Amis avec FOP

Posté par Karen

Cette semaine nous avons eu quelques expériences qui m'a fait penser à l'approche que nous adoptons à la vie avec fibrodysplasie ossifiante Progressiva.

Laissez-moi commencer par dire que je suis assez content "où nous sommes" en termes d'avoir accepté FOP. Ni moi ni personne de ma famille sont dépressifs ou baissés par nature, et donc nous n'avons pas passer l'éternité se vautrer dans la tristesse après le diagnostic de notre Miranda presque 3 ans. Oui, nous avons lutté avec elle, et avait des choses à travailler à travers, mais après plusieurs mois nous sommes arrivés au point où nous pourrions continuer avec bonheur la vie. Au cours des deux dernières années, notre approche a été en bonne santé, je pense ... pour une allocution de Pete et moi, nous concentrons principalement sur Miranda comme un enfant ensemble, et FOP comme une seule facette de sa vie. Nous rions de hijinks Miranda, de jouer avec elle, lui prend de faire des activités différentes, lui faire faire des corvées, régime pour le début de l'école, rêve à son avenir et faire toutes les choses tout parent devrait pour leur enfant.

Voici mon fun-loving gal avoir un rire de notre chat assis sur le comptoir de salle de bains.

En savoir plus sur l'étonnante communauté des personnes atteintes de FOP dans le monde nous a aidé à arriver à cet endroit. Il ya des gens avec FOP qui sont des étudiants diplômés et médical, qui travaillent et qui dirigent des entreprises, qui jouent des instruments de musique, qui sensibiliser et collecter des fonds pour FOP, qui sont mariés et les enfants des parents, qui sont des artistes, et, plus important de tous, qui mènent une vie heureuse et épanouissante. Tous ces gens nous ont montré que même si un traitement efficace pour FOP est jamais développé durant la vie de Miranda, Miranda peut encore avoir une vie formidable et FOP n'a pas à empêcher cela.

Et ainsi, en se retournant maintenant aux deux événements de cette semaine ... Le premier était un rendez-vous avec un spécialiste qui suit le cas de Miranda. Ce médecin n'est pas un de ses principaux dispensateurs de soins, mais plutôt «Dr E "voit juste Miranda fois par an pour assurer le suivi et voir comment elle va. Tout d'abord, nous avons dû attendre un bon moment pour Dr E à arriver. Je ne suis pas critique de la médecin pour que, comme je comprends que les médecins ont souvent des retards, ils ne peuvent pas prédire ou contrôler. Cependant, disons simplement qu'il a contribué à nous faire sentir genre d'impatience au moment où la nomination a débuté. Quoi qu'il en soit, d'abord, le Dr E avait un étudiant en médecine viennent (je pense que la BC Children est un hôpital d'enseignement, comme nous le voyons cela souvent). L'étudiant ne savait rien de FOP, alors je l'ai expliqué. L'étudiant était assez étonné, mais réfléchie et respectueuse. Cette partie a été OK. Mais alors, en est venu Dr E avec un autre étudiant en remorque. Dr E n'a pas pris la peine d'examiner Miranda, et au lieu simplement dit aux étudiants en termes sombres et pessimistes sur toutes les conséquences négatives de la FOP, puis balayés et gauche.

Beaucoup de choses me dérangeait à propos de cette nomination. Tout d'abord, pourquoi ne pas examiner le Dr E Miranda? N'est-ce pas le point de l'ensemble d'entre nous à venir pour le Dr E pour se familiariser avec les problèmes physiques de Miranda comme elle grandit? Deuxièmement, j'étais très nerveux au sujet ce que le Dr E a été dit autour de Miranda, qui, à l'âge de 5, peut comprendre beaucoup plus que ce qu'elle a fait à l'âge de 2. Nous sommes ouverts et honnêtes avec Miranda au sujet de son FOP, mais dans un âge apropriate et "besoin de savoir» sorte de chemin ... Je n'ai pas apprécié la manière dont le Dr E blathered sur, négligemment, sur toutes sortes de choses que Miranda n ' t besoin d'entendre et pourrait presque comprendre. Troisièmement, il me gênait beaucoup que le Dr E semblait avoir une telle vision négative de tout, et a offert pas un mot d'encouragement ou de soutien.

OK, OK, les critiques d'entre vous pourraient bien souligner que le Dr E n'est pas un travailleur social ou conseiller dont le rôle est de rendre les gens se sentent mieux; travail de M. E est de rendre le traitement médical où les élèves possible et le train de faire la mêmes. Je reçois ça, vraiment je le fais. Cependant, je crois qu'une grande partie d'être un médecin fait preuve d'une "façon de chevet" positif et encourageant les patients à faire aussi bien qu'ils le peuvent le Dr E n'a pas fait cela, et après parler du Dr E à ces étudiants, je devine que si jamais ils rencontrent un autre patient FOP, ils vont être assez négative et pessimiste.

Outre - J'ai fait de mon mieux pour aider ces étudiants au moins obtenir une expérience d'apprentissage précises de l'exercice. Je l'ai pris sur moi de leur dire au sujet de la FOP orteils caractéristique et la façon de reconnaître FOP (Dr E n'a pas fait cela). Je leur ai également dit à propos du site IFOPA informatif. Si rien d'autre, les étudiants sont maintenant au courant des signes importants et une source d'information ...

Quoi qu'il en soit, au moment où nous avons quitté cette nomination, je me sentais assez bas et négatifs à propos de choses. Plus que ce que j'ai été pendant un long, long moment. Sur notre chemin du retour, j'ai dû m'asseoir et de réfléchir consciemment à travers toute la chose, et par la force "réorienter" mon processus de pensée revenir à un sentiment positif.

Alors, quelques jours plus tard, j'ai eu une expérience qui a été assez différente. J'ai fini de travailler un peu tôt pour avoir une chance de courir par le bureau du directeur de l'école où mon Owen (huit ans) est actuellement un étudiant et où Miranda va commencer la maternelle à l'automne. Je voulais faire un rendez-vous pour un autre jour pour parler de Miranda et la requiements spéciaux qu'elle aura quand elle commence à l'école. Je pensais que je venais de réserver la nomination et puis aller chercher les enfants, mais comme c'est arrivé, le principal était là et m'a demandé de venir parler d'elle sur le terrain. Et oui, j'ai fait. Le directeur avait vu Miranda avant, mais n'avait aucune connaissance de ses problèmes, alors j'ai expliqué les rudiments de la FOP. J'ai vraiment apprécié sa réaction. Elle a juste écouté, écrit quelques notes, en pause, puis il dit, pensif, «Hmm, OK, alors je suppose qu'elle aurez besoin d'un tête-à-un assistant d'éducation. Voici ce que nous devons faire pour obtenir cette organisation ... "Elle était très en fait sur la chose entière, et n'a pas bronché d'un cil à propos de tout ça. C'était, je pense, une approche très utile et sain. Je suis venu avec le sentiment d'elle se souciait de s'assurer Miranda reçoit l'aide dont elle a besoin pour s'épanouir à l'école, comme n'importe quel autre enfant.

Une semaine, deux expériences très différentes. Pouvez-vous deviner laquelle de ces deux professionnels j'aimais mieux?