP ... Lorsque nous avons reçu la lettre, j'ai été ravi. Nous avions fait partie de la fibrodysplasie ...
