Archive for marzo, 2009
Quelle dita FOP
29 MARZO 2009
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Un paio di settimane fa mi sono reso conto Miranda aveva superato le sue scarpe. Era giunto il momento per quelli nuovi! Sono partito al centro commerciale per cercare di trovare lei qualche ... Da quando Miranda era abbastanza grande per bisogno di scarpe, ho dovuto comprarle calzature con un caso punta larga. Quando era molto giovane, naturalmente, io non so perché - ho capito che aveva un piede particolarmente ampio con una borsite. OK, borsiti sono inusuali in un bambino, ma qualunque cosa, il nostro pediatra non era allarmato per i suoi piedi, quindi perché dovrei esserlo? Prima di ...
Fratelli
21 Marzo 2009
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"Miranda, giocherò giocattoli chiuso con te se si gioca supereroi con me". 7 anni buoni affari vecchio Owen con Miranda, cercando di trovare con un angolo che l'interesse del suo 4 sorella vecchio anno. A seconda del suo umore, salta verso l'alto e grida il suo accordo, oppure cerca di contrattare per qualcos'altro ... Owen e Miranda giocare meravigliosamente insieme. E, il più vecchio Miranda cresce, più le cose che può fare che Owen ama. I nostri due bambini godendo della reciproca compagnia è una cosa che sto incredibilmente grato. Come per ogni genitore di ...
Lesione
20 Marzo 2009
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Questa settimana è stata una settimana lunga. L'asilo nido è stato saltellare per tutta la settimana. In aggiunta, Erin età prescolare non ha avuto la scuola il Mercoledì e Giovedi per conferenze genitore. Ama andare a scuola ma ama anche giocare con i bambini all'asilo. Ha goduto la settimana scolastica corta. Oggi è una giornata di lavoro docente per il resto dei ragazzi della scuola per cui vi è un'attività molto più nella stanza dei giochi. Ero in piedi al fasciatoio tendente ad un bambino e Erin, essendo la mia ombra, era in piedi accanto a me. Prima che me ne rendessi conto, una sedia a dondolo è venuto ...
FOP tutto il giorno ...
13 Mar 2009
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Molti giorni, Miranda FOP sfuma in secondo piano. Sì, dobbiamo essere attenti, e fare un paio di cose in modo diverso, ma la maggior parte delle volte basti pensare Miranda e non concentrarsi sulla FOP. Oggi, però, non era uno di quei giorni ... Oggi è stata una giornata per affrontare le cose relative al Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. In primo luogo, che era il momento per la visita mensile di Miranda con il suo fisioterapista / insegnante di nuoto. La settimana scorsa abbiamo appena fatto il bagno da soli, ma questa settimana ho incontrato Miranda e il suo terapeuta, Andrea, in piscina. Siamo andati in piscina CG Brown qui a Burnaby, che è un vecchio ...
Il presidente Obama Inverte Bush Politica in materia di ricerca sulle cellule staminali
9 Marzo 2009
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Molti pazienti con FOP e le famiglie sono davvero felice di ascoltare l'annuncio ufficiale che il presidente Obama ha invertito la posizione del governo federale per quanto riguarda il finanziamento sulle cellule staminali embrionali. Anche se la quantità di denaro che il governo potrebbe fornire per la ricerca è sconosciuto in questo momento, almeno la porta si è riaperta. Questo certamente non significa che saremo tutti più vicini ad una cura in tempi brevi. Il gruppo di ricerca FOP è stata in grado di identificare le cellule staminali nei denti del bambino che può rivelarsi utile. Il toothfairy capirà perché Erin non sarà mettendo i denti sotto il cuscino. Sono sicuro che lei ...
"Lezioni di nuoto!"
6 Marzo 2009
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Oggi ho preso Miranda alla nostra piscina locale, che lei chiama andando per "lezioni di nuoto". Lei vede suo fratello Owen andare lì per le lezioni, quindi penso che è per questo che si riferisce alla piscina, lezioni di nuoto. Miranda AMA la piscina, e voglio incoraggiare lei in quelle acque, perché il nuoto è detto di essere una buona ricreazione per le persone con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Esercizio a basso impatto, nessuna pressione sulle articolazioni, tutto quel genere di roba buona. Ho venerdì dal lavoro, quindi mi piace portarla in piscina a volte il venerdì. Ho sempre ...
IFOPA: Fatti & Series Insights
5 marzo 2009
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L'IFOPA ha pubblicato una serie di video con il Dr. Frederick Kaplan e il Dr. Eileen Shore. Ogni segmento varia da poco più di un minuto lunga fino a otto minuti. Sono un'ottima fonte di informazioni per i pazienti FOP, le famiglie e badanti. Noi li abbiamo qui sul sito. Essi sono nella scheda a destra chiamato "Video IFOPA:. Facts & Serie Insights Grazie alla IFOPA per la produzione di questi video!
IFOPA Merchandise
3 marzo 2009
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Ho un surplus di merce IFOPA che ho bisogno di inviare di nuovo in ufficio IFOPA a Orlando, FL. Invece di mailing di nuovo ho pensato di vendere la merce qui. Ecco quello che ho a disposizione: Formato adulto IFOPA t-shirt - Small (34 - 36), Medium (38 - 40), Large (42-44) a $ 10 ciascuno; XXL (50 - 52) a $ 12 dimensioni della Gioventù IFOPA t -Shirt - Medium (10 - 12) e Large (14-16) a $ 8 ogni Tote Bags: $ 10 ogni bottiglia Sport: $ 3 ogni Telaio License Plate: $ 3 ciascuno Bracciale Consapevolezza IFOPA: $ 2 ciascuno (per adulti e dimensioni giovani) Spedizione verrà attraverso l'USPS Priority ...
La ragazza che non riusciva a muoversi
2 MARZO 2009
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Come promesso, ecco il video di Diagnosi Mistero: La ragazza che non poteva muoversi che in onda su Discovery Salute Canale 2 marzo 2009 alle 10:00 EST.
Erin in Commercial Mistero diagnosi
2 MARZO 2009
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Ecco lo spot su Discovery Health Channel l'episodio Diagnosi Mistero "La ragazza che non riusciva a muoversi". L'episodio va in onda Lunedi alle 10:00 orientale. E 'veloce, ma è possibile vedere le foto delle dita dei piedi di Erin e la schiena nel commerciale. Le dita dei piedi appaiono in segno di 0:04 secondi, e il suo è tornato alla boa 0:06 secondo.
