Archive for luglio, 2009
Un cambiamento di mentalità
25 luglio 2009
Per saperne di più
1
Oggi stavo pensando a quello che di blog su questa settimana, e davanti a nulla la prima volta alla mente. Non potevo pensare a niente FOP-ha riferito che è successo a noi di recente - è stato solo un normale hot, specie estiva di luglio. Ma ... Su ulteriore riflessione, ho poi capito che era sbagliato. FOP in realtà ha influenzato una serie di cose nelle nostre vite questa settimana, proprio come fa sempre. Non posso dirvi cosa un enorme sollievo era quando ero finalmente in grado di superare il trauma di avere il nostro bambino con diagnosi di Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Per molte settimane dopo ...
Head urti
19 Lug 2009
Per saperne di più
0
Ho una paranoia particolare su Miranda sbattere la testa. Purtroppo, questa settimana, è riuscita a giustificare la mia paranoia da cade e colpisce la testa tre volte ... Gemito. Torna prima che sapeva del mio tesoro avere Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, che ha attraversato una fase in cui ha avuto una serie di sconcertanti, gonfiori ripetute sulla testa per diversi mesi. Alcuni sono stati collegati a eventi specifici, e alcuni non sembrano avere alcuna causa. Una cosa era certa, però, che è che se Miranda avrebbe viaggio, come bambini sono soliti fare, e Bonk la testa, il risultato sarebbe inevitabilmente un uovo d'oca grande di ...
L '"io non lo so malattia"
11 lug 2009
Per saperne di più
0
Ho in mente una citazione di un FOP mamma ho sentito qualche tempo fa. Va qualcosa come questo: C'è così tanto che non sappiamo su FOP. Quasi ogni domanda si può chiedere di vita con FOP, la risposta è: "Io non lo so. Non lo so. NON SO!" Per me, questa citazione cattura davvero l'incertezza tanto con Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Consideriamo questo tipo di domande, per esempio ... - Se si diventa sintomatica con FOP in giovane età, significa che avrete disabilità vasta presto nella vita di qualcuno che diviene sintomatica anziani? Forse, ma non ...
Retreat FOP Madri '
3 luglio 2009
Per saperne di più
1
OK, non ho fatto un blog per quasi 2 settimane ormai, ma ho una buona scusa ... Lo scorso fine settimana sono andato in ritiro uno madri FOP ', e io ero lì dalla mattina Venerdì a Lunedi sera. Non c'è tempo per blog. ;) Il ritiro si è svolto in un pittoresco paesino sulla costa del New Jersey. L'unica qualifica per la partecipazione era che doveva essere la madre di un bambino (di qualsiasi età) che ha Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. E 'stato un evento fantastico, e sono molto contento di aver partecipato. Ho volato a New Jersey su un "occhi rossi" volo ...
