Archive for giugno, 2008
Salute Discovery Channel "Mystery Diagnosi"
30 giugno 2008
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Ho perso il conto di quante volte ho detto a qualcuno che mi sentivo come se stessimo vivendo una storia sulla diagnosi Mistero. Ed ecco che ho ricevuto oggi una e-mail da un produttore associato dalla diagnosi Mistero. Ha chiesto il permesso di utilizzare alcune delle immagini di Erin per uno spettacolo che stanno mettendo insieme circa FOP. Ero entusiasta di dare il permesso e ancor più entusiasta di sapere FOP sarà sempre un certo tempo maggiore d'aria. L'episodio sarà caratterizzato da FOP Kurpiel Ashley che vive a Peachtree City, GA. E 'stata diagnosticata a 3 1/2 anni (lei è 27 ora). A quel tempo molto ...
Riabilitazione Medicina
30 giugno 2008
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Nella prossima relazione annuale Dr. Kaplan, c'è un segmento dedicato al uso di rilassanti muscolari nei pazienti con FOP. Oggi ho ricevuto una telefonata dalla clinica di riabilitazione Medicina presso l'ospedale per bambini. Lei sarà di vedere un medico nel mese di agosto, che è a conoscenza di acutally FOP (sorpresa!) e tratta i bambini con paralisi Cerebal. Ci sono tipi di miorilassanti che sono stati utili con il tessuto muscolare relativamente in buona salute che ha accorciato (come Erin nei muscoli del collo). Non c'è stato un sacco di studi con miorilassanti tra flare-ups, ma ne vale la pena parlare Medicine Rehab sulle probabilità del loro utilizzo. I ...
Ha incontrato il consulente genetico
27 giugno 2008
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Ieri abbiamo avuto un appuntamento a lungo con Dawn. Siamo andati oltre il "cosa non fare" e "ciò che è giusto da fare." Dal momento che le informazioni sulla FOP è tutto in linea Alan e sapevo che la maggior parte delle informazioni. Tuttavia abbiamo imparato alcune cose. Alan ha chiesto di trattare con FOP Celebrex. Fondamentalmente Celebrex ha le stesse funzionalità come il Naproxen che stiamo dando il suo. I medici non piace a prescrivere Celebrex ai bambini b / c dei potenziali effetti collaterali. Abbiamo pensato che il Celebrex sarebbe stato in grado di fermare la formazione di cellule del sangue che vietano qualsiasi ulteriore crescita osseo (originale e ...
Garage Sale
27 giugno 2008
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Abbiamo indicativamente prevista una vendita di garage per agosto 8 e 9. Tutti i proventi saranno destinati al trattamento di Erin e spese mediche. Se siete nella zona di Seattle e vorrei donare roba che non serve più, non esitate a contattarmi. Noi lo togliere le mani e conservarlo. Come appianare i dettagli sarò sicuro di far sapere a tutti. Fino ad allora, stiamo accettando donazioni da vendere.
Grazie Zio Mike
27 giugno 2008
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Mio fratello Mike era qui a casa quando abbiamo ricevuto la notizia che il test di Erin è tornato positivo per FOP. Era un grande aiuto ... ha cucinato una cena favolosa salmone e trascorso del tempo con i ragazzi. Grazie, Mike!
No ... non sto bene, ma sarò
24 giugno 2008
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Oggi è stata una giornata molto dura. In primo luogo, Dawn (il consulente genetico) chiamato oggi intorno alle 05:30. Ha confermato che il laboratorio ha visto nel DNA di Erin il gene mutato associato con FOP. Non importa quanto mi sarei preparato, la tristezza è schiacciante. Onestamente sento che Erin viene derubato di tutte le opportunità che un bambino dovrebbe avere. Perché mi sento come questo è una condanna a morte? Non vuole "morire" da FOP, ma ancora ... La buona notizia è il Dott. Kaplan vuole vedere Erin. Per grazia di Dio, il nostro commercialista fermato da oggi, alle 4:00 PM a ...
E 'ufficiale
24 giugno 2008
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L'alba dal Children Hospital di Genetica chiamato oggi. Erin è risultato positivo per il gene FOP.
Vivere con FOP
23 giugno 2008
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Alan e ho avuto l'opportunità di parlare a due famiglie distinte che sono anche che vivono con FOP. Alan parlato con Sarah Steele e sua madre, Marilyn, durante il fine settimana (un link ad un articolo su Sarah è sulla "FOP Web Link"). Era così ispirato dopo aver parlato con loro. Sarah ha 23 anni ed è laureato presso l'Università di Washington. Vive in Redmond, che è in fondo alla strada da noi. Credo che Alan sarebbe una persona migliore a blog circa la sua conversazione. Comunque posso testimoniare che è stato illuminato dopo la loro ...
Buon fine settimana
23 giugno 2008
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Abbiamo avuto un weekend abbastanza buono. Per iniziare, Venerdì mattina, gonfiore Erin aveva abbassato sulla schiena. Tuttavia ora possiamo vedere chiaramente l'osso nuovo FOP che si è sviluppata. Sembra molto simile a tutte le foto che abbiamo visto dei pazienti FOP. Prendiamo una foto di schiena è uno post qui. La buona notizia è che non è più in alcun dolore. Lei interrompere l'assunzione del Aleve e Prednisone, per ora. Penso Erin è passato attraverso un altro scatto di crescita. Mi chiedo se l'accelerazione della crescita ha portato a questo ultimo flare-up (una domanda per i medici). ...
Altre pagine di FOP
19 Giugno 2008
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Ancora facendo ulteriori ricerche. Molte persone con FOP non hanno siti web estesi, ma ho trovato uno che ha informazioni dettagliate e tonnellate di immagini di loro figlio che crescono. Il sito (FOP Svezia) è in svedese, ma è possibile leggere la traduzione in inglese cliccando qui. La cosa assolutamente incredibile è che questo bambino ha la sporgenza esattamente lo stesso sul retro della testa come Erin ha fatto ... si può vedere nella loro galleria fotografica. Hanno documentato attraverso le foto di tutti i grumi insoliti e gonfiori, che è esattamente ciò Erin sta attraversando. E 'interessante vedere che cosa siamo ...
