Amis avec FOP

J'ai vraiment besoin de revenir dans cette chose blogging. Lorsque Erin a été diagnostiqué avec fibrodysplasie ossifiante Progressiva en Juin 2008, Alan et je me sentais comme notre enfant a été victime solitaire de ce trouble paralysant. Nous avons été rapidement donné tort quand nous sommes devenus membres de IFOPA (International ossifiante Fibrodyslpasia Progressiva Association). Pourtant nous avons senti que nous avions besoin pour passer le mot à propos FOP. Bien que nos efforts ne peuvent pas être acheminés par le biais de financement direct, nous pouvons certainement passer le mot. Donc ici, je suis ... maman d'Erin ... faire encore une autre promesse d'être mieux au blogging.

Jusqu'ici notre été a été discrète. En avril, j'ai présenté le profil d'Erin pour Make A Wish Foundation (MAW). J'ai vraiment besoin d'envoyer un shout out to Dawn Earl, ARNP (gestionnaire de cas d'Erin à l'Hôpital pour enfants de Seattle dans le département de Génétique). Aurore a reçu la paperasse et l'a soumis Retour à la gueule de la même journée. Je suis fier de dire Erin a été accepté comme faire un enfant souhaits. Pourquoi maintenant et pas MAW quand elle était plus âgée? Erin adore les princesses Disney (sérieusement, ce que quatre ans fille n'en a pas?). Erin littéralement nous a dit qu'elle souhaitait rencontrer les princesses. Après tergiversations sur le sujet, Alan et moi avons décidé que c'était un bon moment. Nous avons pris en considération le fait que la plupart de Erin a sa mobilité dès maintenant et elle sera en mesure de monter la plupart des manèges de Disney. Donc elle ne sera pas en mesure de rouler Space Mountain ... eh bien! FOP est très imprévisible et en tant que famille, nous apprécions vraiment peu de chance en ce moment. Shoot, nous aimerions quelques bonnes nouvelles à ce point ... donc notre prochain voyage Disney est extrêmement précieux pour nous.

Alors ... Erin a été acceptée comme un désir d'enfant ... deux semaines plus tard nous rencontrons les deux volontaires affectés pour souhaiter Erin. Voici Cherelle et Eun Ju, le jour ils sont venus à la maison afin Erin pourrait déclarer officiellement son souhait.

Cherelle et Eun Ju venu à la maison le 5 mai armés de goodies pour tous les enfants. Transformateurs pour les garçons et princesse Disney plein de trucs pour Erin. Depuis lors, notre voyage a été réservé pour Septembre et nos réservations de vols ont été effectués. Dimanche dernier, Cherelle et sa fille sont arrêtés pour nous donner cinq valises nouvelle marque pour toute la famille. Erin a été très surpris de recevoir une poupée Barbie qui a été faite spécialement pour Make A Wish Foundation lors de leur visite. Je pense que c'est la poupée Barbie qui va propulser Erin à jouer avec Barbie. Cette nuit-là, elle avait tous ses Barbies, qui incluait celles et ceux sans vêtements, sans cheveux, tous alignés sur le canapé à jouer "école" avec Erin comme l'enseignant. Merci Cherelle et Eun juin ... c'est vraiment des petites choses qui déclenchent le sourire au visage d'un enfant.

Inutile de dire, Erin est une fille très heureuse en ce moment. Elle raconte tout le monde qu'elle va à Disney World pour voir les princesses. Mes enfants de la garderie pauvre, je suis sûr qu'ils vont dire à leurs parents la maison ils veulent aller à Disney ainsi. Je suis très reconnaissant à l'entreprise Esterline à Bellevue, WA pour le parrainage souhaitent Erin. Avec l'argent qu'ils ont donné à la gueule du McCloskeys va passer une semaine à Disney comme Erin et laissez être une «vraie» princesse (pas seulement un papa et maman princesse). Merci d' Esterline et merci à tous ceux qui ont fait don à la MAW et qui ont fait don de leur miles aériens pour rendre le rêve d'un enfant!

Si vous souhaitez faire un don pour faire un vœu, cliquez sur le logo et vous serez dirigé vers le site de la Fondation Make A Wish.