Ho avuto un'esperienza divertente da poco che ho riflettuto molto.
Il nostro fisioterapista e terapista occupazionale ha suggerito di applicare per le prestazioni di invalidità speciale per Miranda dalla Provincia della British Columbia. Questi non sono vantaggi integrazione del reddito, ma piuttosto i benefici "per aiutare le famiglie con bambini gravemente disabili pagare per attrezzature mediche e di riabilitazione." Avrete notato che in corsivo le parole "disabili gravi". Questa è la parte ho avuto il problema con.
Per un bel po ', ho rifiutato di applicare a questo programma. L'ho messa fuori, non voler guardare a quelle parole. Infine, però, la prudenza ha avuto la meglio di me, e ho deciso di andare avanti con il processo di applicazione. Si trattava di presentare una richiesta iniziale di carta, e poi avere un colloquio con un assistente sociale o un infermiere che valuta il bambino, scrive un rapporto e poi lo invia ad un comitato interno per la considerazione.
Nel passare attraverso questo processo, ho dovuto mettere a fuoco tutte le parti peggiori di diagnosi Miranda di Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, e poi sottolineare quelle parti. Questo è stato emotivamente difficile, perché la mia tendenza generale è di fare l'opposto. Nel nostro giorno per giorno la vita, Pete e penso sempre a FOP ei requisiti di sicurezza o di adattamento che essa comporta per Miranda, ma è dal punto di vista di massimizzare tutte le sue esperienze e la promozione di una vita normale possibile. Ma nel processo di completamento l'applicazione dei benefici, ho dovuto parlare del livello estremo di disabilità che FOP cause alla fine, e su come FOP è imprevedibile e rapidamente brutale, con alcune fiammate causando quasi immediata immobilizzazione permanente di parti del corpo.
Ho stretto i denti e ha attraversato il processo di evidenziare tutti i dettagli terribile. Ho spinto particolarmente duro sulla imprevedibilità della FOP. Non mi indurre in errore in uno iota di qualcosa ho detto, ma così sono andato contro la mia grano per andare avanti e avanti, soprattutto in un'intervista, su quanto male è tutto con FOP.
Finalmente abbiamo completato le fasi di applicazione e attese per una decisione da prendere. Durante quel periodo, c'era una parte di me che voleva Miranda a non essere approvato. La mia ragazza non è gravemente disabili! NON NON NON! E 'stato difficile da sopportare pensando a lei con quella etichetta. Inoltre, confesso che c'è una parte della mia mente che è sempre a pensare: "Miranda FOP non potrebbe progredire troppo in là negli anni successivi. Un sacco di gente non essere colpito gravemente da esso fino a quando sono nel loro 20s. Così, Miranda non potrebbe sperimentare la disabilità troppo, e nel frattempo, i nostri ricercatori stupefacente potrebbe venire con un farmaco per la FOP nei prossimi 10 o 15 anni. Allora sarà problema risolto - Miranda sarà in grado di vivere come tutti gli altri, e un po 'intervento chirurgico per correggere il danno fatto finora "Quella parte della mia mente calci in un sacco a pensare a questi benefici.. Ehi, Miranda non potrebbe nemmeno bisogno di questi vantaggi, giusto? Giusto?
Ho anche sognato che, anche se mi sono concentrato su tutte le cose veramente difficili di FOP nella nostra applicazione, forse la gente che fa la valutazione sarebbe la vedono diversamente. Forse sarebbero guardare Miranda e pensare che non è tutto quello che malamente fuori - lei può camminare e correre normalmente, usare le braccia e le mani (anche se in maniera parzialmente limitato), mangiare da sola, uso il computer, disegnare e stampare, e giocare con altri ragazzi ... In più, lei è davvero intelligente. So che il gruppo di valutazione è abituati a considerare i bambini con cose come la paralisi cerebrale, distrofia muscolare e la spina bifida, e ho pensato che forse Miranda potrebbe non venire attraverso come fuori così male rispetto ad alcuni di quei ragazzi.
Ma ... Alla fine, i benefici sono stati approvati. Non potevo ragazzino - il pannello di considerare l'applicazione ovviamente capito tutto bene, e fece ciò che è (anche se mi dispiace ammetterlo) la decisione giusta. Gah. Il nostro OT, fisioterapista e il pediatra erano tutti contenti, quando ho detto loro di questo, ma non posso dire che ho condiviso il loro entusiasmo ...
Non fraintendetemi. Farei qualsiasi cosa per la mia bellissima ragazza, e io voglio che abbia tutto quello che ha bisogno di aiutarla a adattarsi alla vita con FOP.
Ecco la mia ragazza si diverte a giocare con una casa di bambola.
Ma, dentro la mia testa, non mi deve piacere che Miranda è visto dalla Provincia della British Columbia, gravemente disabile.
Oh, Karen, posso solo immaginare quanto sia difficile questo era per te. Miranda è una ragazza brillante e sorprendente poco, e posso capire perché si vuole mettere a fuoco gli aspetti positivi. Sembra che tu fatto la scelta giusta, però, e spero che i benefici sono utili.
Siamo passati attraverso la stessa cosa con Jasmine ed è ora classificato come disabile nel Regno Unito. E 'difficile pensare alle cose peggiori su fop ma come voi im sperando che ci sarà un trattamento prima che gli effetti tutto il suo corpo.
Miranda è una bella bambina.
Ho un amico il cui figlio aveva il cancro, e lei non voleva partecipare alla Make-A-Wish Foundation servizi perché non pensava che sua figlia aveva bisogno, dal momento che stava per battere il cancro e di essere curato. Beh, non è successo, e lei rimpiange di non permettere il suo bambino e la famiglia di godere di un Make-A-Wish esperienza. L'attenzione era così saldamente su come ottenere una migliore e superare, che quando alla fine è venuto, è stato uno shock terribile. Usufruire dei servizi. Semplificare la vita, e arricchire la vita del vostro bambino. E 'difficile essere il destinatario della cura compassionevole, non vuoi sembrare bisognosi o impotenti, ma se facilita una difficoltà o porta con sé alcune gioia, lo accetti.