Canto per il Capodanno Cinese
29 Gen 2012
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Inviato da Karen A volte mi blog sulle sfide che abbiamo con le attività di ricerca, soprattutto sportivi, che mia figlia Miranda può fare. Sì, Fibrodisplasia Ossificante Progressiva ha le sue difficoltà, ma per un sacco di cose c'è poca o nessuna complicazione FOP. La settimana scorsa, per esempio, Miranda e la sua classe ha partecipato ad una celebrazione del Capodanno cinese nella sua scuola. La scuola materna e di grado 1 bambini aveva praticato varie canzoni e presentazioni per un certo tempo, e avuto modo di mostrare il loro duro lavoro in un assieme. Miranda era chiaramente entusiasta - si deve mi hanno chiesto circa 20 volte se ho ...
Sport ... Gulp
22 gennaio 2012
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Inviato da Karen Sembra abbiamo speso un sacco di tempo questa settimana a parlare e pensare di sport. Più in particolare, la partecipazione mia figlia Miranda in stesso. In Canada, gli sport sono invitati per tutti, abili e quelli con disabilità simili. Miranda, all'età di 7 anni, non può fare a meno di assorbire questo. Ma ... Miranda Fibrodisplasia Ossificante Progressiva è un disturbo che rende molti sport difficile o impossibile. La discussione nella nostra casa ha iniziato con uno dei regali di compleanno da Miranda scorso fine settimana. Il dono è stato un simpatico abito pattinaggio di figura, con autentici pattini cercando, per la sua bambola. Miranda AMATO questo presente, e ha trascorso molto tempo vestirsi ...
7 ° compleanno di Miranda!
15 GENNAIO 2012
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Inviato da Karen Miranda Oggi è di 7 anni. 7. SETTE. Non ci posso credere! Dov'è finito il tempo di andare, e come ha fatto la mia ragazza si è così grande? Questo weekend è stato, come dovrebbe essere, tutto su Miranda. Abbiamo dato il via ai festeggiamenti il Venerdì sera, lasciando la signorina M scegliere dove andare a cena. Andò avanti e indietro sulla decisione per tutto il giorno, e alla fine, finalmente raccolto Boston Pizza. Che si è rivelata una scelta abbastanza buona, perché la sua cameriera ha un brownie bel po 'con panna montata e vermi gommosi e la ...
Una parola per il 2012
8 gennaio 2012
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Inviato da Karen o meno una settimana fa, un mio amico pubblicate su Facebook che stava facendo che l'esercizio fisico in cui si pensa di una sola parola che meglio descrive ciò che sperare / desidera raggiungere questo anno. Ci ho pensato, e aveva una risposta immediata. La parola che ho pensato? Fiducia. Ho riflettuto un po 'questo, e si accorse che mi viene in mente un sacco di modi in cui la fiducia aiuterà nella mia vita professionale e personale, e si adatta anche molto bene nel contesto di trattare con mia figlia Miranda Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Infatti, la "fiducia" parola ...
Giocare nella neve, e Felice Anno Nuovo
1 GENNAIO 2012
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Inviato da Karen Ah, è Capodanno ... Una giornata per guardare avanti, e sperando in un grande anno a venire. Sul fronte dei ribassi, feste stagionali sono solo 1 giorno in più - d'oh! La nostra famiglia ha avuto una pausa davvero divertente, e mentre saremo riposati e pronti per tornare alla routine regolare, sarò triste vedere la fine. Un bel po ', per esempio, era che dal 26 dicembre al 29, abbiamo avuto nostro figlio Owen, 9 anni, ha firmato per il suo sempre la prima serie di lezioni di snowboard a Cypress Mountain. Andò dritto 4 giorni, 8:30-3:30 ...
Buon Natale!
25 DICEMBRE 2011
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Inviato da Karen Oggi è il giorno di Natale ... "E 'la più - meraviglioso - ti-iii-me dell'anno!" Miranda, 6 anni, e suo fratello Owen, 9 anni, hanno strappato i regali e ora stanno avendo un grande tempo a giocare con nuovi tesori. Più tardi oggi, si mangia tacchino, patate dolci e tutti gli elementi di fissaggio, e ancora più importante, sarà l'amore e stare in compagnia a vicenda '. Miranda sarà anche giocare "Jingle Bells" per noi al pianoforte. ;-) Prima di raggiungere la festa, ho intenzione di prendere oggi una pagina dal libro di un mio amico Yolaine, e dire un molto speciale e di cuore Buon Natale a ...
