Karen dal Canada mi ha scritto e chiesto alcune domande. Erano buone domande così io li sto postando qui.
1. So che stanno trattando con Erin Naproxen. Ha Dr. K eventuali commenti su questo modo? Commenti positivi? Negativo? Neutral? Sono curioso, perché ho cercato di trovare una discussione su Naproxen in particolare nelle linee guida di trattamento, ma non riusciva a trovare (forse è discusso con un altro nome?).
Lui ci aveva compilare un questionario quando siamo arrivati. Nel modulo, ha chiesto quali farmaci Erin stava usando. Non ho riconosciuto uno dei farmaci e nessuna delle opzioni ha detto Naproxen. Così ho scritto e mi ha detto Naproxen era perfettamente soddisfacente. Dr. Kaplan ha detto di tenerla su di esso, mentre lei è in questa fase attiva. Inoltre, il naprossene è un altro nome per l'Aleve. Penso che la maggior parte dei FANS sono al sicuro, ma potrebbe aver elencato i farmaci che si sono dimostrati efficaci in altri pazienti FOP.
2. Il farmaco su cui stanno lavorando - si è basata su tale sostanza "dorsomorphin" discusso nelle linee guida di trattamento, o qualcos'altro?
Mi ricordo vagamente di lui usando questo termine, quindi non posso dirlo con certezza. Tuttavia, egli ha detto che non potranno mai "curare" FOP b / c verrà uccidere il paziente. C'è una storia in cui ha parlato hanno provato a spegnere il gene, mentre l'embrione si stava sviluppando. Questo topolino è morto. Poi ha citato hanno cercato di iniettare un altro embrione con tetracicline, alla fine della gravidanza. Non riesco a ricordare cosa accadde a quel mouse. Chiederò Alan ciò che ricordava.
3. Non hanno ancora intenzione di avere un "nome del FOP mouse" contest? Non hanno mai sentito parlare di recente ...
No, egli non ha menzionato il concorso. Sono quasi certo che ci sono più di un topo in laboratorio.
4. OK, non si tratta di laboratorio FOP in particolare, ma mi chiedo come braccio di Erin è. Ha fatto il Prednisone eliminare il flare-up, o è stato lasciato con lei una limitazione nuovo braccio? Sperando di non nuove limitazioni ... 
Ho detto Dr. Kaplan di lei braccio. Lo ha sentito e ha detto che era abbastanza normale per la sua età. Gli ho detto che ho usato il Prednisone e il gonfiore non ha ottenuto alcun grande. Ha detto che alcuni flare-ups non hanno gonfiori. Egli ha detto che Prednisone era sicuro di utilizzare solo fino a quando il flare-up non era nel bagagliaio. Quindi, potrebbe aver impedito gonfiori più ma ora è limitata nel suo braccio sinistro. E 'ancora più difficile per lei da mettere e togliere magliette.
