Archive pour Octobre 2009
Un voyage à l'aquarium (euh ... ah oui, et FOP)
25 octobre 2009
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Par Karen Le vendredi de cette semaine, notre famille a pris un voyage à l'Aquarium de Vancouver. Il est arrivé que tous les quatre d'entre nous avait une convergence rare d'une journée de congé, à l'école, etc, nous avons donc décidé d'aller. Qu'est-ce que cela a à voir avec Progressiva ma fille Miranda fibrodysplasie ossifiante, vous pouvez demander? La réponse est: à peu près rien! Ce qui est une très bonne chose ... Ce que notre famille vise à la vie dans laquelle FOP joue aussi peu que possible un rôle dans notre activités quotidiennes. Et, comme Miranda grandit et plus stable, plus responsable pour elle-même, ...
Sensibilisation aux personnes handicapées à la Mississippi State University
23 octobre 2009
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Récemment Mississippi State University (MSU) a organisé un événement de sensibilisation au handicap. Il a été parrainé par le groupe de sensibilisation au handicap sur le campus, les étudiants-Unis. Leur président, Trish Rader, a FOP et je voulais simuler la façon dont il est difficile d'effectuer des tâches quotidiennes pour ceux avec FOP. Même le maire a eu un moment difficile avec la mise sur une chemise avec son bras limitée. Starkville Nouvelles quotidiennes
Joshua Scoble sur le "Today" show
21 octobre 2009
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posté par Suzanne Le 15 Octobre le "Today" show a fait un segment de la santé au sujet de Joshua Scoble et FOP. Joshua est un garçon de trois ans en Pennsylvanie qui a été diagnostiqué avec FOP (fibrodysplasie ossifiante Progressiva). C'est très excitant pour la communauté FOP parce que le segment a FOP dans le projecteur national une fois de plus. Cliquez sur le lien ci-dessous pour regarder la vidéo et de lire sur l'histoire de Josué. http://today.msnbc.msn.com/id/33324573/ns/today-today_health/~~V
Assurance Santé
20 octobre 2009
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J'ai commencé ce blog à plusieurs reprises et n'ont pas encore assez loin. Ce essentiel de cela est-à-dire, n'importe qui peut faire arnaquer ... tout le monde peut être victime de la fraude. J'ai pensé que j'ai acheté une assurance privée / médical individuel qui couvrirait la famille. Boy je me suis trompé. Un avocat de l'Office de la Commissaire aux assurances m'a confirmé aujourd'hui que ce que j'ai acheté une semaine et demi il ya en effet une arnaque. Qu'est-ce que j'ai acheté était par l'Association nationale des travailleurs indépendants (ETNA). Leurs membres peuvent acheter des plans médicaux avec «faibles primes." On m'a dit, au lieu de ...
FOP comme un trouble rare
18 octobre 2009
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Lorsque Miranda a été diagnostiqué avec la fibrodysplasie ossifiante Progressiva, l'une des premières choses que nous avons apprises, c'est que c'est une maladie très rare. En fait, elle affecte FOP environ 1 personne sur 1,6 à 2.000.000. Cela signifie que la chance de toute personne prise au hasard d'avoir un enfant avec FOP est beaucoup, beaucoup moins de 0,01% ... Mon esprit encore bobines Quand je pense que j'ai un enfant avec un tel état ultra-rare. Les gens qui font des recherches FOP, les scientifiques du Centre de recherche sur la FOP et les troubles connexes (aka le Laboratoire FOP) à UPenn, sont conscients d'environ 700 personnes à travers le monde avec FOP. En prévalence dans la population en ...
FOP et l'Action de grâces
11 octobre 2009
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Demain, c'est l'Action de grâces au Canada. Sur la liste des choses dont je suis reconnaissant pour, ma fille Miranda fibrodysplasie ossifiante Progressiva n'est pas l'un d'eux ... HELL non, pas reconnaissants pour FOP. Si je pouvais un coup de baguette magique et vous faire disparaître FOP, je suis absolument le ferais sans hésitation. Mais cela, bien sûr, est un pur fantasme. Le fait est, ma belle, fille bien-aimée a FOP, et ça ne va pas loin. Miranda va continuer à avoir des poussées, et ils vont continuer à geler progressivement ses articulations et à limiter son mouvement. C'est une pilule amère à avaler. FOP est une réalité pour nous - tout comme le ciel est bleu et ...
FOP et les papillons
4 octobre 2009
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J'ai remarqué un lien intéressant entre la fibrodysplasie ossifiante Progressiva et les papillons. Il ne s'agit pas d'une connexion scientifique, mais plus d'une affiliation émotionnelle / culturelle. La première fois que j'ai vu le thème du papillon associé avec FOP était peu après le diagnostic de Miranda. J'ai googlé "International Association FOP", et jusqu'à sauté le site Web du IFOPA avec une belle interprétation artistique d'un papillon sur l'écran d'ouverture. L'image avait été peinte par Jack Sholund, un artiste avec FOP. Cette image n'est plus disponible sur le site de la IFOPA, mais un autre (et tout aussi délicate et gracieuse) papillon orne la couverture de versions actuelles et antérieures du IFOPA de ...
