Un anno fa, oggi Alan e ho ricevuto la chiamata dal consulente genetico. Test del DNA di Erin è tornato positivo per FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva). So che mi ero convinto che il gonfiore potrebbe essere un certo tipo di un problema di linfoma. Ricordo ancora il giorno in cui Alan ha detto: "spero che questo non è che la malattia che trasforma in muscolo all'osso." Pensavo che sarebbe stato molto peggio di una diagnosi di cancro. In questo periodo l'anno scorso, come abbiamo aspettato i risultati del test, stavamo cercando di fare i conti con la diagnosi potenziale FOP. Circa 05:30 il 24 giugno 2008, come mio figlio all'asilo scorso stava camminando fuori dalla porta, il telefono squillò. Quella sera a spirale verso il basso in una depressione a differenza avevo mai sperimentato. Anche se Alan e ho avuto circa tre settimane per risolvere le nostre emozioni dovevo avere i risultati del test per permettere finalmente a me stesso di sentire la tristezza.
Un anno dopo la famiglia deve fare i conti con che tipo di Erin vita porterà. Noi abbiamo una visione molto più positiva per Erin. Abbiamo incontrato Sarah Steele e Sharon Kantanie. Ovviamente abbiamo incontrato Miranda e la famiglia Friz. Siamo collegati con FOPonline e collegata con altre famiglie FOP su Facebook. Abbastanza rapidamente abbiamo creato il nostro sistema di supporto. Come genitori abbiamo ancora le nostre giornate tristi, ma il luminoso, numero di giornate di sole fuori al buio, quelle nuvoloso.
Un anno dopo, Erin ha completato il suo primo anno di scuola materna. È determinata a fare le cose se stessa. Recentemente ha scoperto la sua fiducia nel parco giochi. La sua maestra d'asilo la allenato come andare su e giù per lo scivolo da sola. Erin è piuttosto il coniglio sociale una volta che si scalda per le persone. Vuole correre e giocare con tutti gli altri bambini del quartiere. Erin è sicuramente un ben arrotondati tre vecchi anni che lotta con l'essere più tre che vivere con FOP.
Un anno dopo siamo senza copertura medica. Siamo in attesa per lo stato della Divisione di Washington di servizi sociali e della salute (DSHS) di approvare la copertura medica per i bambini. Fino ad allora mi è stato utilizzando piano di prescrizione 4 dollari di Wal-Mart e del servizio prescrizione scontati Rite Aid. Purtroppo farmaci antidolorifici di Erin non è rivestito su entrambi i piani. Tuttavia posso acquistare il farmaco per 40 dollari. No, non 4 dollari o 8,99 dollari, ma almeno non è più di $ 100 come farmaci i ragazzi 'sono.
Sì, lei ha avuto la sua flare-up, ma le restrizioni che si è sviluppato a partire dall'estate scorsa sono stati gli unici per tutto l'anno. L'osso FOP alla schiena è cresciuto, plasmato, e ha sporgeva fuori. La fronte ha preso parecchi colpi e nuovo osso sviluppati. Ad oggi Erin non ha avuto il suo farmaco di dolore in più di un mese. Ancora più importante Erin è felice. Alan e dei ragazzi 'ha lavorato duro in ristrutturazione nostro cortile. Alla fine, hanno creato uno spazio non solo per i bambini si divertano, ma anche un luogo sicuro per Erin correre senza il casco.
FOP è così imprevedibile, ma i miei auguri per questo Erin il prossimo anno sarà riempita con più risultati e meno restrizioni. Naturalmente, sarò blogging la mia strada attraverso di essa!
Ciao suoi bellissimi sentir parlare di Erin. Il vostro cortile sembra ideale. Siamo anche sperando in un anno di più risultati e meno restrizioni per Jasmine.