Abbiamo avuto un bel weekend lungo. Alan e ho ospitato quarto annuale nostro quartiere del luglio BBQ. Vicini di casa cominciò a raccogliere attorno 04:00 e dalle 11:00 la nostra strada era coperta di fuochi d'artificio e cracker di residui dell'incendio. Erin tenuto proprio tutta la serata. Ha trovato ogni sorta di leccornia per entrare. Dal panna montata e fragole ad un paniere grande Dums Dum. La cosa migliore di andare a Ocean Shores, WA per il quarto è stare a casa e festeggiare con i vicini.
Domenica abbiamo trascorso la giornata con Sarah Steele e sua madre Marilyn. Sarah è stata diagnosticata quando aveva pochi mesi e aveva un paio di procedure invasive che avevano aggravato il suo FOP in tenera età. Abbiamo avuto modo di vedere come camera da letto di Sarah è dotato di ascensore sopra il letto che si estende nel suo bagno. La loro casa è tutto un livello in modo da Sarah può manovrare bene fra le stanze. Ho visto le immagini quando Sarah era coetanea di Erin e Sarah aveva una posizione "comfort" con le braccia ... e così Erin. Quando si cammina o si corre, braccio destro di Erin rimane al suo fianco. Lei usa il suo diritto dovuto tenere gli oggetti (come nella foto) e usa la mano sinistra / braccio per diverse funzioni. Ho anche visto le foto di simposi passati FOP e raduni. Sono stato in grado di vedere i diversi gradi di progressione FOP. C'è un gruppo di FOPers che si sono incontrati quando erano giovani e ora sono tutti tra i 20. Tutti stavano in piedi e camminare quando erano giovani, ma ora alcuni sono in sedia a rotelle. Marilyn ha detto una delle tappe più difficili che ha affrontato con FOP di Sarah è stato quando Sarah ha anche cominciato a bloccarsi. Ha poi reso conto che con Sarah in una sedia a rotelle, Sarah non sarebbe caduta più. Lì ho sentito le sue parole, seduti nella loro sala da pranzo e ho pensato subito a Sabato, quando ho preso Erin ad un bagno pubblico. Ho tirato una sedia fino al lavandino in modo da Erin potrebbe lavarsi le mani e Erin non ha potuto estendere il suo braccio destro da lavare. Ricordo di aver pensato che questa era la nostra prima sfida con un bagno handicap ostile. Io davvero non riuscivo a trovare il lato positivo in questa esperienza, ma la storia di Marilyn mi ha ricordato che probabilmente non troveranno che nuocere subito.
Abbiamo avuto un tempo meraviglioso con Sarah e Marilyn. Sarah condiviso storie di come rimase indipendente mentre andare al college. Sono stato piacevolmente sorpreso di quanto accomodante sua università è stata ai suoi bisogni. Hanno cambiato posizioni di classe in modo da Sarah ha potuto partecipare. Hanno anche dato una camera nel dormitorio vicino alla sala della RA che è stato progettato per quattro persone. Sarah ha condiviso con un accompagnatore.
Alan e ho avuto una risatina su Erin trovare Gameboy Sarah. A casa siamo così abituati a Erin afferrando Nintendos dei ragazzi che i ragazzi sono addestrati attendere Erin si arrende (che è di solito lo fa senza combattere). Abbiamo finalmente capito lontano da lei e la mise fuori portata. Oh, Marilyn e Sarah, se siete alla ricerca di esso, è sul ripiano più alto nella vostra sala da pranzo dalle immagini incorniciate.
Tornai a casa e subito sentito un'ondata di depressione mi ha colpito. Ho detto Alan che avevo bisogno di fissare per un po '. Stavo per fissare nel nostro letto, ma poi si rese conto che ho bisogno di posporre accanto a Erin nel suo letto. Mi ha fatto sentire meglio, ma ho ancora paura per il futuro di Erin. Ho imparato da quando abbiamo iniziato con il nostro viaggio FOP che ho bisogno di prendere in informazioni in piccoli frammenti. Se cerco di prendere in troppo in una sola volta vengo sopraffatto. Ho voluto incontrare Sarah e Marilyn e non posso dire loro "GRAZIE" abbastanza per averci permesso (ei nostri bambini sudici) nella loro casa. Ora siamo una parte della loro famiglia allargata FOP, e con la nostra. Più parlo e incontrarsi con altri con FOP ed i loro genitori, mi sentirò meglio. In questo momento è ancora dura .... ma andrà meglio.
