Archive for giugno, 2009
Un anno dopo
25 giugno 2009
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Un anno fa, oggi Alan e ho ricevuto la chiamata dal consulente genetico. Test del DNA di Erin è tornato positivo per FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva). So che mi ero convinto che il gonfiore potrebbe essere un certo tipo di un problema di linfoma. Ricordo ancora il giorno in cui Alan ha detto: "spero che questo non è che la malattia che trasforma in muscoli ossa." Ho pensato che sarebbe stato molto peggio di una diagnosi di cancro. In questo periodo l'anno scorso, come abbiamo aspettato i risultati del test, stavamo cercando di fare i conti con la diagnosi potenziale FOP. 5:30 circa su ...
Una bicicletta nuova
21 giu 2009
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Quando penso di bici, penso di divertimento estivo, a cavallo intorno al quartiere, sole caldo, excercise, amici e bei momenti. Tutte le grandi cose per i bambini. Tuttavia ... Sella a una bicicletta ha i suoi rischi. I bambini fanno cadere le loro moto, e non ferirsi. Allora da dove viene, che lasciare un bambino che ha Fibrodisplasia Ossificante Progressiva? Non è in sella a una bicicletta troppo rischioso? Forse sì, forse no ... So che alcuni adulti con FOP che cavalcavano regolare, biciclette normali durante il loro bambino e adolescenza. So di un adulto, in particolare, che, pur avendo un anca fusa da quando all'età di 12 anni, ha guidato la sua bicicletta normale (e senza ...
Alle prese con la disabilità
13 giugno 2009
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Ho avuto un'esperienza divertente da poco che ho riflettuto molto. Il nostro fisioterapista e terapista occupazionale ha suggerito di applicare per le prestazioni di invalidità speciale per Miranda dalla Provincia della British Columbia. Questi non sono vantaggi integrazione del reddito, ma piuttosto i benefici "per aiutare le famiglie con bambini gravemente disabili pagare per attrezzature mediche e di riabilitazione." Avrete notato che in corsivo le parole "disabili gravi". Questa è la parte ho avuto il problema con. Per un bel po ', ho rifiutato di applicare a questo programma. L'ho messa fuori, non voler guardare a quelle parole. Infine, però, la prudenza ha avuto la meglio di me, e ho deciso di andare avanti con ...
La conferenza è stata grande!
4 Giugno, 2009
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Lo scorso fine settimana siamo andati alla prima Conferenza mai canadese FOP e riunioni di famiglia. Avevo aspettato con ansia per un lungo tempo, e sono felice di dire che è stato un grande evento. :) Abbiamo volato a Londra, Ontario, nel pomeriggio / sera di Giovedi, 28 maggio. Il volo è stato di 4 ore, e sono stato stupito quanto grande i bambini erano nel piano. Io avrei dovuto dire che ero più ansioso di quanto lo fossero ... Vai figura. All'arrivo, abbiamo raccolto le nostre auto a noleggio e guidato a nostro hotel, che è stato il Best Western Lamplighter occidentale. Dopo di che ...
