Amici Con FOP

La sicurezza è la nostra priorità numero uno con Erin (come Miranda). Noi vogliamo possiamo instillando misure di sicurezza per ridurre la probabilità di una grave caduta che potrebbe portare a restrizioni permanenti / danni al corpo di Erin. Non solo Erin ha il casco di Halo, ma una grande parte è la comunicazione con coloro che si prendono cura di lei. Prima di Erin prescolare iniziato, sia Alan e ho incontrato il personale della scuola per parlare del FOP e quali precauzioni sono necessarie per proteggere Erin. Ho bloggato su questo prima e anche distaccato "Erin problemi medici" qui sul sito. Proprio così tutti sanno, in realtà Karen ha scritto il documento per asilo nido Miranda e ho semplicemente modificato per esigenze di Erin. Per la maggior parte dei requisiti di entrambe le ragazze sono simili.

La scuola è solo una parte della vita di Erin. Alan e raramente lasciarla tutta la notte da qualche parte. Tuttavia abbiamo bisogno del nostro tempo per noi stessi. Mio fratello, Sean, guardato i bambini per un fine settimana per noi quando siamo andati via per il nostro anniversario. Sapevo Erin era in buone mani e lei era nel suo ambiente. La nostra ansia non era troppo alto per il fine settimana, anche se abbiamo fatto chiamare per check-up su tutti. Credo che siamo stati più preoccupati che lo zio Sean avrebbe ancora la sua sanità mentale dopo il fine settimana (Sean love ya!). Per la prima volta in un tempo molto lungo, abbiamo avuto una babysitter venire a vedere i bambini per qualche ora. Ancora una volta mi sentivo perfettamente bene con la nostra capacità di baby-sitter di gestire i bambini e per proteggere Erin. Erin fa bene nel proprio spazio, il suo posto sul divano, con tutte e sette le coperte, ed i suoi giocattoli. Erin si sta abituando a mamma e papà stare lontano per qualche ora. Inoltre quando la babysitter si avvicina ottengono pizza, biscotti e soda .... ohhhh ... dolcetti golosi! La nostra più grande sfida è stata in questo fine settimana precedente, quando la nonna ha preso i bambini per un pernottamento. Era la prima volta che Erin dormito lontano da lei letto senza di noi. Aveva i suoi due fratelli maggiori e che ha aiutato. Era così sconvolto quando si rese conto che doveva andare a casa, ma la nonna rimase. Nel complesso, stiamo facendo progressi! Posso solo sperare che Alan e posso avere notti più in futuro.

Stavo pensando di blogging circa la baby-sitter e il pernottamento. Poi ho letto una mail da una madre di un ragazzo adolescente ieri FOP che quasi fermato il mio cuore. Con il suo permesso, ecco una copia della sua e-mail a FOPonline:

Cosa faresti?

Ciao amici,

So di non essere stato per un po ', FOP è stato tranquillo e sono stato impegnato organizzando il nostro grande successo fundraiser. Che era incredibile, lo dirò più avanti. In questo momento sono molto preoccupato per mio figlio Cody, che ora è 13 e in 7 ° grado. Cody non ci dice quando viene preso in giro o di atti di bullismo. La maggior parte tutti lo ama, ma ci sono sempre alcuni bambini insicuri che lo chiamano nomi e prendere in giro i modi in cui vengono bloccate le braccia. Oggi, un ragazzo gli diede un pugno nel braccio e lo colpì al ginocchio, perché Cody trasferì la sua cattedra di banda in modo da poter vedere l'istruttore migliore. Bene, il ragazzo è stato sms (e non avrebbe dovuto), e non voleva vedere l'insegnante. Pensava Cody spostato la sedia apposta per farlo nei guai e il ragazzo gli diede un pugno e lo colpì con un martello diritto tamburo sulla rotula. Il ginocchio è gonfio e ora siamo molto paura che si blocca. Gli abbiamo dato una grande dose di prednisone e avere il ghiaccio sul ginocchio. Ho bisogno di consigli da voi miei amici, Non ho lasciato scegliere da che parte vuole il ginocchio di lock-up se lo fa, o faccio a decidere o devo lasciare che la natura decide o un ortopedico decidere. E quale sarebbe la vostra scelta, diritto, piegati o leggermente piegate? Tanto sta attraversando la mia testa in questo momento, posso dirvi.
 
Mi piacerebbe sentire i vostri pensieri.

Jen

Quando ho letto email di Jen ho sentito tutta l'aria si farà succhiare dai miei polmoni. La mia bocca aperta e io ero in uno stato di shock per lungo tempo. Ho detto Alan su di esso e ho potuto vedere la rabbia costruire in faccia. Qui stiamo testando la nostra affidabilità di altri con Erin e sentiamo questa storia. Allora pensavo che i ragazzi hanno maggiori probabilità di essere in un alterco fisico rispetto alle ragazze. Eppure, non è facile essere un'interpolazione / adolescente, ma aggiunge ad essa FOP .... deve essere un momento molto difficile della loro vita. Alan ed io stiamo pensando di Cody e la sua famiglia durante questo tempo. Tutti sperano restrizioni permanenti avvenuto questo incidente. FOPers Altri hanno consentito che essi hanno avuto duri colpi ai loro corpi senza lo sviluppo di un FOP flare-up o restrizioni. E sì, Cody genitori stanno perseguendo azioni legali. Alterco Cody ha suscitato un sacco di emozioni nella comunità FOP. Come genitore sono completamente disperato. Non possiamo proteggere i nostri figli il 100% del tempo, ma i nostri cuori ci dicono che dobbiamo.

Infine, purtroppo la FOP comunità UFPER perso un altro giovane. Kimberly Messnick (23 anni) a New York recentemente scomparso. Non ci sono dettagli del perché sono state date. Anche se qualcuno ha detto che Kimberly è stata ricoverata nel mese di gennaio. Stava lottando con intorpidimento delle gambe e la respirazione. Kimberly e sua madre sono una parte di alcuni noti madre / figlia, le coppie che hanno FOP. Le nostre simpatie e condoglianze vanno alla famiglia Messnick.