Archive pour Janvier 2010
Attitude à propos FOP
31 janvier 2010
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Posté par Karen Cette semaine nous avons eu quelques expériences qui m'a fait penser à l'approche que nous adoptons à la vie avec fibrodysplasie ossifiante Progressiva. Laissez-moi commencer par dire que je suis assez content "où nous sommes" en termes d'avoir accepté FOP. Ni moi ni personne de ma famille sont dépressifs ou baissés par nature, et donc nous n'avons pas passer l'éternité se vautrer dans la tristesse après le diagnostic de notre Miranda presque 3 ans. Oui, nous avons lutté avec elle, et avait des choses à travailler à travers, mais après plusieurs mois nous sommes arrivés au point où nous pourrions continuer avec bonheur la vie. ...
Ecole et FOP
24 janvier 2010
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Bientôt je serai inscription à la maternelle ... Miranda Wow! Ma fille devient tellement grand. Les enfants avec fibrodysplasie ossifiante Progressiva ont une variété d'expériences différentes avec l'école. Un lot peut dépendre de l'âge de l'enfant quand FOP sont devenus symptomatiques et a été diagnostiqué (espérons-le, peu après, mais il ne fonctionne pas toujours de cette façon - une toute autre histoire). Si l'enfant est diagnostiqué avec FOP à un jeune âge (c'est à dire, pré-scolaire) en tant que Miranda a été, puis les parents ont besoin de mettre une certaine pensée dans ce niveau d'assistance, le cas échéant, l'enfant peut avoir besoin d'aller à l'école. Bien sûr, pour l'école à la maison ...
Miranda est de 5 ans
17 janvier 2010
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Posté par Karen Comme je l'ai dit Miranda, l'autre jour, elle est maintenant «une telle grosse, grande fille!" Enfants d'âge préscolaire aiment entendre ce genre de choses ... ;-) Friday, Janvier 15 a été cinquième anniversaire de Miranda. Il ya cinq ans vendredi, je me suis réveillé et je me demandais, "Wow, ce gamin est maintenant de 6 jours de retard. Peut-être qu'aujourd'hui est le jour?" Ce soir-là, je me suis couché pour dormir avec une nouvelle petite fille douce à côté de moi, et elle était parfaite. Je me souviens que le lendemain, que je discutais avec mon bébé ma sage-femme, elle a souligné que Miranda avait curieusement plié regardant gros orteils, et que ses pouces n'a pas non plus plier ...
Activités pour les enfants d'âge préscolaire avec FOP ...
10 janvier 2010
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Posté par Karen C'est Janvier, et nous avons signé Miranda frère Owen pour la natation et le patinage des leçons. Il a une leçon va chaque lundi soir au jeudi. Jusqu'à il n'ya pas si longtemps, Miranda accepte cela comme naturel et n'a pas demandé pourquoi elle n'était pas dans une des classes. Elle était, après tout, trop jeune pour la plupart des choses. Récemment, cependant, elle a été de commencer à penser à des activités, surtout depuis que ses amis sont en parler. Elle sait, par exemple, que quelques-uns de ses amis de prendre des leçons de ballet et un autre est en gymnastique. Miranda est d'apprendre à nager, mais c'est une fois par mois ...
FOP dans notre monde, 2009
3 janvier 2010
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Posté par TIS Karen 'l'époque de l'année à faire des comptes à rebours, listes, critiques, etc de tous et chacun qui a eu lieu au cours des 12 mois précédents. Et ainsi, avec ce thème à l'esprit, voici ce qui s'est passé en ce qui concerne ossifiante Fibrodsyplasia Progressiva dans notre maison en 2009 ... Tout d'abord, et surtout, je peux dire avec soulagement que quelque chose de très significatif ne s'est pas produit - en 2009, Miranda avait pas de fusions de nouvelles communes. Ouf ...! Je suis ravie qu'elle l'a fait à travers les années avec l'passait bien peu d'activité de FOP dans son corps. Oui, Miranda avait une poignée de smallish poussées sur ...
