Archive for gennaio, 2009
Un viaggio dal dentista
30 gen 2009
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Oggi Miranda aveva un appuntamento dal dentista. Il nostro dentista è un ragazzo fantastico, che incanta Miranda e mantiene la sua calma sulla poltrona del dentista. Tutto è andato bene, come al solito - sembra Miranda ha ereditato Pete ei miei denti buoni. Tuttavia, mi sento sempre solo un po 'in apprensione prendere Miranda dal dentista. Le persone con FOP richiedono cure dentistiche, come tutti gli altri, ma hanno un particolare interesse unico. Il problema è che se una persona con FOP allunga lei o la mascella troppo ampiamente, e per troppo tempo, questo può provocare un FOP flare-up nella guancia ...
FOP video in tedesco
30 gen 2009
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Felde Zum Roger ha FOP ed è stato intervistato per uno show tedesco. Ecco il segmento, ma è tutto in tedesco senza sottotitoli. ************************************************** **** Dal Archive Domian: Domian Pleasure (2007). Il Fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP breve) - noto anche come Multiplex Fibrodisplasia ossificante progressiva, miosite ossificante progressiva, o sindrome Münchmeyer - descrive il morboso, ossificazione progressiva del tessuto connettivo e sostenere il corpo umano.
Facendo bene
30 gen 2009
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E 'Venerdì e fino ad ora oggi è stata una buona giornata per tutti i bambini. Non c'è scuola oggi e Brennan, Larkin, ei bambini all'asilo stanno avendo un buon tempo a suonare insieme. Di solito Brennan e Larkin hanno solo poche ore (se) per giocare con Jaiden e Riley. Tutti e quattro i ragazzi sono di buon umore giocare insieme. Formazione vasino Erin è stata colpita-n-miss. Io la mandano a scuola materna in un pannolino e si sente che può ancora andare in esso. Non c'è età prescolare il venerdì e ho messo la schiena in biancheria intima. Io sono ...
2009 Spettacolo Libri
26 GENNAIO 2009
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Parrucchiere melissa e Rob Sprague sta vendendo il 2009 Libri Entertainment e donare il ricavato ad Erin. Le vendite sono stati lenti e lei può avere bisogno di mandare i libri di nuovo alla società. Se siete interessati, vi prego di contattarmi. I libri coprire i Seattle / Tacoma zona e sono 25 dollari al pezzo. Sono carichi di buoni negozio, sconti di viaggio, ecc
Affrontare emotivamente con FOP
24 Gennaio 2009
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Nei primi giorni della diagnosi di Miranda con FOP, Pete e ho cercato di fare tutto il possibile per conoscere e imparare a conoscere (tramite Internet) persone della comunità FOP. Avevamo bisogno di farlo ... Era l'unico modo per cercare di adattarsi. Abbiamo solo dovuto imparare altre famiglie affrontato FOP su base giornaliera, e come essi non solo sopravvivere, ma vivere. Tutti abbiamo comunicato con era così incredibilmente gentile e disponibile, e saremo eternamente grati a loro per agevolare noi nella nostra vita nuova. Tuttavia ... Ho imparato che ...
Buona Novella .... Bad News
21 gennaio 2009
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E 'stato un po' che non ha fornito un aggiornamento sulla Erin. Cattive notizie ... ha appena finito con una fiammata orribili. Questo non durò a lungo ma è stato molto doloroso. Ho tenuto a casa da scuola materna Martedì scorso b / c era così irritabile. Ho ancora dimenticare di collegare la sua irritabilità ad un a venire divampare. Certo, basta da Mercoledì sera nella parte sinistra della schiena ha iniziato a gonfiarsi. Fino a ieri il gonfiore aveva cominciato a scendere e ora un piccolo nodo di osso si sporge intorno a lei scapola. Erin si lamenta ora che il suo braccio sinistro è male. Io sono ...
Adattamenti domestici per la FOP
21 gennaio 2009
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Solo per il gusto di farlo, ho pensato di scrivere oggi su alcuni adattamenti che abbiamo fatto per la nostra famiglia per renderla più sicura e più facile da gestire per Miranda. Fortunatamente Miranda non a questo punto richiedere una carrozzina o uno scooter per andare in giro, ma comunque lei ha alcuni problemi che richiedevano soluzioni diverse. In nessun ordine particolare, ecco un elenco di alcune delle modifiche che abbiamo apportato alla nostra casa: - Il nostro modo di entrata anteriore è pavimentato con piastrelle in ceramica molto dura. Per minimizzare l'effetto di eventuali cadute su quelle mattonelle, abbiamo coperto l'intera voce ...
Justin Henke
12 gennaio 2009
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Justin Henke è un ragazzo attivo otto anni che ha FOP. La sua storia è andato in onda su radio pubblica durante il fine settimana, ma è qui la versione del testo - ". Weekend America" Justin Henke su
Una commissione pericolosi
11 GENNAIO 2009
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Oggi abbiamo preso un viaggio a ... attendere che si ... al supermercato. Che ci crediate o no, ho idea che come una gita impegnativa. Miranda quando era piccolo, cioè, meno di 30 kg, non era un problema di andare a fare la spesa. Avevo solo la sua comparsa nel seggiolino per bambini sul carrello della spesa e mi piacerebbe andare via. Ma - quando ha ottenuto troppo grande per il seggiolino, ho avuto un problema. Ho avuto una regola molto severa di sempre tenendo la mano di Miranda quando era camminare su una superficie dura, ma ho capito subito che non ho potuto spingere un carrello della spesa pesante e ...
Nuove fiammate
7 Gennaio 2009
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Negli ultimi 2 giorni, ho trovato 2 nuove fiammate sulla schiena di Miranda. Avrei dovuto saperlo che stava per accadere, perché un paio di notti fa aveva molto sonno agitato e irrequieto (teniamo un baby monitor nella sua camera da letto, così posso sentire questo). Rigirarsi e piagnucolare nel sonno sono quasi sempre segni che Miranda sta per sviluppare un flare-up ... Il primo che ho trovato è a Miranda a destra bassa della schiena, proprio sopra una manopola ossea lasciato da una precedente flare-up. Il gonfiore nuovo rende la manopola del vecchio bastone fuori un sacco ...
