Ho intenzione di fornire un aggiornamento, ma quando siamo tornati tutti (tranne Larkin) è uno stato malato o ha avuto un problema di denti (me). Alan finalmente andata dal medico oggi. Il suo set a freddo nel suo petto e ora sa di prima mano ciò che passare attraverso due volte l'anno con la bronchite. Bella roba! Lunedi 'ho cominciato a sentire un dolore sordo nella parte superiore destra della mia bocca. Fino a ieri ero popping Motrin tutte le volte che potevo. Il dentista mi ha spremuto a ieri e sorpresa ... ho bisogno di una cura canalare. Yea! Penso che questo ritorno è tutto b / c ci siamo divertiti le due settimane erano andati noi. Il nostro karma non è mai stato il più grande.
Nel frattempo, ho iniziato diversi blog diversi, ma mai pubblicati. Poi oggi ho ricevuto un riassunto della nostra visita dal Dott. Kaplan. Grazie a Dio per questi riassunti b / c Ho dimenticato qualche utile suggerimento importanti. In primo luogo, la stenosi polmonare (soffio al cuore) è minore e non è rilevante per FOP. In secondo luogo, quando Erin avuto la sua risonanza magnetica alla fine di maggio, si è notato che lei ha deficit mielinizzazione nel suo cervelletto. Fondamentalmente i nervi nel suo cervelletto non sono completamente coperti in guaine mieliniche. Dr. Kaplan ci disse anche che in questo momento che non ha alcun significato clinico di FOP. Ho imparato attraverso il gruppo FOPonline, che ci sono altri con FOP che hanno ulteriori complicazioni come problemi del sistema nervoso centrale. In particolare, io non conosco i dettagli. Tuttavia, mi ricordo il neuro-chirurgo che abbiamo visto maggio ci ha detto che il cervelletto attribuisce al pareggio. Erin ha sempre lottato con l'equilibrio. Kate (Erin OT / PT) ha lavorato con Erin per due anni per aiutarla a imparare a ridistribuire il suo peso e come prendere se stessa. Anche se il problema guaine di mielina non è legata a FOP, spero che non attribuisce ad altri problemi lungo la strada.
Dr. Kaplan continua a confermare che Erin ha classiche manifestazioni di FOP (clinica e molecolare). Egli ha ribadito che Naproxen e Prednisone farmaci erano perfettamente adatti a prendere per la soppressione FOP flare-up e il dolore. Ha fatto notare che lei ha "una gamma limitata di movimento della colonna vertebrale cervicale in tutte le modalità, normale range di movimento della mandibola, gamma molto limitata di movimento di entrambe le spalle, e la gamma limitata di movimento del gomito sinistro." Gosh lui è buono. Faceva parte del suo esame senza di lei (e io) sapere. Egli ha menzionato che alcuni pazienti FOP sviluppare uno spazio ossea attorno al ginocchio. Egli trascorrere un po 'di tempo sento intorno alle ginocchia, ma non sentire queste ossa in Erin. Nella sua sintesi, aggiunge, "Non potevo palpare le osteocondromi mediale della tibia, ma non può essere sicuro che lei non li hanno." Stasera sarà googling "osteocondromi tibiale mediale".
Dr. Kaplan ha concluso la sua sintesi ci ha ringraziato per essere venuto fuori e notato come Erin è adorabile. Beh, certo lei è ... lei è la mia mini-me! Lui vuole vedere Erin ogni anno. Questa è una buona notizia per i miei parenti NJ. Ora si arriva a visitare più di una volta ogni dieci anni.
Metterò fine a questo blog con un paio di link che è stato condiviso su FOPonline. Uno è di uno spettacolo su Discovery Channel chiamati "Misteri di mutanti." Hanno fatto un episodio su FOP e non riesco a trovare questo DVD in vendita, né posso trovare sui canali Discovery 'line-up. Le altre due sono corti di piccole dimensioni o un articolo di giornale su due altri piccoli con FOP. Buon divertimento!
