Posté par Karen
«C'est le moment de l'année à faire des comptes à rebours, listes, critiques, etc de tout un chacun qui a eu lieu au cours des 12 mois précédents. Et ainsi, avec ce thème à l'esprit, voici ce qui s'est passé en ce qui concerne ossifiante Fibrodsyplasia Progressiva dans notre maison en 2009 ...
Tout d'abord, et surtout, je peux vous dire avec soulagement que quelque chose de très important ne s'est pas produit - en 2009, Miranda n'avait pas de nouvelles fusions communes. Ouf ...! Je suis ravi que elle l'a fait pendant toute l'année l'événement avec peu par le biais de l'activité FOP dans son corps. Oui, Miranda avait une poignée de smallish poussées sur son torse, mais tout cela était assez mineur et a eu lieu dans les huit premiers mois de l'année (rien du tout dans les quatre derniers mois!). Espérons que 2010 sera comme 2009 à cet égard, ou peut-être encore mieux.
2009 a commencé avec moi obsédé par la demande de statut de bienfaisance enregistré dont notre nouvelle canadienne FOP groupe, l'Association canadienne FOP réseau, nécessaire pour soumettre à l'Agence du revenu du Canada. Il a fallu un certain temps pour remplir le formulaire, qui était multi-pages en longueur et en LOTS nécessaires et beaucoup de détails. Enfin, après le sang, la sueur et de larmes, je l'ai eu par la porte à la fin Janvier ou début Février.
La prochaine chose qui s'est passé, un certain temps au printemps (ne me souviens pas exactement quand), c'est que mon cher papa, grand-père de Miranda Malcolm Munro, a été élu au conseil d'administration de l'Association internationale FOP. J'ai été vraiment ravie que mon père était prêt à prendre sur un rôle si important, avec autant de sens à notre famille. Je suis certain que mon père fait un excellent travail en tant que membre du conseil, comme en témoigne par lui en train de devenir le vice-président du conseil d'administration, et plus tard son secrétaire. Je pense que mon père a apporté une bonne perspective à la commission, étant l'un des membres du conseil d'administration quelques non-américains de son histoire. En fait, plus tard dans l'année, il a écrit un article intéressant et important à la newsletter du groupe, la connexion FOP, sur les groupes FOP et de leurs dirigeants dans les différentes parties du monde. Excellent travail, papa!
A la fin du mois de mai 2009, Pete et moi et nos deux enfants s'est envolé pour Londres, en Ontario, où le Canada FOP réseau tenait sa première conférence FOP et réunion de famille. Ma maman et papa et Pete soeur Anna a également rencontré avec nous à Londres. Notre président, Carrie Connell, a été la force motrice de cette conférence, et je dois dire qu'elle a bien fait plus de 90% des travaux préparatoires pour elle (elle a aidé qu'elle vit à Londres et travaille dans l'établissement où nous avons tenu la événement, mais quand même ...). La conférence était merveilleux, avec des présentations détaillées par notre cher Dr Kaplan Fred et la Rive-Eileen du «Centre pour la recherche en UPenn FOP et les troubles connexes", ainsi que par d'autres spécialistes médicaux et de recherche.
Miranda avec ses grand-papa Mal lors de la conférence CFOPN.
Cet événement marque aussi la première fois ma famille et moi avait rencontré les adultes avec FOP. Je n'étais pas sûr de savoir comment il serait. Aurais-je être triste? A souligné pour l'avenir? Accablé? En fait, rien de tout cela est arrivé. Je me souviens du premier adulte, j'ai rencontré, un jeune homme canadien avec FOP. Cela va paraître stupide, mais je voulais lui donner un câlin et de sauter haut et en bas de joie. Je me sentais un sentiment d'euphorie, un mélange de bonheur que j'ai été finalement réunis avec nos "potes", l'allégement de ce que cet homme était tellement à l'aise dans le monde (en dépit de ses limitations physiques), et le désir de plonger et apprendre à connaître notre communauté canadienne.
