"Miranda, I'll stuffy giocare con i giocattoli se supereroi giocare con me." 7 anni Owen affari con Miranda, cercando di venire con un angolo che interessi la sua sorella di 4 anni. A seconda del suo umore, lei o salti e grida il suo accordo, oppure tenta di mercanteggiare per [...]
Questa settimana è stata una lunga settimana. Il Daycare hopping è stata tutta la settimana. In aggiunta, Erin's prescolare non hanno scuola, Mercoledì e Giovedi madre per conferenze. Ama andare a scuola, ma anche lei ama giocare con i Daycare bambini. Ella ha goduto la sua breve scuola settimana. Oggi è uno degli insegnanti [...]
Molti giorni, Miranda del FOP sbiad in background. Sì, dobbiamo essere prudenti, e fare alcune cose in maniera diversa, ma la maggior parte del tempo abbiamo solo pensare Miranda e non concentrarsi su FOP. Oggi, tuttavia, è stato non uno di quei giorni ...
Oggi è stata una giornata per trattare con le cose relative al Fibrodysplasia ossificante progressiva. In primo luogo, si [...]
FOP Molti pazienti e le famiglie sono stati felici di sentire l'annuncio ufficiale che il Presidente Obama invertito la posizione del governo federale in materia di finanziamento della ricerca sulle cellule staminali embrionali. Anche se la quantità di denaro che il governo potrebbe fornire per la ricerca non è noto in questo momento, almeno il porta ha riaperto. Questo non significa certamente ci [...]
Oggi ho preso Miranda piscina per i nostri locali, che lei chiama corso per "nuoto". Lei vede il suo fratello Owen andare per le lezioni, quindi credo che è il motivo per cui lei si riferisce alla piscina, come lezioni di nuoto. Miranda ama la piscina, e voglio incoraggiare la sua in acqua, perché il nuoto è [...]
Il IFOPA ha pubblicato una serie di video con il Dr. Frederick Kaplan e Eileen Shore dott. Ogni segmento varia da poco più di un minuto a lungo fino a otto minuti. Essi sono una fonte eccellente di informazioni per FOP pazienti, famiglie e operatori sanitari. Noi sono qui sul sito. Essi si trovano nella scheda a destra chiamato [...]
Ho un surplus di merce IFOPA che ho bisogno di inviare al IFOPA ufficio a Orlando, FL. Invece di mailing di nuovo ho pensato che avrebbe venduto la merce qui. Ecco quello che ho a disposizione:
Taglia adulta IFOPA t-shirt - Piccola (34 - 36), Media (38 - 40), Grande (42-44) per $ 10 [...]
Come promesso, ecco il video del Mistero Diagnosi: The Girl Who Couldn't Move che in onda su Discovery Channel sanità il 2 marzo 2009 alle 10:00 pm EST.
Ecco commerciale su Discovery Channel la salute sul Mistero Diagnosi episodio "The Girl Who Couldn't Move". L'episodio arie Lunedi al 10 Orientale.
È veloce, ma è possibile vedere le immagini di Erin's dita e la schiena nella comunicazione. Il suo piede appaiono a 0:04 secondo marchio, e la schiena è a [...]
Come Alan e Suzanne, che sui blog su questo argomento, sono stato anche molto nervoso per ascoltare su un pregiudizio subito dal nostro giovane amico. Per chi non ha letto i blog, c'è un ragazzo che è 13 anni e ha Fibrodysplasia ossificante progressiva, come Miranda e Erin. Un paio di giorni fa, [...]
