Amis avec FOP

Posté par Karen

Mes enfants adorent leurs grands-parents ... em love love love ». Heureusement pour Miranda et son frère Owen, ils ont un ensemble complet de quatre ans.

Les grands-parents peuvent être une partie terrible de la vie de tout enfant. Cependant, je pense que lorsque l'enfant souffre d'un trouble comme la fibrodysplasie ossifiante Progressiva, ayant gramma et gramps autour est d'autant plus significative. Du point de vue des parents, d'avoir des parents de ses propres pour le soutien est précieux, à la fois pour boostering émotionnel et une aide pratique. Du point de vue de l'enfant avec FOP, un grand-parent peut être une personne qui fournit l'amusement ridicule, et une distraction de tous les jours les limites. Cela signifie beaucoup de choses à notre famille, mais je sais que nous ne sommes pas les seuls ... Je suis "Amis Facebook" avec grand-mère Erin Kate et grand-mère d'un autre enfant de FOP de l'étranger, et je sais que d'autres aussi qui sont beaucoup plus impliqués dans leur petits-enfants la vie.

Dans notre cas, Miranda a deux grands-parents qui vivent ici, à Vancouver, et deux qui vivent une journée de route de là, à Calgary. Les grands-parents de Vancouver sont amodiateur (danois pour grand-mère, comme cette charmante dame a immigré ici en provenance du Danemark en tant que jeune adulte) et grand-père Carl. Heureusement Miranda arrive à passer tous les lundis avec amodiateur et grand-père alors que mon mari et moi travaillons. Amodiateur est très créative, et obtient Miranda impliqué dans toutes sortes d'arts et métiers intéressants (ce qui est excellent, puisque ni Pete ni moi ne sommes de cette façon). Amodiateur et grand-père Carl également de profiter de Miranda pour des promenades dans les bois de parc Pacific Spirit et de lui dire tout sur les oiseaux, les animaux et les plantes qu'ils voient. Miranda jouit définitivement ses jours avec ses grands-parents ... Pas de Vancouver ronchonne jamais d'aller à leur maison!

Miranda et son frère la chance de voir leurs grands-parents d'autres, mes parents, moins souvent parce qu'ils vivent à Calgary. Cependant, quand ils les voient, ils font vraiment le meilleur de lui. L'ensemble de Calgary sont Baba (ukrainien pour grand-mère, en l'honneur des racines de ma mère) et Mal grand-papa. Nous passons une semaine chaque été dans leur maison, et généralement, ils viennent ici ensemble pour quelques jours dans la fin du printemps ou début de l'automne, ainsi que chacune viennent généralement sur son propre pendant quelques jours une fois par an. Mal Baba et grand-père sont parfaits pour le plaisir et rires à chaque fois nous nous réunissons. En outre, Mal grand-papa a plongé tête la première dans la communauté FOP, et est maintenant sur le conseil d'administration de l'Association internationale FOP. C'est vraiment fabuleux pour autant que nous sommes concernés, et une autre fois je vais probablement vous dire en détail certaines des choses plus sur ce qu'il a fait nous appuyant sur notre voyage avec FOP.

À l'heure actuelle, cependant, je vais vous parler de Baba, qui a nous rendre visite pour un week-end prolongé longtemps. Il ya quelques années, ma mère était un travailleur social. Elle a vraiment apprécié son travail avec les personnes défavorisées dans la société. Elle a quitté son emploi quand elle a eu des enfants, mais elle a soulevé ma soeur et mon frère et moi d'être sensibilisés aux problèmes de la pauvreté, la race et (in) capacité. Ma mère est une personne profondément compatissant et bienveillant, qui a toujours essayé de plaider en faveur de personnes qui doivent relever des défis dans la vie. Par exemple, elle a été bénévole à la banque alimentaire de Calgary depuis de nombreuses années, et elle apprécie ce travail. Quand notre Miranda a été diagnostiqué avec FOP ya presque 3 ans, ma mère a été mis à l'épreuve - aurait-elle se retirer dans la crainte, ou optez pour la plaque et d'être tout ce qu'elle pourrait être de sa petite-fille spéciale?

Il ne faut pas s'étonner que Baba Miranda a été tout ce que nous aurions pu espérer. Elle a d'abord été comme bouleversée FOP comme nous l'étions, mais assez vite, elle a mis ses pouvoirs bienveillants, où sa bouche est et essayé d'apprendre autant que ce qu'elle pouvait sur FOP. Baba a été intéressé en savoir davantage sur deveopments dans FOP la recherche, et elle et mon père ont joué un rôle dans la propagation du mot au sujet de la collecte de fonds au loin et d'utiliser leurs connexions étendues (trivia - ma mère a 13 frères et sœurs) pour amasser des fonds pour la provoquer. En outre, Baba a essayé d'apprendre à connaître les gens que de nombreux dans la communauté FOP comme elle peut, par l'intermédiaire de Facebook. Il a vraiment été très précieux pour nous de savoir qu'elle, ainsi que grand-papa Mal, amodiateur et grand-père Carl, sont tellement positifs au sujet de participer à notre voyage avec FOP.

Sur plus une terre-à-terre niveau, Baba se complaît à jouer avec Miranda et l'encourager à avoir beaucoup de plaisir à faire des activités qu'elle aime, comme jeux de société et d'inventer des histoires et des scénarios à propos de ses jouets pour animaux. Cette fois-ci, Miranda et j'ai ramassé Baba à l'aéroport le vendredi (Owen était au rez-de hockey), et les enfants ont été une explosion ayant avec elle depuis. Hier, nous avons passé une merveilleuse journée - il faisait beau et chaud, et nous avons passé presque toute la journée dehors. Dans la matinée, nous avons pris les enfants pour une course autour dans un parc local, où nous avons tous eu plaisir en jouant à cache-cache. Dans l'après-midi, ma mère et moi avons pris les enfants à Maplewood Farm à North Vancouver, où les enfants se rendre à se promener et voir les animaux de ferme et même caresser certains d'entre eux (les lapins et les chèvres). Puis, Baba la nuit dernière nous ont traités tous à dîner au Fat Burger (miam miam). Après le dîner, et retour à la maison, Baba était assis patiemment sur sa chaise tandis que Miranda et Owen son couvert de la tête aux pieds chez les animaux en plastique ...

(Une image vaut mille mots, ha ha)

Baba sera ici jusqu'au mardi la semaine prochaine, à quel point nous allons être triste de dire au revoir. Miranda est la chance d'avoir une telle merveilleuse grand-mère.