Con gli amici FOP

Nella prossima relazione annuale Dr. Kaplan, esiste un segmento dedicato al uso di rilassanti muscolari nei pazienti con FOP. Oggi ho ricevuto una telefonata dalla clinica di riabilitazione Medicina presso l'ospedale per bambini. Sarà di vedere un medico nel mese di agosto che è acutally a conoscenza di FOP (sorpresa!) e tratta i bambini con paralisi Cerebal. Ci sono tipi di miorilassanti che sono stati utili con tessuto muscolare relativamente in buona salute che ha accorciato (come nei muscoli di Erin collo). Non c'è stato un sacco di studi con miorilassanti tra flare-up ma vale la pena parlare Medicina Rehab sulle probabilità del loro utilizzo.

Ho anche chiamato la clinica che Erin avrebbe dovuto essere trasferiti per la terapia fisica una volta che il Centro Kindering finito la cura di Erin. Erin ha visto il PT si un paio di volte prima della risonanza magnetica. Ho avuto Erin in lista d'attesa per la loro classe idroterapia. La lista d'attesa è lunga, ma sarà valsa la pena aspettare.

Erin ha avuto un buon fine settimana. Andò alla festa di compleanno di un vicino e aveva "torta dirday." Corse in giro con gli altri bambini. Stiamo cercando di lasciarla correre e di essere un bambino. Sarà più facile una volta che può effettivamente ottenere qualche sua protezione per la testa. Ho chiamato una società locale che fa Ginocchiere in neoprene e stecche a mano. Speravo di poter mettere insieme qualcosa per Erin. Purtroppo non fanno lavoro personalizzato e non fanno marcia testa. Mi piace molto l'idea di Erin indossa una "corona" in neoprene di sorta. La madre in Vancouver BC la cui figlia è stata diagnosticata un anno fa, lei mi ha mandato una foto di sua figlia "archetto." Ho pensato che fosse una grande idea per l'estate. Oh beh ... terrò cercando di trovare qualcosa. L'alba ci ha fatto riferimento alla cranio-facciali clinica in bambini. Tutto ha una lista d'attesa. Sono sicuro che qualcosa in pentola.