Amis avec FOP

Par Karen

Halloween est un temps pour toutes choses étranges et effrayantes ... Il était donc logique (dans un tordu, sorte d'humour noir d'une certaine manière) que cette dernière semaine, conduisant à la fin d'Octobre, nous avons eu l'expérience bizarre et inquiétant de regarder biceps Miranda gonflent jusqu'à deux fois sa taille normale. Et, croyez-le ou non, le gonflement ne semble pas avoir été connecté à fibrodysplasie ossifiante Progressiva.

Permettez-moi maintenant de sauvegarder plusieurs étapes pour raconter cette histoire. Comme chacun le sait, sauf si vous avez vécu sous une roche, il ya eu beaucoup, beaucoup d'inquiétude de la fin sur la grippe H1N1. La grippe est particulièrement préoccupante pour les gens qui ont FOP, pour un couple de raisons. Une des raisons est que les gens avec FOP ont des degrés variables de la capacité pulmonaire limitée, due à la fois des anomalies congénitales légère dans les articulations des côtes, des os et à partir de poussées chez mucles poitrine. La deuxième préoccupation est que le virus de la grippe elle-même provoque parfois des FOP poussées chez les personnes avec FOP - les experts ne sais pas pourquoi, mais il peut être quelque chose à voir avec le système immunitaire, qui joue un rôle dans la FOP.

Quoi qu'il en soit, le lundi de cette semaine (6 jours avant l'Halloween), Miranda avait un rendez-vous avec son pédiatre. Pete prit, et l'un des sujets dont ils discutèrent fut vaccins contre la grippe. Miranda avait eu un combat légers de la grippe quelques semaines plus tôt (pas de conséquences FOP si, Dieu merci), et nous pensons qu'il est probablement le virus H1N1, mais comme elle n'a jamais été testé et il n'a pas été confirmée, le médecin pensait Mlle M devrait avoir le vaccin nouvellement disponibles. Elle tombe dans les «à risque» catégorie, et est donc approuvé à ce point de recevoir le coup de feu - en ce moment seulement les personnes avec des problèmes de santé sont de recevoir le vaccin au Canada. Depuis Miranda n'avait pas activement poussées au moment de la nomination, Pete convenu Miranda pourrait avoir le coup de feu. En fait, le médecin a recommandé à la fois de la grippe H1N1 et la grippe saisonnière, et il se mit à les lui donner - un dans chaque bras.

Notre médecin a procédé de la manière approuvée. C'est à dire, il a administré les coups de deux sous-cutanée, ce qui est compris comme étant sécuritaire pour les personnes avec FOP (par voie intramusculaire est sorti, car elle peut provoquer des poussées). Dans les 24 heures suivant les coups de feu, le bras droit ont réagi exactement comme on pouvait s'y attendre - Miranda avait un peu de gonflement doux là-bas, et un titch des rougeurs, mais rien de significatif, et ces symptômes ont disparu après quelques jours. Le bras gauche, cependant, c'était une autre histoire ...

Lorsque Miranda rentrait du bureau du médecin, j'ai noté que son bras gauche était un peu plus rouges et enflées que l'autre. J'ai glacé à quelques reprises durant le reste de la journée, mais le lendemain c'était pire. Par le jour d'après, il était encore plus gonflée et rouge, comme un coup de soleil au troisième degré. Cependant, bien que son bras était très enflé, elle n'a eu aucune difficulté de le déplacer, de sorte qu'il ne semble pas être un FOP flare-up. En outre, ils ne sont généralement pas obtenir ce rouge, et ne sont pas tendres exquise à la moindre sollicitation que ce gonflement était.

A cette époque, j'étais très inquiet. Je ne pense pas vacciner contre la grippe en général réagissent comme celui-ci a fait. En outre, j'étais assez inquiet que la quantité de gonflement peut comprimer les muscles du bras de Miranda et de conduire à une FOP flare-up. Ainsi, deux jours après le tir, j'ai contacté un médecin de Miranda. Il a dit ce genre de réactions aux vaccins sont rares, mais parfois ils peuvent se produire. Lui et le Dr Kaplan (FOP experts auxquels j'ai contacté aussi bien) ont convenu que je devrais donner Miranda 4 jours de prednisone par mesure de précaution. Alors, j'ai fait.

Je suis soulagé de dire que le bras de Miranda a été un peu moins rouge et enflée par le lendemain, et s'est progressivement mieux au cours des 4 prochains jours. En date d'aujourd'hui, 5 jours après les tirs, il ya seulement une petite quantité de gonflement gauche et la rougeur a pratiquement disparu. Jusqu'ici, aucune apparence de FOP poussées (par souci d'équité qui pourraient encore se produire, mais je suis optimiste qu'elle ne sera pas).

Je reste un croyant dans la vaccination, mais ce n'était certainement peur ... Qui aurait pu s'attendre à une telle réaction? Très étrange en effet. Je suis soulagé que nous semblons être dans cet épisode bizarre. Discuterons plus loin avec notre pédiatre.

Sur des choses plus fun ... Miranda, malgré son bras la pauvre petite, était en très bonne humeur cette semaine. Chaque jour, il a été, «Combien dort jusqu'à ce Halloween? Je ne peux pas attendre! "L'hilarité a commencé vendredi, quand je me suis habillé Miranda dans son costume de sirène et l'emmena à sa fête d'Halloween préscolaire. Elle avait un grand moment de chant, de collaborer sur le cric-o-lanterne, de jouer et montrer ses costumes. Vendredi soir, nous sommes allés à un rockin 'bonne danse à l'école d'Owen, et les deux enfants ont eu une explosion courir dans la salle de gym (quoique dans le cas de Miranda, avec moi danser le long derrière elle pour se prémunir contre les chutes). Puis, hier, a été l'événement principal! Dans l'après-midi, Pete et moi avons emmené nos enfants à un voisin pour une fête d'Halloween, et ils ont apprécié les petits gâteaux avec mile-haute de givrage et la fabrication des colliers d'Halloween. Plus tard, Pete a pris Miranda et Owen hors trick-or-treat tandis que je restais à la maison pour donner des bonbons. Ils ont été aussi chanceux; les pluies torrentielles de la veille étaient nulle part en vue. Quand ils sont venus à la maison, des sacs débordant de bonbons, Miranda apprécié debout à l'extérieur à moi de distribuer des goodies pour les retardataires.

Miranda, après trick-or-treat, serrant son butin.

Je suis si content de la fin de cette semaine a été beaucoup de plaisir pour Miranda, parce que je suis sûr que les entreprises bras enflé plus tôt n'était pas amusant du tout ...