Dopo aver letto il passaggio di Ricardo, un altro UFPER adulto (Robin Rice) hanno risposto al gruppo on-line e Ricardo elogiato così bene. Egli ha anche condiviso le lotte Ricardo aveva affrontato nella sua vita. Con il suo permesso, ecco una parte della mail ha condiviso al gruppo ....
"Ricardo e io eravamo buoni amici e abbiamo mandato l'altro spesso, l'ultima email che ho ricevuto da lui è stato il 6 dicembre, mi ha detto che appena scoperto che aveva la polmonite e la DR ha detto che era molto brutto, stava diventando un trattamento a casa, non ho mai sentito da lui dopo che la posta elettronica ...
Quelli che conoscevano Ricardo, sapeva del suo spirito gentile e la determinazione per andare in giro tutte le barriere nella sua vita un modo o nell'altro, sarà burbero perdere per tutti coloro che lo conoscevano, me compreso. Sono sicuro che questo è molto difficile per la gente FOP dell'Argentina, e il suo buon amico Moira, madre di Manuel. Ricardo aveva sofferto molto nei suoi ultimi mesi di vita, ed è ora in riposo eterno e la pace. Anche se ora è in un posto migliore di noi, e non più sofferente, lui sarà sempre perdere per tutti noi che lo conoscevano, era una parte della nostra famiglia FOP, e tutti noi si sente quando uno dei nostri passa proprio oltre il velo. Sarò sempre a cuore l'amicizia che ero così fortunati ad avere con Ricardo ... "
Robin condivisa anche come la vita a casa di Ricardo non era un ambiente favorevole. A quanto pare nel corso del tempo, la famiglia di Ricardo risentimento che hanno dovuto prendersi cura di lui. Ricardo aveva condiviso con Robin che la sua famiglia lo ha trattato male. Secondo Ricardo, la sua famiglia avrebbe lasciato le cadute e le cose sul pavimento per lui a scivolare / inciampare. Recentemente uno dei suoi fratelli lo scattato appositamente per rabbia. Email lettura di Robin inviato pugnali attraverso il mio cuore. Quando ho risposto a Robin personalmente, ha condiviso la sua storia e io sono assolutamente sbalordito.
Sto ancora cercando di formulare i miei pensieri e sentimenti in parole scritte su questo. Ho lavorato su questo post da qualche tempo e ogni volta che rivedere quello che ho scritto, mi sento come se mi manca qualcosa. Penso che quello che ho bisogno di condividere e-mail è Robin a me.
"Penso che Ricardo ed io eravamo grandi amici, è perché ci siamo capiti molto bene, entrambi provenivano da famiglie che non si cura di noi o cura di noi. Famiglia di Ricardo ha fatto molte cose orribili da lui per farlo soffrire ancora di più, è molto triste. Io vivo da sola, con l'aiuto di molto poco, non ho visto nessuno dei miei familiari in molti, molti anni, infatti, io vivo in California da sola, non ho un parente singolo ovunque in tutto lo stato. Tutti vivono indietro est. Mia madre è stata uccisa in un incidente stradale quando avevo 7 anni, mio padre è morto nel 2001, i miei fratelli e sorelle tutti vivono più a est, ma non si parla o visitare o comunicare, è davvero triste, sono tutti consapevoli che presto andare in una casa di cura, ma non si cura affatto. Ricardo e ho condiviso un sacco di storie tristi, emotive e personali, storie molto dolorose della nostra vita. Ricardo è davvero in un posto molto meglio ora, io in realtà lo invidio, e mi piacerebbe unirsi a lui in una New York secondo. Sono 38, e hanno stadi avanzati della FOP, ho anche dolori cronici e molto grave 24 / 7, nemmeno tutti i narcotici forte dolore mi dà alcun sollievo, ho anche diventare molto poco sonno a causa del dolore e di non essere in grado per mettersi a proprio agio, dato che il mio corpo è piegato in due, storto e piegato le mie vie diverse ".
Il mio cuore soffre su diversi livelli così tanti. Ho paura di pensare a cosa potrebbe accadere a Erin se qualcosa succede a me e Alan. Nella mia mente ho un piano provvisorio, se sono solo io e Erin. Indipendentemente da ciò, sono pronto a cura di Erin tutta la sua vita adulta. Di non avere il supporto della famiglia ... oh mio Dio ... Come pazzo nostra famiglia può essere, io bisogno di un time out per aggiornare me stesso, ma non avrei mai abbandonare la mia famiglia.
Fortunatamente Robin Milo ha il suo cane di servizio. Grazie al cielo ha Milo e la comunità FOP. Robin, grazie per avermi permesso di condividere la tua storia. Vi sto tenendo nei miei pensieri!







Suzanne, il tuo blog è al di sopra molto sentita, e si esprimono bene le paure che abbiamo come genitori di bambini piccoli con FOP. Ho avuto momenti di vera preoccupazione per il futuro anche - naturalmente siamo tutti sperando in un farmaco che elimina il problema, ma non ci sono garanzie, e non c'è probabilità che i nostri figli passerà attraverso le stesse cose degli adulti con FOP fare oggi ... So che può sembrare banale dirlo, ma alla fine, tutto ciò che possiamo fare è sperare per il meglio e il piano per il peggio.
Che orrore!! Non riesco a immaginare! C'è qualcosa che (come gruppo o individui) fare per aiutare la sua vita in qualsiasi modo. Forse ottenere che schiuma di topping per il suo materasso?? Sono d'accordo con Karen sulle modalità di cuore tutti i tuoi blog sono. Ti amo!