Amici Con FOP

Nei primi giorni della diagnosi di Miranda con FOP, Pete e ho cercato di fare tutto il possibile per imparare e conoscere (tramite Internet) alle persone presenti nella comunità FOP. Avevamo bisogno di farlo ... Era l'unico modo per tentare di adattarsi. Abbiamo solo dovuto imparare come altre famiglie trattate FOP su una base quotidiana, e come essi non solo sopravvivere, ma vivere. Tutti abbiamo comunicato con era così tremendamente gentile e disponibile, e saremo eternamente grati a loro per agevolare noi nella nostra vita nuova.

Comunque ... Ho imparato che non tutti si adatta a FOP in questo modo. Per alcune famiglie, l'unico modo che possano affrontare è quello di andare in isolamento dalla comunità FOP, e hanno come pochi contatti con la comunità il più possibile. Non riesco personalmente a capire come questo potrebbe aiutare, ma ho imparato che ci sono un certo numero di famiglie là fuori che hai scelto di affrontare in questo modo, quindi per alcune persone, questo approccio deve ovviamente rispondere al bisogno. Come ho detto, non riesco a capire, ma devo rispettarla. Qualunque cosa si ottiene attraverso il giorno, come dice il proverbio.

Quando Miranda primo ha ottenuto la sua diagnosi, eravamo molto interessati a sapere che c'è almeno un altro bambino in una maggiore Vancouver che ha FOP. Ci hanno detto di questo bambino, fisioterapista di Miranda ei suoi medici. A quanto pare aveva l'età di 11 anni quando Miranda fu di nuova diagnosi. Dal momento che Miranda medici trattato anche questo ragazzo, abbiamo chiesto se potevano contattare la sua famiglia e organizzare per noi parlare con loro, forse li incontro. Secondo i medici, però, la famiglia non ha risposto alle loro chiamate quando hanno lasciato messaggi sul tema. Uno dei medici ha commentato che questa famiglia preferisce gestire FOP per conto proprio. Siamo rimasti delusi, ma ovviamente ha dovuto accettarlo.

Negli 1,75 anni da quando Miranda è stata diagnosticata, abbiamo avuto uno stretto contatto con la comunità attraverso la FOP FOP Online, un gruppo Internet Yahoo. Sarò eternamente grato a quel gruppo ... Ma durante tutto quel tempo, ho visto alcun segno di questo ragazzo locale o la sua famiglia, nonostante il fatto che io postare i messaggi spesso e da sempre identificano la nostra famiglia come vivere in Burnaby, BC (che è parte della Greater Vancouver). Questo conferma ulteriormente la mia impressione che la famiglia di questo ragazzo vuole o ha bisogno di gestire FOP per conto proprio.

Pochi giorni fa ho dovuto prendere Miranda all'ospedale dei bambini per un x-ray. L'x-ray è preliminare ad un corso sperimentale di trattamento proposto da uno dei medici di Miranda (parlerò più su questo, quando viene avviato). Mentre ci stavamo preparando a lasciare il reparto di radiologia, mi è capitato di vedere un ragazzo che sembrava circa 13 o 14. Aveva un collo molto rigido e guardare indietro. Sua madre lo stava aiutando legare uno di quelli dell'ospedale di indossare camici quando ottiene un x-ray. Vedendo difficoltà di questo ragazzo che si muove, ho subito pensato ... Beh, sai.

Questa lui? L'altro bambino con FOP? Guardò l'età giusta. Per un paio di secondi, ho seriamente contemplato avvicinarsi a questo ragazzo e la madre e chiedendo di punto in bianco se ha FOP. Tuttavia, altrettanto velocemente come ho fatto l'idea, ho deciso contro di esso. Se questa famiglia non vuole contatti con gli altri con FOP, allora sicuramente non dovrebbe spingere sui loro volti.

Forse qualche tempo in futuro, ci incontreremo di questa famiglia. Se accade, però, deve assolutamente essere alle loro condizioni. Non è giusto spingere le persone in situazioni che non vogliono, e che non possono aiutarli. In ogni caso, ovunque questo ragazzo e la sua famiglia può essere, e se li era in ospedale, auguro loro il meglio.