Archive pour Septembre 2009

J'ai besoin d'idées de collecte de fonds FOP!

27 septembre 2009

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Avant j'avais un enfant diagnostiqué avec fibrodysplasie ossifiante Progressiva, je n'étais pas bien dans la collecte de fonds pour rien ... Je l'ai fait lorsque j'ai eu à, si un ami ou un membre de la famille m'a cordée en participant, mais ce fut à ce sujet (et je n'ai pas mis beaucoup d'énergie en elle). Maintenant, cependant, la collecte de fonds a pris une importance toute nouvelle. Pour le dire aussi clairement que possible, j'ai d'amasser des fonds pour la recherche d'un remède ou un traitement efficace pour FOP. Il ya très peu de droit maintenant disponible pour traiter la FOP, et les médicaments qui existent ont des applications très limitées et l'efficacité. Et, ...

Bougies pour FOP

20 septembre 2009

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Dernier week-end mon bon ami Suzanne a organisé un événement à sa maison pour amasser des fonds pour l'Association internationale de fibrodysplasie ossifiante progressive (IFOPA). J'ai pensé que ce serait une bonne occasion pour une visite avec le McCloskeys, alors j'ai emballé les enfants et nous avons roulé vers le bas pour Woodinville, Washington pour le week-end (juste nous trois, puisque mon mari était Pete hors de la ville pour affaires). Miranda et j'ai ramassé Owen de l'école à midi le vendredi, et dirigés. Heureusement pour nous, ce fut une journée magnifique ensoleillée - idéal pour la conduite. L'entraînement dans le sud a été facile et ...

FOP et des vêtements

6 septembre 2009

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C'est ce temps de l'année où les parents courir et acheter un tas de nouveaux vêtements pour leurs enfants en l'honneur de la nouvelle année scolaire ... Cela me comprend - J'ai récemment été suivant cette longue tradition. Owen Miranda, le frère aîné est sur le point de départ de grade 2, et avait besoin de nouvelles choses. Miranda elle-même, cependant, n'est pas réellement encore à l'école, parce que son anniversaire Janvier signifie qu'elle a raté la coupe hors de commencer à la maternelle cette année par un mois. Néanmoins, Miranda est sur le point de lancer un nouveau programme préscolaire à sa garderie, donc je figure qu'elle qualifie de "back-to-school" des vêtements aussi. Par ailleurs, ...