Abbiamo avuto un weekend piuttosto bene. Per iniziare, Venerdì mattina, gonfiore di Erin si fu calmata sulla schiena. Tuttavia ora possiamo vedere chiaramente l'osso nuovo FOP che si è sviluppato. Somiglia molto a tutte le foto che abbiamo visto dei pazienti FOP. Prenderemo una foto di lei indietro un post it qui. La buona notizia è che lei non è più in alcun dolore. Lei smette di prendere i Aleve e Prednisone, per ora.
Credo che Erin ha attraversato un altro scatto di crescita. Mi chiedo se il picco di crescita ha portato su questa ultima flare-up (una domanda per i medici). Le ho comprato una nuova camicia un paio di settimane fa e ho notato che era un po 'corto sul suo questo fine settimana. La protrusione non sia abbastanza grande per fare la differenza nel suo abbigliamento, quindi sono sicuro che lei è cresciuta. Erin non è ancora addirittura tre e le ho comprato una camicia SX dimensioni durante il fine settimana. E 'ora in una 5T in pantaloncini / pantaloni e una dimensione di SX in pantaloncini a ragazza. Wow ... il suo tasso di crescita è sorprendente.
Questa è la nostra grande settimana. Dobbiamo conoscere i risultati del test il Martedì. Ha anche un test dell'udito a bambini il Martedì. Giovedi ci incontriamo con il consulente genetico e ha due ore di valutazione deglutizione.






