Archivio per il agosto, 2009
Un viaggio alla fiera
30 AGOSTO 2009
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Come la maggior parte delle città, Vancouver ha una tarda estate / inizio autunno fiera che accade per un paio di settimane ogni anno. Si chiama Pacific National Exhibition - più comunemente conosciuta come la "PNE". Pete e io non sono al PNE i bambini fin da prima di nascere. Owen era troppo giovane per un po ', poi Miranda è nato e lei era troppo giovane, e poi siamo rimasti fuori per un paio di anni dopo Miranda è stato diagnosticato un Fibrodisplasia Ossificante Progressiva. Quest'anno, tuttavia, abbiamo deciso che era giunto il momento di presentare i nostri ragazzi al PNE ... Sono felice (e sollevato, ah ah) ...
Impiegato ancora una volta
28 Agosto 2009
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E 'ufficiale ... Alan accettato un lavoro di ieri. Nel mercato del lavoro di oggi, ha dovuto prendere una posizione che è diversi passi indietro da ciò che egli ha fatto per diversi anni. La posizione non garantisce il tipo di stipendio ha usato per portare in entrambe. MA ... lui non ha bisogno di commutare troppo (in realtà lui sarà andare contro il traffico in entrambe le direzioni), e soprattutto la nostra nuova copertura medica entrerà in effetto 1 ° settembre. Abbiamo dovuto prendere i ragazzi fuori tutti, ma digitare uno dei farmaci per i loro ADD / ADHD e dei sintomi dell'autismo. La scuola è il loro ...
Una raccolta di fondi attraverso PartyLite
25 agosto 2009
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In questa economia, di raccolta fondi è stata dura per il IFOPA. Volevo fare qualcosa per la IFOPA, ma con la nostra situazione finanziaria, siamo in grado di fare molto. Tuttavia, ho un vicino di casa meravigliosa che è un consulente PartyLite. Lei si è offerto di donare il suo incarico di IFOPA per tutte le vendite acquistate in nome di Erin. Io ospiterà una piccola riunione a casa mia per i nostri sostenitori locali il Venerdì, 11 Settembre a 7:00, ma molti dei nostri sostenitori sono in tutto il paese e globo. Se volete aiutarci, è possibile ordinare PartyLite online ...
Sono Indietro
24 agosto, 2009
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Sì, è stato un bel po 'da quando ho postato un aggiornamento su Erin. Il vecchio detto, "nessuna notizia è una buona notizia" anelli vero nella nostra casa. Erin ha avuto una grande estate ed è stato flare-up gratuito per quasi tre mesi. Lei ha avuto una caduta o due, ma niente di serio. Anche io ho ridotto la mia ansia su di lei cade. Erin panico quando lei ancora non è stabile in piedi ma è sempre meglio prendere con se stessa. Non mi ricordo se ho detto questo, ma Alan ei ragazzi sistemato il cortile ai primi di giugno. Abbiamo rimosso quello che zolla ...
Starlight Foundation
24 agosto, 2009
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Lo scorso agosto Alan sono imbattuto in un comunicato stampa dei media su Starlight Foundation di Los Angeles, CA. Alan Starlight contattato e ci hanno indirizzato ai loro capitolo Seattle. Starlight fa molte cose per i bambini gravemente malati. Dalla sponsorizzazione console di gioco negli ospedali per bambini per eventi familiari sponsorizzazione, il loro obiettivo è quello di fare la differenza nella vita dei bambini malati. Applicazione di Erin è stato accettato nel mese di agosto / settembre 2008 e la maggior parte di loro erano passati eventi. Questa estate siamo stati in grado di sfruttare appieno del programma. Come la primavera si avvicinava, ho iniziato a ricevere e-mail di loro eventi Great Escapes. Ecco ...
Vari pezzi FOP e pezzi
23 agosto, 2009
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Questa settimana non ho potuto trovare un tema unitario ... Così, ho intenzione di parlare di un mucchio di cose che accadono da poco nella comunità Ossificante Fibrodisplasia Progressiva. In primo luogo, nel nostro piccolo angolo di mondo FOP - un nuovo flare-up. Continuo a sperare Miranda entrerà in una di quelle multi-anno "remissione", come le fasi che ho sentito parlare, in cui la persona non ha flare-up per un tempo molto lungo, ma finora 3 mesi è stato il suo più lungo tempo flare- liberare. Sigh. In ogni caso, all'inizio di questa settimana Miranda ha commentato che la sua pancia era dolorante. Ha detto questo un paio di giorni in un ...
Vacanze estive 2009! ... E non molto FOP
18 agosto 2009
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Siamo appena tornati dalle nostre vacanze estive. È stato fantastico! Abbiamo avuto un tempo meraviglioso, e come il titolo di questo blog indica, Fibrodisplasia Ossificante Progressiva non è venuto in vacanza con noi. ;-) Ok, fammi essere più precisi - durante le due settimane siamo stati via, Miranda non ha avuto alcun FOP flare-up. Questo è un modo migliore per metterlo, dal momento che le precauzioni intorno FOP, almeno, sono sempre presente parte della nostra vita. Questo è solo un semplice fatto, e stiamo tipo di abitudine ormai. Abbiamo lasciato per la nostra vacanza a Domenica 2 Agosto. Primo up è stato un viaggio a Calgary ...
Nascita del canadese FOP Network
1 agosto 2009
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Nel maggio del 2008, stavo lavorando a casa un giorno abbiamo ricevuto una lettera dal FOP International Association. Ho letto la lettera allegata, ed era molto interessato a sapere che una famiglia a Londra, Ontario stava cercando di radunare le famiglie canadesi a formare una organizzazione canadese FOP. Fast forward fino ad oggi, 15 mesi dopo, e durante questi ultimi giorni ho fatto lavoro di ufficio collegati al gruppo che abbiamo creato. Naturalmente, questo mi ha fatto riflettere molto sul canadese FOP rete ... Quando abbiamo ricevuto la lettera, mi ha fatto molto piacere. Avevamo fatto parte della Fibrodisplasia ...
