La vie d'Erin Kate et Miranda

Écrit par Malcolm Munro

Magic Mountain Toys aide à trouver un remède aux FOP!

Quand quatre ans Miranda Friz joue dehors avec ses petits copains, sa mère veille Miranda porte son bandeau de protection. Aucun des enfants de se demander pourquoi elle le porte. Karen Munro maman et papa a dit Pete Friz mères et les pères dans leur rue, sur FOP et pourquoi Miranda doit être très prudent. Miranda doit éviter de jeux très physiques et des bosses et des ecchymoses, des parents ont dit à leurs enfants. Les enfants ont entendu parler et à comprendre. Miranda populaires "grand frère" Owen, à seulement sept ans est souvent touchante de protection. Il comprend. Rien de tout cela semble impressionner Miranda beaucoup - et de son beau sourire disposition en quelque sorte un match parfait pour son bandeau de couleurs et modèles!

Au moment de ma petite-fille Miranda diagnostic, ce n'est que quelques mois avant, j'ai pris ma retraite de mon travail comme une école académique. Lorsque mon épouse et moi récupéré à partir de notre premier choc, j'ai commencé à penser à comment je pourrais aider à trouver un FOP au-delà de la guérison pour faire un don à IFOPA. J'ai enseigné le commerce électronique à l'université et je pensais que je pourrait générer la recherche, par la vente de produits sur Internet tout en augmentant la sensibilisation du public FOP. Mais que dois-je vendre? Je n'avais pas de réponse pendant des mois jusqu'à ce que je les idées recueillies à partir de notre grande famille - mes propres enfants adultes, frères et sœurs, neveux et nièces. J'ai reçu de nombreuses suggestions, le plus commun de ce qui était de vendre les jouets. J'ai bientôt installés sur des jouets éducatifs, car il a semblé s'adapter parfaitement à une campagne pour trouver un remède au FOP.

Mon prochain défi est de trouver un nom approprié. J'ai lu le livre de Carol Zapata-Whelan de recherche intitulé Magic Mountain: La vie glorieuse de cinq enfants et un gène appelé Rogue FOP. Grâce à cette inspiration, j'ai frappé à Magic Mountain Jouets en particulier apt nom, l'idée de monter une montagne un magnifique analogie pour trouver un remède. La même analogie a été déployé par M. Kaplan, dans ses rapports sur les progrès de la recherche à la FOP Lab.

Je vous invite à visiter notre magasin de jouets éducatifs à www.magicmountaintoys.com Il est à noter que 100% des bénéfices sont versés à la FOP laboratoire à l'Université de Pennsylvanie. Vous pouvez aider à trouver un remède pour FOP en visitant notre magasin quand vous en avez besoin acheter des jouets (même si nous sommes seulement en mesure d'expédier en Amérique du Nord adresses à l'heure actuelle). Vous pouvez nous aider plus encore en racontant des membres de votre famille et votre réseau d'amis sur cette collectivité, l'effort de collecte de fonds et comment ils peuvent aider. Le plus concerné, le mieux - et plus vite nous trouverons un remède pour Miranda, Erin Kate et tous ceux que nous aimons avec FOP!

Malcolm Munro, membre du conseil d'administration IFOPA.

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Malcolm Munro, les affaires, l'école académique, est le "gérant" et FOP International Association membre du conseil d'administration. La petite-fille de Malcolm Friz Miranda a reçu un diagnostic de FOP en Mai 2007, quelques mois passé son deuxième anniversaire. Cette nouvelle indésirables à l'origine de l'idée de créer un organisme de bienfaisance à recueillir des fonds pour trouver un remède pour les FOP.

www.magicmountaintoys.com

Ce site bénéficie de la charité le travail d'équipe et des conseils d'experts de la famille élargie Miranda: Helen Munro (Grandma), Karen Munro et Pete Friz (parents), Susan Munro (tante), Blair Munro (l'oncle), et Erin Munro (tante) - les trois derniers sont également les parents des jeunes. Un merci tout spécial pour ses nombreuses suggestions intéressantes sont également dues dont une relative modestie oblige à rester anonyme! Notre plus grande collaboration de la famille de l'Association internationale de FOP, FOP sites Web répertoriés dans la famille FOP Liens, notre communauté de FOP amis, et en particulier l'extension de Munro, Friz et Borsa familles. Profitez de cette boutique est actuellement offert au Centre de recherche en FOP and Related Disorders (que nous appelons la FOP Lab) de l'Université de Pennsylvania School of Medicine. Avec chaque achat à Magic Mountain Toys, vous êtes FOP soutenir la recherche et aider à trouver un remède pour Miranda et autres, avec FOP!

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Shopster Inc (www.shopster.com) est notre principal commanditaire, la courtoisie du chef de la direction Sarath Samarasekera. Shopster accueille généreusement notre site web et renonce à ses frais d'installation normale, abonnement mensuel et frais de transaction sur chaque achat. Par l'intermédiaire de ses subordonnés entreprise, Secure2U.com, Shopster nos poignées de traitement de la commande. l'exécution des commandes et de soutien à la clientèle questions. Suzanne Lucas, spécialiste de l'éducation Shopster client fournit en permanence des conseils professionnels, de soutien et d'encouragement. Notre deuxième commanditaire, Anduro Marketing (www.anduro.com) fournit un soutien de marketing Internet ainsi que des conseils techniques sous la forme d'optimisation de moteurs de recherche, à la courtoisie du chef de la direction Jeff Nelson. Les services de comptabilité sont fournis grâce à la générosité de Martin R. Margolis, comptable agréé, un expert dans l'esprit d'entreprise et la comptabilité des petites entreprises.
«Les enfants sont les messages que nous envoyons vivant à une époque que nous ne verrez pas". John W. Whitehead

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