Amis avec FOP

Bientôt je serai enregistrant Miranda pour la maternelle ... Wow! Ma fille devient tellement grand.

Les enfants avec fibrodysplasie ossifiante Progressiva ont une variété d'expériences différentes avec l'école. Un lot peut dépendre de l'âge de l'enfant quand FOP sont devenus symptomatiques et a été diagnostiqué (espérons-le, peu après, mais il ne fonctionne pas toujours de cette façon - une toute autre histoire).

Si l'enfant est diagnostiqué avec FOP à un jeune âge (c'est à dire, pré-scolaire) en tant que Miranda a été, puis les parents ont besoin de mettre une certaine pensée dans ce niveau d'assistance, le cas échéant, l'enfant peut avoir besoin d'aller à l'école. Bien sûr, pour école à la maison le point est discutable, mais pour un enfant fréquentant une école publique ou privée, il ya évidemment des risques pour la sécurité d'un enfant avec FOP. Pensez à tous les coups, bousculades et des chutes possibles lorsque les enfants vont de classe à classe, ou à la récréation, ou un déjeuner, ou d'éducation physique ...

Beaucoup d'enfants fréquentent l'école avec FOP avec l'aide d'un "assistant d'éducation", ou EA. Si je comprends bien, certaines évaluations environnementales littéralement passer la journée ensemble de l'école avec l'enfant, en s'assurant que tout est sûr et accessible. AE peut avoir besoin pour aider à certaines choses, telles que le déchargement des sacs à dos des livres, ou des voyages à la salle de bain. Certains enfants ont le même SD pour plusieurs années dans une rangée.

Autres jeunes enfants avec FOP n'ont pas les SD, ou du moins pas à temps plein. Je connais un certain nombre de jeunes enfants avec FOP qui sont passés par l'école avec juste un peu de supervision supplémentaire à la récréation, le déjeuner et le temps d'éducation physique. Bien sûr, dans le «temps anciens», qui signifie quelque chose pour le FOP plus tôt que, disons, 1990 , Ayant une EE n'était même pas une option pour la plupart des enfants avec FOP, et ils ont juste pris leurs chances ...

Puis il ya des enfants avec FOP qui ne deviennent symptomatiques jusqu'à ce qu'ils soient d'âge scolaire, ou encore comme des adolescents. Si, disons, un de 15 ans en 10 e année a sa première FOP flare-up, l'adolescent aura terminé l'école presque tous les enfants sans que des arrangements spéciaux, et probablement il suffit de finir sans aucune aide supplémentaire. D'autre part, si FOP premier élève c'est tête laide à l'âge de 9 ou 10, je suppose que c'est une sorte de zone grise en termes de besoin d'aide ...

Quoi qu'il en soit, revenons à notre histoire. Cette semaine je suis allé à une réunion de maternelle mis sur pied par le "Centre for Ability», une agence qui fournit des kiné, ergothérapeute une d'autres services aux enfants d'âge préscolaire ayant un handicap ou autres problèmes de santé. Lors de la réunion, nous avons tout appris sur les échéances locales, des procédures, des évaluations, assistance, etc autour de l'obtention spéciale enfants ayant des besoins prêt à commencer la maternelle. Maintenant, je (nous l'espérons, ha, ha) savent tout ce qu'il faut pour assurer un début en douceur à la scolarisation de Miranda.

Alors quel est le niveau d'aide sera Miranda besoin? Je pense que quand elle fait son travail scolaire effectif, elle n'aura pas besoin beaucoup d'aide. Cependant, je suis nerveux au sujet de son voyage à travers les couloirs des écoles, et particulièrement nerveux à l'idée d'éducation physique des classes et pendant les pauses, comme le déjeuner et la récréation. Compte tenu de la rigidité dans la colonne vertébrale de Miranda, et son manque de mouvement de l'épaule, elle ne peut simplement pas se rattraper et de prévenir les chutes presque aussi bien que l'enfant moyen, et alors elle est sujette à tomber plus souvent. Je n'aime pas y penser que cela se produise sur l'asphalte surface couverte en face de son école ... Aïe.

J'ai trouver ce qui sera très probablement arriver, sachant ce que je fais sur le système ici, c'est que Miranda va probablement finir par partager une EE en maternelle avec un autre enfant ayant des besoins spéciaux, plus un risque qui a besoin d'aide dans la classe, mais pas tellement quand il n'est pas en fait l'apprentissage du «trois R». Je pense qu'il faudrait sans doute bien travailler.

Miranda est très heureux de la maternelle. Comme cela arrive, notre école est l'un des nombreux dans la province a approuvé à commencer maternelle à temps plein en 2010, alors qu'elle sera bonne pour la plongée en jours d'école régulière longueur. Je suis très bien avec ça, car je sais qu'elle sera prête pour cela. Elle le fait déjà ces heures quatre jours par semaine, comme il est. Septembre 2010, nous voilà!

Voici une photo récente de ma gal, comme elle tournait 5, et prêt à prendre sur le monde ...