Quoi qu'il en soit, je pense que la conférence a été un grand succès, et je dois donner un très grand merci à notre président, Carrie, qui a fait tant de travail difficile à mettre tout cela ensemble. Je pense que c'était un excellent premier événement officiel pour notre groupe.
Juste un mois plus tard, à la fin de Juin, je me suis envolé vers le New Jersey pour assister à une retraite FOP mères organisé par le légendaire Cali Amanda. Amanda est une femme étonnante, bien connu dans la communauté FOP comme la mère de Ian Cali, maintenant étudiant à l'université avec FOP, et aussi une force motrice derrière le développement du centre FOP à UPenn. Amanda était l'hôte gracieux à sept femmes à sa belle maison. À l'exception d'Amanda, qui était venu à notre rencontre au Canada (et qui est de l'aide a été inestimable), je n'avais pas rencontré l'une de ces mamans avant. Ce week-end merveilleux quatre jours était à la fois très relaxant et extrêmement émotionnellement cathartique. Il était étonnant de partager leurs expériences avec ces mamans autres d'enfants atteints de FOP ... Pour une fois, tout le monde dans la salle vraiment eu ma journée à la vie quotidienne traitant de FOP de mon enfant. Mon seul regret sur l'événement, c'est que mon amie Suzanne McCloskey, la mère d'Erin, n'avait pas été en mesure d'y assister.
En été, nous avons entendu de retour de l'Agence du revenu du Canada sur notre demande de statut de la charité CFOPN (6 mois ressemble probablement à une longue attente, mais en fait je me dit que c'est souvent plusieurs mois plus!). Nous avons été consternés lorsque l'ARC a rejeté notre demande. Refusé! Nous avons été, cependant, déterminé à devenir un organisme de bienfaisance, et ainsi de contacté l'ARC pour savoir ce que nous devons faire pour atteindre notre objectif. Nous avons appris que nous n'avions pas été rejetée parce que nous avons été jugés indignes, ou innappropriate être un organisme de bienfaisance, mais plutôt parce que nous n'avions pas été assez précis dans exactement les informations que nous avions prévu avec notre application (mon mauvais, mais en défense, je n'ont pas d'expérience juridique avec le droit de charité). Donc, nous avons sauté par quelques étapes, réorganisé notre applixation et a présenté un appel, et ont été à la fois soulagé et ravi lorsque l'ARC accordé à notre demande et fait l'CFOPN un organisme de bienfaisance en vigueur en Septembre 2009. Hourra!
Septembre est aussi le mois au cours duquel j'ai pris Miranda et son frère Owen vers le bas à Seattle pour un week-end pour rendre visite à la famille McCloskey (Pete devait être en voyage d'affaires pendant cette période). Suzanne a tenu une "PartyLite« événement ce week-end pour vendre des bougies et des accessoires et amasser des fonds pour l'Association internationale FOP. Le parti a été un succès, et a soulevé une belle somme pour la IFOPA. J'ai également eu l'occasion lors de cet événement pour répondre à Sarah Steele et sa mère pour la première fois, Sarah est une jeune femme vivant avec FOP à Redmond, Washington (je crois que mes excuses si je me trompe?). Pendant la fête, Miranda et Erin nous a tenus tout amusé par la construction d'un énorme tas de jouets étouffante dans la cour McCloskeys - trop drôle.
Deux filles et leur Giggly tas de jouets ...
Je pense que les tours assez bien sur la liste des événements majeurs au cours de l'année. Pendant tout ce temps, Miranda a joué, ri, est allé à l'école maternelle, fait des blagues caca et le pet avec son frère 
, Et a fait toutes les choses un enfant de 4 ans le fait habituellement.
Je pense que 2010 sera plus calme année que 2009, nous n'avons pas de grands événements prévus. Cependant, ce sera très bien aussi. Principalement, je suis juste en espérant pour une autre bonne année, et nous espérons des avancées plus sur le front de la recherche (oh ouais, il y avait certains de ceux qui sont trop en 2009, mais je n'ai pas la place pour discuter de ceux qui sont ici).
Happy New Year, tout le monde!
