Alan e ho avuto l'opportunità di parlare di due famiglie distinte che sono anche vivere con FOP. Alan parlato con Sarah Steele e sua madre, Marilyn, durante il fine settimana (un link ad un articolo su Sarah è sulla "FOP Web Link"). E 'stato così ispirato dopo aver parlato con loro. Sarah ha 23 anni ed è laureato presso l'Università di Washington. Vive a Redmond, che si trova lungo la strada da noi. Credo che Alan sarebbe una persona migliore di blog sulla sua conversazione. Comunque posso testimoniare che era illuminato dopo la loro conversazione.
Ho quindi deciso di entrare in contatto con una madre in Vancouver BC cui figlia di 3 anni è stata diagnosticata un anno fa. Ho parlato oggi a Karen e lei ha una storia molto simile a lei figlia rispetto a Erin. Miranda e Erin entrambi avevano flare-ups in faccia e nella parte posteriore. Inoltre entrambi avevano questi noduli ossee sulla testa come i neonati. Karen ha avuto un anno a che fare con le emozioni che vengono con una diagnosi di FOP, e devo dire, ha un grande atteggiamento verso di esso. E 'rassicurante sapere che anche noi saremo così. In questo momento sto ancora a che fare con nausea e mal di testa ... non può avere un atteggiamento di grande quando ho sottolineato come me.
Abbiamo parlato di tutte le diverse questioni relative FOP. Principalmente il trattamento ... che ho avuto un momento difficile lettura attraverso Dr. Kaplan "Linee guida di trattamento", pubblicato su ifopa.org. Il mio cuore affondato al mio stomaco quando Karen ha detto che non ci sono studi clinici sta facendo adesso. Tuttavia il laboratorio FOP sta lavorando sulla creazione di un farmaco che rivolge in modo specifico il gene mutato. Apparentemente un trattamento analogo è in corso per una forma di leucemia che si è dimostrato di successo. Indipendentemente avevo tenuto al pensiero che una volta che questa diagnosi è definitiva ... ci sarebbe iniziare a combattere contro questa malattia. Ora sono triste al pensiero che la nostra unica speranza sarebbe che Celebrex è un farmaco che blocca la formazione di nuove cellule del sangue necessarie per creare nuovo tessuto osseo. Da quello che ho sentito e letto, Celebrex non è qualcosa che un medico potrebbe prescrivere ad un bambino. Beh, non abbiamo la media di tre anni in modo che qualcuno dovrebbe essere uscire il loro ricettario ... e presto perché saremo prendere che la prescrizione, grazie!
Abbiamo anche discusso con un casco. Purtroppo, Erin ha preso una brutta caduta sul parquet questa mattina. E 'appena spezzato il cuore quando ho capito che cosa era accaduto. Ora sono sulle spine per vedere se un flare-up accade. Dio, spero di no. Figlia di Karen sta usando un casco in neoprene da parte sua terapista occupazionale. Ho visto le immagini di questo e ho pensato che il disegno era molto meglio di ciò che è nel cataloges e internet. Ho trasmesso le immagini a Kate, Erin OT. Speriamo che si può scovare un produttore che fa stecche mano in neoprene che può anche fabbricare una "corona" testa di sorta.
Posso solo dire che tutto questo solo schifo? Voglio dire, davvero, davvero, fa schifo davvero. Non voglio questo a nessuno.
Su una nota positiva .... Karen, se stai leggendo, GRAZIE per la tua disponibilità e gentilezza. Spero davvero che possiamo ottenere le nostre ragazze insieme. Speriamo che saranno due spiriti affini tra loro.