Yay! E 'tempo di Natale!
18 dicembre 2011
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Inviato da Karen HO BAA-AACK! E felice di essere di nuovo blog, dopo 3 settimane di riposo per affrontare a. .. in termini di tempo del progetto che ho dovuto fare con il lavoro (end point era Venerdì Dic 16). La prima parte del mese di dicembre è stato un duro slog per me, e ora sono pronto per rilassarsi! Tuttavia, il mese passato non è stato un washout completo in termini di godersi lo spirito di festa con i miei figli e marito - un paio di settimane fa, ho preso una pausa e siamo andati tutti al "Starlight Stars on Ice" partito vacanza bambini ' . Ho scritto sulla Fondazione Starlight prima, è come il mio ...
Una nuova mamma FOP punto di vista, e molto altro ancora ...
20 novembre 2011
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Inviato da Karen Recentemente ho fatto la conoscenza (tramite Internet, ma ancora) di una donna la cui bella bambina, Addi, è stato recentemente diagnosticato un Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Mentre passa attraverso tutti i tempi forti e difficili, che comporta, il mio nuovo amico, Shannon, anche aperto un blog sul viaggio della sua famiglia con FOP. Recentemente, Shannon e la sua famiglia hanno avuto la possibilità di incontrare il dottor Kaplan, FOP straordinario medico. Oggi voglio condividere con voi blog di Shannon si tratta di questo incontro. Check it out a: http://fopjourney.blogspot.com/2011_11_01_archive.html Sono così felice di vedere che Shannon trovato la riunione utile e stimolante. Dal mio punto di vista, una cosa che è così grande su Dr. ...
Influenza fiasco colpo, parte III
13 novembre 2011
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Inviato da Karen Perché non è possibile ottenere un vaccino antinfluenzale MAI essere una cosa semplice per Miranda? Questo è il terzo anno di fila che abbiamo vissuto dramma e / o confusione e / o ritardi nell'ottenere un colpo semplice influenza per Miss M. devo dire, questo sta diventando tipo di vecchio ... [Caption id = "attachment_1507" align = larghezza "alignnone" caption = "244" = "" Waahhhh! Io non voglio un vaccino antinfluenzale didascalia !""][/] Prima di raccontarvi la storia di quest'anno, però, un po 'di background. Naturalmente, nessuno vuole avere l'influenza - ma per le persone che hanno Fibrodsyplasia Ossificante Progressiva (FOP), come mia figlia Miranda si, c'è un motivo in più per non avere ...
Per Arica ... Grazie per avermi fatto sorridere di nuovo
11 Novembre 2011
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inviato da Suzanne dovrei essere triste oggi. Perché? Perché sono stato un po 'triste per un po' ora. Ma io non sono di oggi. Di tutti i giorni per sentirsi felici, il tempo bella cascata qui a Seattle si è trasformata scuro e piovoso. Invece di foglie secche littering nostri prati e strade, ora ora vegetazione bagnata e molliccia dappertutto. Erin ama giocare fuori con i suoi amici e non può oggi, a causa della tempesta rotolamento attraverso. Ultimamente mi trovo a dover più giorni tristi di giorni felici. Questa mattina mi sono reso conto che sono stato triste per un tempo molto lungo. Ho ...
FOP Stole My preziosi ricordi
6 Novembre 2011
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Posted by Karen Età 18 mesi a 3 anni è un tempo davvero divertente ed emozionante nella vita di un bambino. Questo è in genere quando un bambino comincia a parlare e costruire la sua o le sue abilità linguistiche. Ho così tanti ricordi di mio figlio quando aveva la sua età ... Ricordo la sua buffa pronuncia di alcune parole, espressioni stravaganti che aveva, le prime cose che catturò la sua attenzione e le cose che voleva parlare. Queste sono alcune delle mie cose preferite da ricordare, e ho un sacco di divertimento raccontare le mie storie i bambini di quei tempi (mio figlio, Owen, è ora ...
